Negli ultimi giorni, molti media hanno riportato una notizia: il sistema sanitario basco aveva rimproverato un medico per aver curato una bambina in fin di vita “al di fuori dell’orario di lavoro ufficiale”. Questo pediatra di Bilbao, Jesús Sánchez Etxaniz, insieme alla sua équipe di infermieri e psicologi, stava effettivamente curando bambini con bisogni di cure palliative mattina, pomeriggio, sera e nei giorni festivi. Perché, come ha dichiarato a Radio Nervión: “La morte dei bambini non conosce orari di lavoro. Non riteniamo molto umano limitare questo servizio dalle 15:00 di venerdì alle 9:00 di lunedì. Ha creato malcontento all’interno dell’équipe e ho deciso di prendermi una pausa per riprendermi”.

Oltre a ringraziare il Dott. Sánchez e la sua équipe per il lavoro che svolgono da 13 anni, a costo della loro vita personale e familiare, la domanda che possiamo porci è se un sistema di cure palliative basato sulla volontà, la carità e l’amore di queste équipe per i loro giovani pazienti e le loro famiglie possa essere sostenibile. Perché prendersi cura di persone con una malattia cronica incurabile non può ricadere esclusivamente sulle spalle delle équipe di cure palliative. Queste operano al di là di qualsiasi etica professionale. Se vogliamo che si prendano cura degli altri, devono anche prendersi cura di se stessi, permettendo loro di riposare in modo da poter tornare con rinnovata forza al loro lavoro, che non è altro che aiutare le persone a morire con dignità. Infatti, come ha commentato il Dott. Sánchez sui suoi social media: “Sono arrabbiato, furioso e deluso dai miei superiori, stanco di sbattere la testa contro un muro”. Grazie, Dott. Sánchez; la sua etica e professionalità sono state la sua luce guida, al di sopra di qualsiasi protocollo. Ci auguriamo sinceramente che torniate presto a prendervi cura dei vostri piccoli, perché hanno bisogno di voi.

La Società Spagnola di Cure Palliative Pediatriche (PEDPAL) chiede da tempo al Ministero della Salute di emanare una legge che stabilisca il diritto alle cure palliative 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e di fornire le risorse necessarie per attuarla.

Sebbene non siano disponibili dati aggiornati sul tasso di cure palliative pediatriche in Spagna, è ampiamente riconosciuto che le cure palliative in generale sono carenti. Secondo l’Atlante delle Cure Palliative in Europa 2025, uno studio preparato dall’Osservatorio Globale ATLANTES dell’Istituto per la Cultura e la Società (ICS) dell’Università di Navarra in collaborazione con l’Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC), la Spagna ha aumentato significativamente il numero di équipe specializzate, raggiungendo un totale di 450, pari a 0,96 servizi ogni 100.000 abitanti, rispetto allo 0,6 registrato nell’analisi precedente, condotta nel 2019. Questi dati collocano il nostro Paese al 25° posto sui 53 analizzati, ancora lontano dai Paesi con maggiori risorse, come Austria, Svizzera o Svezia, che vantano più di 2 équipe specializzate ogni 100.000 abitanti, standard raccomandato dalla Società Spagnola di Cure Palliative (SECPAL).

Non dipendiamo dall’umanità dei nostri operatori sanitari; abbiamo bisogno di una legge sulle cure palliative che affronti le soluzioni e fornisca risorse per supportare i pazienti nelle fasi finali della loro vita.

Borja Castillo Lapetra – Amministratore fondatore, membro del consiglio di amministrazione e direttore – Fondazione Dignia