Uno de los participantes en la jornada del Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia (UCV) sobre las posibilidades y riesgos que plantea la investigación genética fue el presidente del Comité de Bioética de la Comunidad Valenciana, Vicente Bellver. Catedrático de Filosofía del Derecho en la Universidad de Valencia, Bellver reflexionó en torno a los riesgos que entraña la tecnología de la edición genética.
Peligros como el de los hijos a la carta o escenarios futuros en que un Estado pueda obligar a los padres a tener una descendencia con determinadas características físicas o intelectuales ya no parecen sólo tramas de ciencia ficción. De hecho, el investigador chino He Jiankui anunció en 2018 haber conseguido editar genéticamente a unas gemelas nacidas mediante fecundación in vitro para evitar que desarrollasen el sida, enfermedad que aquejaba a sus progenitores. La comunidad científica internacional se echó encima del biofísico ante la gran irresponsabilidad de utilizar una técnica insegura y el Gobierno de su país lo condenó posteriormente a tres años de prisión.
Se censuró de manera muy contundente el experimento de He Jiankui, aunque la mayoría de las críticas estaban basadas en la actual imposibilidad de controlar la técnica. ¿Cree usted que el único problema con la edición genética es la seguridad de la tecnología?
De entrada, el consenso universal es, efectivamente, el de mantener la prohibición de la edición genética en la línea germinal humana; es decir, intervenir en los genes de las células sexuales, los gametos, o del embrión temprano, no sólo para modificar las características de ese individuo recién constituido, sino de toda su descendencia. Se prevé que en algún momento las técnicas de edición genética sí que lleguen a ser lo suficientemente seguras, pero creo que va a ser más arduo de lo que pensamos.
La biología del ser humano tiene una riqueza y una complejidad que la hacen difícilmente reducible a un mecanismo que pueda ser alterado con relativa facilidad, como si fuese un ejercicio de ingeniería. Pero contando con que llegue a ser posible editar personas con seguridad, habría que preguntarse si eso lo consideramos un progreso sin más, un progreso con riesgos, o un peligro para la humanidad.
Vicente Bellver en el Congreso de investigación genética del Observatorio de Bioética.
Cuesta pensar que alguien sea capaz de defender la primera opción.
Creo que nadie lo haría, porque pensar en la edición de seres humanos es pensar en los innumerables riesgos que pueden aparecer a partir de un mal uso; empezando por la instauración de nuevas formas de eugenesia, editando personas que tengan unas características que consideremos socialmente más valiosas. No se trataría de la eliminación de los menos aptos, pero sí de la producción de aquellos tipos humanos considerados superiores o más excelentes.
A ese riesgo lo acompaña el de ver reducida la ‘variedad’ genética. Si empezamos a descartar características que nos parecen menos idóneas, centrándonos en unos determinados tipos, al final podríamos encontrarnos con que el patrimonio genético de la humanidad vaya perdiendo diversidad. Probablemente, menguar en esas diferencias de genes conllevaría también problemas de cara a conseguir que mantuviéramos las condiciones de adaptación a las más diversas circunstancias que nos han sido características hasta ahora como especie.
Antes ha recordado que la edición genética de un individuo sería también la de toda su descendencia.
Ése es otro de los riesgos. A largo plazo, las ediciones genéticas presuntamente bienintencionadas, pueden tener efectos colaterales inesperados. Aunque garantizáramos la seguridad de los niños editados de esta manera, incluso de sus futuros hijos, lo que sucediera con los tataranietos de esas personas es imprevisible, y no digamos con generaciones más alejadas en el tiempo. Aceptar la edición genética sin problemas es implanteable.
Sólo nos quedan, entonces, dos posturas al respecto; progreso con riesgos o peligro para la humanidad.
Sí, la primera postura es la que muchos defenderían: la edición genética es un avance tecnológico que puede suponer un gran beneficio para el ser humano, que entraña riesgos, y hay que combatirlos para no perdernos las ventajas. Respecto de este punto de vista, opino que es dificilísimo impedir mediante el derecho que esos riesgos no se produzcan.
En la otra posición se encuentran quienes afirman que editar seres humanos es un desatino y que no debe hacerse. Ahí se encuentra Habermas, por ejemplo. Él entiende que nadie está legitimado para definir las características genéticas de otra persona. En el momento en el que consintiéramos eso, perderíamos la simetría en la concepción de la que participa toda la humanidad. Todos hemos sido concebidos como seres genéticamente imprevisibles.
Con la edición genética, algunos se convertirían en seres previstos con unas determinadas características por las personas que han decidido hacerlos de esa determinada manera. Eso creo que debe entenderse como una suerte de dominio de los editores sobre los editados, que no contribuye ni a la libertad ni al desarrollo de esas personas.
¿Y en qué posición se sitúa usted?
Hay otra manera de plantearse el asunto, además de esas tres, que también considera un desatino la edición de humanos, pero matiza que podría aceptarse de manera excepcional para evitar enfermedades congénitas, especialmente aquellas con un pronóstico fatal; patologías como la anemia falciforme, que se manifiesta en edades tempranas, tiene un desarrollo gravísimo y podría solucionarse con una intervención genética relativamente sencilla. Me parece un planteamiento razonable, aunque me genera una duda: ¿sería posible contener la utilización de esta tecnología sólo con tal fin?
Imaginemos que la cosa fuese mucho peor, que se permitiese la edición genética con fines de selección humana o para satisfacer el capricho de unos padres que quieren que su hijo tenga los ojos azules. No son pocas las voces que aprueban este planteamiento.
Considerar la edición genética como una oportunidad de los padres para tener hijos a la carta, definiendo las características que consideran mejores para sus hijos y su descendencia, es un simple ejercicio de arrogancia y la clara expresión de la cultura capitalista en el ámbito procreativo. Cultura en la que uno busca productos de calidad, productos seguros, productos que le satisfagan. El problema se halla en que la relación paternofilial no se ajusta en absoluto a esos patrones.
Los hijos han de ser una sorpresa para el mundo y una sorpresa para los padres. De manera natural, proyectamos muchas veces sobre ellos todos nuestros deseos, nos gustaría que fuesen de una determinada manera. Editar a tu hijo supondría socavar las bases de una relación paternofilial correcta, en la que los padres se ponen al servicio de los hijos para facilitarles su desarrollo libre. Escoger características genéticas desde nuestros deseos, lejos de ayudarles, les oprimiría.
Un niño, por ejemplo, que se queja de tener una nariz grande sabe que no puede exigir responsabilidades a nadie por ello, esa nariz le ha venido dada. Desde esa nariz y desde todas sus características tiene que orientar su vida. Si la musculatura de mi hijo, que quiero que sea atlético, la decido yo con mi mujer, quizás un día me pregunte: «¿Por qué me habéis hecho así? Podría haber sido de otra manera. A mí lo que me gusta es leer y vivir tranquilo, y no me reconozco en este cuerpo».
Los que estén contentos con los cambios realizados por sus padres podrían presentarle un contraargumento, don Vicente.
Bueno, habrá quien piense que editar a un niño con una gran inteligencia, una gran musculatura, una altura razonable y un aspecto físico atractivo no puede hacerle daño a nadie, que todos le van a querer. Claro, como si las personas que tienen todas esas características estuvieran exentas de traumas; o como si no surgieran muchas oportunidades en la vida para las personas que no las tienen. Es más, teniendo esos rasgos presuntamente ideales quizás nunca habrían desarrollado ciertas capacidades.
Dado que es usted el presidente del Comité de Bioética de la Comunidad Valenciana, deje que le plantee otra cuestión en debate: la utilización de embriones para la investigación. ¿A favor o en contra?
El Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina dice que hay que tratar con el debido respeto al embrión humano y prohíbe la creación de éstos con fin de investigación. O lo que es lo mismo: el embrión humano no es un simple amasijo de células que se puede utilizar sin problemas. Es el ser humano en sus primeros estadios de desarrollo.
Hay quien dice que no se le debe guardar el mismo respeto que al ser humano nacido, que no son lo mismo.
No conozco ninguna razón de peso que justifique el trato desigual a un ser humano en función del estadio de su desarrollo o del lugar en que se encuentre.
Entiendo entonces que está usted en contra de utilizar embriones humanos sobrantes de reproducción asistida para investigar en edición genética, entre otras opciones.
Es cierto que existen muchos de esos embriones y no se sabe bien qué hacer con ellos. Entre la opción de descartarlos o utilizarlos para la investigación, algunos en el mundo de la bioética se inclinan por lo segundo. En mi opinión, esa postura legitima su consideración como instrumentos, lo que me parece inaceptable en sí mismo y también por las consecuencias que podría traer. Frente a la alternativa de utilizar o desechar, habría que plantear una tercera posibilidad: que esos embriones puedan ser adoptados y, al resto, darles una digna sepultura.
Con respecto a la edición genética, es obvio que esta tecnología no podrá desarrollarse con seguridad si no se hace suficiente investigación con embriones tempranos. Si uno entiende que el embrión humano merece una consideración análoga al ser humano o que, aún siendo inferior, en todo caso la merece, parece difícil que se autoricen investigaciones conducentes a garantizar una edición genética humana segura. Tendrían que utilizarse muchos embriones y eso no es aceptable.
¿Ha distinguido usted entre embrión humano y ser humano?
No, me refería a la consideración de quienes opinan que el embrión humano no es lo mismo que un ser humano adulto. Es verdad que no son ‘lo’ mismo, pero son ‘el’ mismo. Claro que no soy lo mismo cuando tengo dos años que cuando cumplo ochenta. Ninguna de mis células de bebé se mantiene al llegar a la ancianidad. Sin embargo, soy el mismo individuo que empezó a existir en el momento en el que se fusionaron el espermatozoide de mi padre y el óvulo de mi madre.
En ese instante se formó una nueva entidad con un código genético completamente original y con la potencialidad para desarrollarse por sí mismo hasta alcanzar su madurez y luego su paulatina decadencia y morir. A la pregunta de “¿Cuándo empecé a existir yo?”, me parece muy difícil encontrar una respuesta distinta a “cuando fui concebido”.
Departamento de Comunicación – Universidad Católica de Valencia
