Forse sono queste le domande a cui dobbiamo rispondere se desideriamo veramente accompagnare chi soffre. Ricordiamoci però che solo chi soffre sa cosa sia la sofferenza e cosa la allevi. La sofferenza è una dimensione fondamentale della condizione umana e una compagna frequente nelle fasi terminali. Pertanto, noi che ci dedichiamo alle cure palliative abbiamo la missione di accompagnare chi soffre, offrendo sollievo attraverso un’adeguata gestione dei sintomi che la causano, adattando gli interventi terapeutici per evitare trattamenti non più efficaci che causerebbero maggiore sofferenza rispetto alla malattia stessa e, se la sofferenza persiste, attraverso la sedazione palliativa, riducendo il livello di coscienza per impedire al paziente di essere consapevole della propria sofferenza.

I corpi non soffrono; solo le persone. Pertanto, credo che la sofferenza abbia dimensioni fisiche, emotive, sociali e spirituali, e che dobbiamo affrontarla con una cura olistica per alleviare la “sofferenza totale” della persona. Quando accompagniamo e ci prendiamo cura di pazienti affetti da malattie in fase avanzata, incurabili o terminali, constatiamo che le cause della loro sofferenza corrispondono a queste quattro dimensioni. Possono soffrire per gli effetti collaterali indesiderati delle terapie, per sintomi mal controllati, per la perdita del loro ruolo sociale, per sentimenti di dipendenza e di essere un peso per gli altri, per situazioni psicosociali inadeguate come la mancanza di privacy, la mancanza di compagnia, una solitudine indesiderata, l’allontanamento dalla famiglia, per cambiamenti nell’aspetto fisico dovuti a un tumore, per non sentirsi amati, per questioni irrisolte, per pensieri negativi di colpa, per la paura del futuro e così via.

Gran parte della sofferenza che si manifesta nella fase terminale della vita non è legata esclusivamente al dolore fisico, ma può derivare anche da problemi emotivi, sociali o spirituali, nonché dall’incapacità di risolvere i quesiti più profondi dell’esistenza. Chi è in punto di morte si trova spesso ad affrontare gravi difficoltà a causa dell’imminenza della morte, come la necessità di lasciare i propri cari e la presenza di questioni irrisolte.

Di cosa ha bisogno una persona malata che soffre?

Non dobbiamo prolungare la loro sofferenza insistendo sull’utilizzo di tecniche diagnostiche o terapeutiche di scarsa o nessuna utilità per curare la loro malattia nelle attuali condizioni cliniche e che spesso ne aggravano la sofferenza. Quando necessario, perché nei pochi giorni o ore che precedono la morte il paziente sperimenta una sofferenza intollerabile che non risponde agli interventi palliativi, compresi quelli più aggressivi, dobbiamo ricorrere alla sedazione palliativa. L’appropriatezza dello sforzo terapeutico e della sedazione palliativa sono due imperativi etici nelle cure palliative per alleviare la sofferenza di chi la sopporta.

Quando la sofferenza diventa insopportabile e non può essere alleviata in alcun modo, la definiamo sofferenza refrattaria, che richiede una soluzione che allevi ulteriormente il dolore del paziente. A tal fine, la medicina palliativa offre uno strumento terapeutico adeguato per alleviare questo livello di sofferenza nell’avvicinarsi alla morte: la sedazione palliativa. Se la sedazione palliativa è correttamente indicata, autorizzata dal paziente e somministrata in modo appropriato, rappresenta una buona pratica medica. La sedazione palliativa non mira a ritardare la morte né ad accelerarla; il suo unico scopo è alleviare la sofferenza del paziente fino al momento del decesso.

È importante chiarire che il confine tra  la sedazione palliativa  nel processo di morte e l’eutanasia attiva risiede nei loro obiettivi primari. La sedazione mira a raggiungere, con la minima dose di farmaci necessaria, un livello di coscienza in cui il paziente non soffra fisicamente, emotivamente o spiritualmente, sebbene ciò possa indirettamente accorciarne la vita.  L’eutanasia, d’altro  canto, ricerca deliberatamente la morte prematura attraverso la somministrazione di dosi letali di farmaci per porre fine alla sofferenza del paziente. Come si può notare, la sedazione palliativa non ha nulla a che vedere con l’eutanasia. La differenza di intento, processo ed esito è evidente.

Dobbiamo ricordare che il trattamento adeguato della sofferenza è una priorità nella cura di tutti i pazienti ed è radicato nelle origini stesse della professione medica. Di fronte alla sofferenza di qualcuno, gli operatori sanitari non possono voltare gli occhi indifferenti; dobbiamo offrire il nostro aiuto per alleviarla. Le cure palliative universali e accessibili a tutti i cittadini che ne hanno bisogno sono una necessità che deve essere trasformata, al più presto, in un diritto.