Ci sono corpi che svaniscono e anime che si accendono.  Jordi Sabaté Pons  (Barcellona, 1984) è una voce senza voce. Fragilità e coraggio.  Undici anni fa, le sue mani hanno iniziato a indebolirsi. Una debolezza progressiva e indolore. Oggi, conduce con forza e determinazione una battaglia che conduce come una missione inaspettata fino alle sue ultime conseguenze: combattere una malattia che può rubare parole sane, movimento e respiro, ma mai dignità.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa del sistema nervoso che colpisce i motoneuroni del cervello e del midollo spinale.  Dal declino alla paralisi. Dalla paralisi… alla morte. Almeno finché la medicina e la scienza non riescono a imbavagliarla e tarparle le ali:  17 diagnosi all’ora, 120.000 nuovi casi all’anno in tutto il mondo e tre decessi al giorno in Spagna.

È appena sopravvissuto impunemente a un blackout di nove ore. Come il suo capo, Jordi è un cavaliere che affronta un drago.

Parla con gli occhi. Vive a singhiozzo. Scrive con gli occhi, in preda allo shock.  Comunica con forza, ma senza traccia di amarezza. È un  anti-vittima  senza mantello.  Un anti-sistema contro la disperazione.  Un ironico  risvegliatore di coscienze. Vuole vivere in un paese dove morire sia l’opzione politicamente corretta. Non è una metafora.

Prostrato, ha scosso l’opinione pubblica, ponendo la SLA al centro dell’attenzione del dibattito pubblico e virtuale.  Testimonianze. Interpellanze. Richieste.  Ha resuscitato un cadavere lacerante che giaceva nei cassetti non elettorali dei gruppi parlamentari del Congresso dei Deputati dal marzo 2022.  La Camera Alta ha approvato la legge sulla SLA nell’ottobre 2024, ma quasi un anno dopo, non ha ancora una dotazione di bilancio.  Mentre i pazienti impazienti muoiono lentamente, il documento firmato esiste, la legge è stata venduta ai titoli, ma non può essere eseguita. Ed eseguita è il verbo più appropriato.

Jordi è un portavoce nella vita reale.  Non lotta per sé stesso, ma per gli oltre 4.000 pazienti affetti da SLA in Spagna,  molti dei quali si trovano ad affrontare un abisso oscuro senza una rete di sicurezza.  Attraverso il suo lavoro, ha aiutato la società spagnola a capire che non si tratta di rivendicare un’attenzione particolare per una malattia rara, ma piuttosto di una sfida etica globale.

L’attivista immobile vive la vita al massimo e al limite. La sua eco ovattata brilla nel silenzio della gente che ha fretta.  Non dovremmo aspettare un film su di lui. Detto questo, Sabaté è così intelligente e sensibile che abbraccia la sua storia con un realismo umoristico.

Álvaro Sánchez León  ha pubblicato un’eccellente  intervista a Jordi, che vi consiglio di leggere. Oltre ai paragrafi precedenti, ho selezionato un riassunto di alcune delle sue risposte.

– I cittadini spagnoli sono molto solidali, ma, in generale, la classe politica manca di empatia per chi ne ha più bisogno . Un dato che dovrebbe farci riflettere:  l’80% di tutti i fondi stanziati per la ricerca sulla SLA proviene dal settore privato. Solo il 20% proviene dal settore pubblico. Per questo motivo  ho fondato e presiedo l’  Associazione Spagnola per la Ricerca sulla SLA  (ELAdos), perché, grazie alla solidarietà del popolo spagnolo, stiamo promuovendo ulteriormente la ricerca su questa terribile e crudele malattia.

La SLA non ha cura e ogni giorno è una sfida. Quando mi è stata diagnosticata, i medici mi hanno dato due o tre anni di vita. Undici anni dopo, eccomi qui. La mia prognosi non è scritta da un medico; la scrivo io attraverso le mie lotte quotidiane.  Non mi arrenderò finché potrò comunicare e rendere visibile la mia realtà e quella di tutti i pazienti.

Anche se riesco solo a muovere gli occhi, sono più attivo che mai in questo attivismo ha difesa del diritto alla vita delle persone affette da SLA. Non mi fermo un secondo.

Mi sveglio per amore: amore per la vita, per mia moglie, per la mia famiglia, per le migliaia di pazienti affetti da SLA che meritano una possibilità…  Mi sveglio anche con una certa rabbia, perché mi rifiuto di accettare che siamo abbandonati. E mi sveglio, inoltre, perché sono profondamente commosso dalla speranza.

Ho fede in Dio da quando ho memoria. Cristo ci accompagna nei momenti belli e in quelli brutti. Non riesco a immaginare la mia vita in nessun altro modo. La fede è speranza, e non perderò mai la speranza.

Sono felice semplicemente di essere vivo.  Non posso muovere il mio corpo, parlare, mangiare, bere o respirare da solo, ma posso sentire, vedere e, soprattutto, sentire.  Essere vivo accresce il significato della mia vita: aiutare gli altri con il mio attivismo.

Aggiornamento. Per quanto riguarda gli aiuti finanziari per i pazienti affetti da SLA, consultare  il rapporto su El Confidencial Digital.