La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una delle malattie neurodegenerative più devastanti, non solo per la sua rapida progressione e la mancanza di una cura, ma anche per l’enorme peso umano, familiare e sociale che comporta. Questo articolo analizza la vera portata della cosiddetta  legge sulla SLA  in Spagna, la sua difficile applicazione pratica e una recente sentenza del tribunale che segna una svolta, imponendo al governo di tutelare efficacemente i diritti fondamentali dei pazienti, ricordandoci che quando il tempo è prezioso, la dignità e la vita non possono essere intrappolate nella burocrazia.

Visitando il sito ufficiale  MedlinePlus  per scoprire cos’è una malattia neurodegenerativa, ci viene detto che si tratta di una patologia che “colpisce diverse attività svolte dal corpo, come l’equilibrio, il movimento, la parola, la respirazione e le funzioni cardiache”.

Tra queste malattie neurodegenerative c’è la sclerosi laterale amiotrofica (di seguito  SLA ), che, come spiegato sul sito web dell’Associazione ALS, è caratterizzata “da una graduale perdita di motoneuroni (o motoneuroni) superiori e inferiori. Questi motoneuroni, che controllano il movimento dei muscoli volontari, perdono gradualmente la loro funzione e muoiono”.

Le conseguenze per i pazienti che ne soffrono sono la progressiva perdita della capacità e della forza di camminare, deglutire, parlare, respirare o alzarsi dal letto, oltre alla nausea e all’inclinazione della testa, dovuta alla debolezza dei muscoli del collo.

È la terza malattia neurodegenerativa più diffusa, dopo l’Alzheimer e il Parkinson, e ha un alto tasso di mortalità.

Purtroppo, la SLA non ha attualmente una cura e richiede cure specialistiche e complesse. Il problema aggiuntivo è che queste cure sono molto costose e richiedono almeno un caregiver primario 24 ore su 24, che di solito è un familiare.

Infine, secondo l’Associazione Spagnola di Neurologia, in Spagna sono tra le 4.000 e le 4.500 le persone che soffrono di questa patologia.

Ebbene, per tutti questi motivi si è resa necessaria la pubblicazione di una Legge che regolamentasse i diritti di questi pazienti e, di conseguenza, gli obblighi che le Amministrazioni dovevano assolvere.

Ma sorprendentemente, questa legge non è stata una priorità nel panorama legislativo spagnolo. È stato grazie al lavoro costante svolto nel tempo da pazienti e associazioni di SLA che il Parlamento ha finalmente emanato un quadro giuridico per proteggere e migliorare la qualità della vita di questi pazienti e delle loro famiglie.

Una pietra miliare legislativa unica, ma che è stata successivamente oscurata da fattori economici, amministrativi e politici.

Una coppia sposata, composta da un paziente affetto da SLA e dalla moglie come principale assistente, si è rivolta al tribunale per chiedere che i loro diritti fondamentali fossero tutelati e fatti rispettare dalla Pubblica Amministrazione, ritenendo che tali diritti fossero palesemente violati, soprattutto quando la legge era già in vigore.

La giustizia, con solide argomentazioni legali e non priva di umanità, ha emesso una sentenza a loro favore.

Quadro normativo

Il quadro normativo sopra menzionato è costituito dalle seguenti leggi:

Legge 3/2024, del 30 ottobre, per migliorare la qualità della vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie o processi di elevata complessità e decorso irreversibile.

Regio decreto legge 11/2025, del 21 ottobre, recante misure per il rafforzamento del Sistema per l’Autonomia e la Cura della Dipendenza e per ottemperare agli obblighi stabiliti dalla Legge 272024.

Regio decreto 969/2025, del 28 ottobre, che stabilisce i criteri che definiscono i processi irreversibili e di elevata complessità che costituiscono l’ambito di applicazione della legge 3/2024.

Secondo il Preambolo della Legge 2/2024 (di seguito, Legge SLA), “La forza dei nostri sistemi sanitari e sociali si riflette nella loro capacità di offrire la migliore qualità di vita possibile alle persone durante l’intero percorso della loro malattia. L’assistenza completa nelle fasi successive alla diagnosi è necessaria in tutte le malattie, e in particolare in quei processi che presentano una serie di caratteristiche: l’assenza di un trattamento curativo specifico, il breve tempo di sopravvivenza dal momento della diagnosi, la rapida progressione verso un elevato livello di disabilità e dipendenza e la necessità di integrare l’assistenza complessa, sanitaria e sociale, che i nostri sistemi spesso non sono in grado di fornire”.

Un esempio paradigmatico di una delle malattie che soddisfano questi requisiti è la SLA.

Per questo motivo, l’articolo 1, nel suo primo e secondo comma, stabilisce:

1. Lo scopo del presente regolamento è quello di migliorare la qualità della vita e l’accesso ai servizi specializzati per coloro che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (…) e di altre malattie o processi di elevata complessità e decorso irreversibile di cui all’articolo 2.

2. In conformità con tale finalità, l’obiettivo della legge è stabilire un quadro giuridico che rifletta l’impegno della società e, in particolare, delle amministrazioni pubbliche competenti, per garantire un trattamento dignitoso, rispettoso e appropriato alle persone incluse nel suo ambito di applicazione, nonché alle loro famiglie, tenendo conto, in particolare, dei brevi tempi di sopravvivenza nel caso della SLA e di altre malattie simili.”

Pertanto, ai sensi dell’articolo 2, la suddetta legge si applica ai pazienti a cui è stata diagnosticata la SLA e ad altri pazienti affetti da malattie o processi neurologici irreversibili e altamente complessi di cui sono in cura e che soddisfano determinati requisiti.

Da parte sua, il Regio Decreto 969/2025 regola i requisiti che devono essere soddisfatti affinché questi pazienti possano accedere all’assistenza necessaria.

In breve, ciò che questo quadro normativo impone è che l’Amministrazione protegga questi pazienti in modo che ricevano un’assistenza sociale e sanitaria completa, che comprenda un’assistenza domiciliare continua e personalizzata.

Come afferma la stessa legge sulla SLA, il suo scopo è quello di migliorare la qualità della vita di questi pazienti e il loro accesso a servizi specializzati, poiché, oltre a una logica questione di necessità dovuta alla sofferenza, alla vulnerabilità e alla richiesta di così tante cure, il tempo, purtroppo, gioca a loro sfavore.

Vale la pena notare, perché è rilevante, che la legge fa anche riferimento alla garanzia di un trattamento dignitoso, rispettoso e appropriato sia per i pazienti affetti da SLA che per le loro famiglie.

Inefficacia sociale della norma dovuta ad ostacoli economici, amministrativi e politici

La normativa, sebbene migliorabile, fu accolta con entusiasmo… ma non durò a lungo.

Perché quell’esultanza è andata scemando a causa dei problemi sorti in seguito, ostacoli legati alla mancanza di stanziamenti di bilancio per l’attuazione della Legge; alla lentezza (talvolta al limite dell’inattività) dell’Amministrazione durante l’elaborazione amministrativa delle richieste di assistenza che i cittadini le chiedevano: una lentezza e un’inattività riprovevoli, poiché, come abbiamo detto, il tempo gioca a sfavore dei pazienti a cui è stata diagnosticata la SLA; e al guadagno politico, che usa in modo distorto l’immagine e una certa narrazione per nascondere la realtà, che non è altro che la conversione di una norma in lettera morta quando gli altri due ostacoli incidono sull’efficacia sociale della norma.

Una legge non viene promulgata per avvantaggiare i politici, né semplicemente per compiacere un gruppo particolare, ma per proteggere e garantire i diritti fondamentali dei cittadini, soprattutto dei più vulnerabili.

In questo caso, stiamo parlando nientemeno che dei diritti alla vita, all’integrità fisica e morale, all’uguaglianza e alla tutela della salute.

Il procedimento legale

Avvio del procedimento: ricorso contenzioso-amministrativo e opposizione

Proprio per le ragioni esposte nella sezione precedente, Antonio Luque, un paziente a cui era stata diagnosticata la SLA 14 anni fa, e Yolanda Delgado, sua moglie e principale assistente, hanno presentato un ricorso amministrativo contro la Generalitat de Catalunya (Servizio sanitario catalano).

Con questo ricorso è stato avviato un procedimento speciale per la tutela dei diritti fondamentali (articoli da 114 a 122 della Legge 29/1998 che regola la giurisdizione contenzioso-amministrativa), poiché il suo scopo era quello di ripristinare o preservare i diritti o le libertà (articolo 114 della suddetta Legge) e spettava al Tribunale contenzioso-amministrativo numero 1 di Barcellona.

È opportuno riconoscere la correttezza del ricorso del consulente legale degli appellanti a questa procedura speciale, poiché:

1) Ha uno status preferenziale in virtù dei principi di preferenza e di procedura sommaria.

2) È possibile rivolgersi al tribunale senza aver esaurito la procedura amministrativa.

3) È obbligatorio presentare, ove opportuno, il successivo ricorso di tutela alla Corte Costituzionale.

Nella loro memoria scritta, i ricorrenti hanno chiesto l’attuazione delle misure socio-sanitarie necessarie e appropriate (assistenza domiciliare 24 ore su 24) per rendere effettivi i diritti fondamentali che tutelano la dignità umana (articolo 10 della Costituzione spagnola, di seguito, CE); in particolare, la vita, l’integrità fisica e morale (articolo 15 CE), il diritto all’uguaglianza (articolo 14 CE) e il diritto alla tutela della salute (articolo 43 CE).

Non sorprende che “il paziente soffra di SLA in stadio avanzato, con un rischio reale di asfissia notturna e dipenda da cure continue non professionali”, perché a fornirgliele è la moglie.

Pertanto, “(…) l’assenza di assistenza domiciliare professionale crea un rischio diretto di vita, attribuibile all’Amministrazione”.

La controparte e la Procura della Repubblica si sono opposte al ricorso. Le loro argomentazioni sono le seguenti:

1. 1) La legge ELA non è direttamente applicabile né è elaborata da regolamenti.
2. 2) Manca la dotazione di bilancio regionale.
3. 3) Tale beneficio non può essere imposto giudizialmente, poiché ciò significherebbe che l’organo giudiziario sostituirebbe l’organo legislativo.
4. 4) Il servizio richiesto non è sanitario, ma sociale: alimentazione, igiene, mobilitazione e monitoraggio continuo.

Sentenza

Il 12 gennaio di quest’anno 2026, il giudice presidente del Tribunale sopra menzionato ha emesso la sentenza numero 3/2026, accogliendo il ricorso contenzioso-amministrativo presentato da Antonio e Yolanda contro il Servizio Sanitario Catalano della Generalitat di Catalogna, dichiarando l’obbligo di detta Amministrazione di fornire assistenza infermieristica immediata ed efficace e cure specialistiche a domicilio 24 ore su 24.

Pertanto, ordina al Servizio Sanitario Catalano di contrarre e attivare i servizi professionali necessari per coprire le necessità del paziente, garantendone la sicurezza giuridica e, pertanto  , la tutela della sua salute.

Infine, pone a carico dell’Amministrazione convenuta le spese processuali.

Base giuridica

La sentenza fonda la sua decisione sui seguenti fondamenti giuridici:

“Nel caso di malattie neurodegenerative avanzate, come la SLA, il rischio per la vita non è né ipotetico  né remoto. È insito nell’evoluzione stessa della malattia e si manifesta in modo particolarmente intenso nell’ambiente domestico (…).” 

Pertanto, l’inattività e l’omissione dello Stato “divengono un fattore determinante nella lesione” dei diritti fondamentali del paziente.

I vincoli di bilancio non possono essere invocati o utilizzati come giustificazione per una totale inazione quando sono in gioco diritti fondamentali. Al massimo, possono modulare gli aiuti, ma non possono annullare il contenuto essenziale di tali diritti.

Il giudice, pertanto, non si sostituisce alle funzioni del legislatore. La Legge ELA è pienamente in vigore e “non si limita a formulare obiettivi generici o ambiziosi, ma stabilisce un chiaro mandato legale per le autorità pubbliche, consistente nell’implementare meccanismi sociali e sanitari efficaci, con particolare attenzione all’assistenza domiciliare e alla continuità assistenziale. (…) per evitare rischi di vita per l’appellante”.

Infine, le misure che il Tribunale ordina all’Amministrazione di adottare sono provvisorie e individuali, nel senso che non è necessario attendere la conclusione del procedimento amministrativo regolato dall’articolo 3 del Regio Decreto 969/2025 (richiesta all’Amministrazione competente affinché venga riconosciuto che la malattia sofferta soddisfa i criteri stabiliti dall’articolo 2 del suddetto Regio Decreto per l’applicazione della Legge sulla SLA), bensì i diritti di interesse del paziente devono essere resi effettivi in ​​via precauzionale, e quindi in modo immediato ed efficace, mentre è in corso l’iter burocratico amministrativo.

Conclusioni

Se la legge non tutela i diritti fondamentali dei cittadini, in particolare di quelli in situazioni vulnerabili, qual è il suo scopo?

Pertanto, la mancanza di risorse finanziarie, di regolamenti o la tediosa e lenta burocrazia amministrativa (quando, inoltre, il tempo gioca a sfavore dei pazienti a cui è stata diagnosticata la SLA) non possono essere citate come causa di tale inattività da parte dell’Amministrazione, che ostacola l’esercizio di diritti fondamentali tanto basilari quanto quelli rivendicati da Antonio e Yolanda.

La legge è in vigore, quindi la corte non sostituisce il potere legislativo. Sta semplicemente ordinando all’amministrazione di fare ciò che la legge le impone.

Pertanto, la legge sulla SLA deve essere applicata, con l’Amministrazione che adotta le misure in essa disciplinate in modo immediato, efficace e personalizzato. In questo caso, tali misure includono l’assistenza domiciliare professionale continuativa, 24 ore su 24.

David Guillem-Tatay. Osservatorio di Bioetica. Istituto di Scienze della Vita, UCV

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Letteratura

Associazione con la SLA. Tratto da:  https://conela.org/

Associazione Spagnola di Neurologia. Tratto da:  https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link448.pdf

Legge 29/1998, del 13 luglio, che regola la giurisdizione contenzioso-amministrativa. Tratto da:  https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-1998-16718

Legge 3/2024, del 30 ottobre, per migliorare la qualità della vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie o condizioni altamente complesse e irreversibili. Tratto da:  https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2024-22438

González, G. (2026).  Un giudice di Barcellona ordina al Servizio Sanitario Catalano (Salut) di fornire assistenza domiciliare a un paziente affetto da SLA . Tratto da:

https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20260116/juez-barcelona-condena-salut-aplicar-ela-enfermo-125763480

MedlinePlus. Tratto da:  https://medlineplus.gov/spanish/degenerativenervediseases.html

Ortiz, AM (2026).  Il governo sconfigge i pazienti affetti da SLA in tribunale . Tratto da:

https://www.elmundo.es/espana/2026/01/17/696a7e25fc6c83da318b4584.html

Regio decreto legge 11/2025, del 21 ottobre, che stabilisce misure per rafforzare il Sistema di Autonomia e Assistenza alla Dipendenza e per adempiere agli obblighi stabiliti dalla Legge 27/2024. Tratto da:

https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-21205

Decreto Reale 969/2025, del 28 ottobre, che stabilisce i criteri che definiscono i processi irreversibili e di elevata complessità che rientrano nell’ambito di applicazione della Legge 3/2024. Tratto da:  https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-21729