La atención paliativa, aquella a la que debe recurrirse cuando no es posible curar al enfermo pero sí aliviar su sufrimiento y acompañarle en el proceso de su enfermedad de un modo pluridisciplinar, no solo debe orientarse a la edad adulta sino a cualquier etapa de la vida humana.

El abordaje del dolor y el sufrimiento en las etapas más tempranas de la vida humana representa uno de los grandes desafíos clínicos y éticos de nuestro tiempo. Tradicionalmente, la atención sanitaria ha tendido a extrapolar los modelos de tratamiento de adultos a la población pediátrica, lo cual constituye un error fundamental que la bioética moderna y los especialistas en cuidados paliativos pediátricos se afanan en corregir.

El Comité Nacional de Bioética de Italia (CNB), en su dictamen sobre cuidados paliativos pediátricos publicado en junio de 2025, insiste en que la atención a los menores debe desarrollarse mediante estrategias específicas en los ámbitos clínico, ético y organizativo. Los expertos alertan asimismo de la necesidad de adecuar los servicios sanitarios a las características propias de los pacientes pediátricos, con el fin de ofrecer una atención integral y de calidad tanto a los niños como a sus familias.

¿A qué edad se puede empezar a sufrir? El reconocimiento del dolor fetal y neonatal

Durante mucho tiempo, la ausencia de un lenguaje verbal estructurado generó dudas en la comunidad científica sobre la capacidad de los fetos y recién nacidos para percibir el dolor. Sin embargo, la evidencia científica actual es contundente: entre las 20 y 22 semanas posteriores a la concepción, la respuesta de un feto ante estímulos potencialmente dolorosos es similar a la de un adulto a nivel conductual, bioquímico y electrofisiológico.

Esta constatación tiene profundas implicaciones bioéticas. El recurso a la analgesia en etapas tempranas de la vida debe considerarse no solo para paliar las secuelas físicas del dolor, sino que constituye un imperativo ético para prevenir el sufrimiento en situaciones donde es altamente probable que esté presente. Ignorar este hecho vulnera el derecho fundamental de cualquier ser humano a no sufrir de manera innecesaria.

Desmontando los mitos de los cuidados paliativos pediátricos

A pesar de ser un derecho universalmente reconocido, se estima que, a nivel global, apenas un 10% de los menores que necesitan cuidados paliativos los reciben. Como afirman expertos del del Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Vizcaya, “esta alarmante carencia de equidad responde, en gran medida, a la falta de recursos y al desconocimiento generalizado que estigmatiza este tipo de atención”.

Es imperativo desenmascarar las falsas creencias que actúan como barreras infranqueables. La atención paliativa no está reservada exclusivamente para los momentos finales de la vida, ni equivale a la antesala de la muerte; de hecho, su objetivo es procurar la mejor calidad de vida del paciente desde el mismo momento en que se diagnostica una enfermedad limitante. Tampoco es un recurso exclusivo para pacientes oncológicos: en la realidad clínica, el 70% de los menores atendidos en estas unidades padecen enfermedades genéticas, metabólicas o neurodegenerativas, frente a un 30% de casos oncológicos.

Los cuidados paliativos pediátricos representan el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, extendiendo siempre una red de apoyo hacia su familia.

La dimensión perinatal y la alianza de cuidados

La necesidad de aliviar el dolor y acompañar el sufrimiento comienza incluso antes del nacimiento. Cuando se diagnostican anomalías fetales graves con esperanza de vida limitada, el sistema de salud debe ofrecer una estrategia coordinada que ponga en el centro la calidad de vida tanto de la mujer gestante como del recién nacido. La gestión clínica de estos embarazos exige una colaboración interdisciplinar rigurosa, que integre a ginecólogos, neonatólogos, genetistas, psicólogos y bioeticistas, para evitar que las familias transiten este difícil proceso en soledad.

La reciente “Carta de Roma 2026” cristaliza esta visión ética mediante diez principios fundamentales, recordando que la atención paliativa es un derecho civil y social innegable. Entre sus postulados, destaca la obligación de garantizar que ningún niño sufra innecesariamente, la importancia de no abandonar a las familias, la prioridad de mantener al menor en su hogar siempre que sea posible y el deber de escuchar al niño como parte integral de su cuidado.

Los menores, incluso los más pequeños, necesitan confiar en que no serán abandonados ni engañados. Tienen derecho a recibir información honesta y adaptada a su madurez sobre su propia enfermedad, lo cual es fundamental para disipar el miedo.

En definitiva, garantizar el alivio del dolor, el sufrimiento y el acceso a cuidados paliativos desde las edades más tiernas, aún en la fase prenatal, no es únicamente un acto de compasión médica, sino una exigencia bioética y de justicia social. Proteger la dignidad en la vulnerabilidad extrema es el verdadero indicador de la humanidad de nuestro sistema sanitario.

En contraste con el modelo italiano, la escandalosa falta de implementación en España de políticas dirigidas a facilitar de modo suficiente cuidados paliativos de calidad a quienes los necesitan, en cualquier etapa de su vida, constituye una grave dejación del deber de cuidar cuando no es posible curar.

Las propuestas eutanásicas, que tienden con el tiempo a extenderse también a la edad pediátrica, constituyen la inaceptable propuesta que reciben los pacientes que sufren y que piden morir sin poder acceder a la alternativa de los cuidados paliativos, que constituyen la verdadera ayuda a vivir -que no a morir- que la dignidad humana merece.

Julio Tudela . Cristina Castillo . Observatorio de Bioética . Universidad Católica de Valencia