Le cure palliative, che dovrebbero essere utilizzate quando non è possibile guarire il paziente ma alleviarne la sofferenza e accompagnarlo nel percorso della malattia in modo multidisciplinare, non dovrebbero essere rivolte solo all’età adulta, ma a ogni fase della vita umana.

Affrontare il dolore e la sofferenza nelle primissime fasi della vita umana rappresenta una delle maggiori sfide cliniche ed etiche del nostro tempo. Tradizionalmente, l’assistenza sanitaria ha teso ad estrapolare i modelli di trattamento per adulti alla popolazione pediatrica, un errore fondamentale che la bioetica moderna e gli specialisti in cure palliative pediatriche si sforzano di correggere.

Il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB), nel suo  parere sulle cure palliative pediatriche  pubblicato nel giugno 2025, insiste sulla necessità di sviluppare l’assistenza ai bambini attraverso strategie specifiche in ambito clinico, etico e organizzativo. Gli esperti mettono inoltre in guardia dalla necessità di adattare i servizi sanitari alle peculiarità dei pazienti pediatrici, al fine di offrire un’assistenza completa e di alta qualità sia ai bambini che alle loro famiglie.

A che età può iniziare la sofferenza? Riconoscere il dolore fetale e neonatale

Per lungo tempo, l’assenza di un linguaggio verbale strutturato ha generato dubbi nella comunità scientifica sulla capacità dei feti e dei neonati di  percepire il dolore . Tuttavia, le attuali evidenze scientifiche sono conclusive: tra la 20a e la 22a settimana di gestazione, la risposta del feto a stimoli potenzialmente dolorosi è simile a quella di un adulto a livello comportamentale, biochimico ed elettrofisiologico.

Questa scoperta ha profonde implicazioni bioetiche. L’uso di analgesici nella prima infanzia dovrebbe essere considerato non solo per alleviare le conseguenze fisiche del dolore, ma anche come un imperativo etico per prevenire la sofferenza in situazioni in cui è altamente probabile che si verifichi. Ignorare questo fatto viola il diritto fondamentale di ogni essere umano a essere libero da sofferenze inutili.

Sfatare i miti sulle cure palliative pediatriche

Nonostante sia un diritto universalmente riconosciuto, si stima che, a livello globale, solo il 10% circa dei bambini che necessitano di cure palliative le riceva. Come affermano gli esperti dell’Istituto  per una Migliore Assistenza presso l’Ospedale San Juan de Dios  di Vizcaya, “questa allarmante disparità è dovuta in gran parte alla mancanza di risorse e alla diffusa ignoranza che stigmatizza questo tipo di assistenza”.

È imperativo sfatare le false credenze che si configurano come barriere insormontabili. Le cure palliative non sono riservate esclusivamente agli ultimi momenti di vita, né equivalgono al preludio alla morte; il loro obiettivo è infatti quello di garantire la migliore qualità di vita possibile al paziente fin dal momento stesso della diagnosi di una malattia debilitante. Non sono neanche una risorsa esclusiva per i malati di cancro: nella pratica clinica, il 70% dei bambini trattati in queste unità soffre di malattie genetiche, metaboliche o neurodegenerative, rispetto al 30% affetto da tumore.

Le cure palliative pediatriche rappresentano la cura attiva e completa del corpo, della mente e dello spirito del bambino, estendendo sempre una rete di supporto alla sua famiglia.

La dimensione perinatale e l’alleanza terapeutica

La necessità di alleviare il dolore e sostenere chi soffre inizia ancor prima della nascita. Quando vengono diagnosticate gravi anomalie fetali con un’aspettativa di vita limitata, il sistema sanitario deve offrire una strategia coordinata che dia priorità alla qualità della vita sia della donna in gravidanza che del neonato. La gestione clinica di queste gravidanze richiede una rigorosa collaborazione interdisciplinare, che integri ginecologi, neonatologi, genetisti, psicologi e bioeticisti, per evitare che le famiglie affrontino questo difficile percorso da sole.

La recente  “Carta di Roma 2026”  cristallizza questa visione etica attraverso dieci principi fondamentali, ribadendo che le cure palliative sono un diritto civile e sociale imprescindibile. Tra i suoi principi cardine vi sono l’obbligo di garantire che nessun bambino soffra inutilmente, l’importanza di non abbandonare le famiglie, la priorità di mantenere i bambini nelle proprie case ogniqualvolta sia possibile, e il dovere di ascoltare il bambino come parte integrante della sua cura.

I bambini, anche i più piccoli, hanno bisogno di avere la certezza di non essere abbandonati o ingannati. Hanno il diritto di ricevere informazioni oneste e adeguate alla loro età sulla loro malattia, il che è fondamentale per placare le loro paure.

In definitiva, garantire sollievo dal dolore e dalla sofferenza e l’accesso alle cure palliative fin dalla più tenera età, persino in epoca prenatale, non è semplicemente un atto di compassione medica, ma un imperativo bioetico e una questione di giustizia sociale. Tutelare la dignità in situazioni di estrema vulnerabilità è il vero indicatore dell’umanità del nostro sistema sanitario.

A differenza del modello italiano, la scandalosa mancanza di attuazione in Spagna di politiche volte a fornire cure palliative di qualità sufficiente a chi ne ha bisogno, in qualsiasi fase della vita, costituisce una grave violazione del dovere di cura quando non è possibile guarire.

Le proposte di eutanasia, che tendono a estendersi nel tempo anche all’età pediatrica, costituiscono la proposta inaccettabile per i pazienti che soffrono e chiedono di morire senza poter accedere all’alternativa delle cure palliative, che rappresentano il vero aiuto a vivere – non a morire – che la dignità umana merita.

Giulio Tudela. Cristina Castello. Osservatorio di Bioetica. Università Cattolica di Valencia