La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades neurodegenerativas más devastadoras, no solo por su rápida evolución y la ausencia de tratamiento curativo, sino por la enorme carga humana, familiar y social que conlleva. Este artículo analiza el alcance real de la llamada Ley ELA en España, su difícil aplicación práctica y un reciente pronunciamiento judicial que marca un antes y un después al exigir a la Administración el cumplimiento efectivo de los derechos fundamentales de los pacientes, recordando que, cuando el tiempo juega en contra, la dignidad y la vida no pueden quedar atrapadas en la burocracia.

Acudiendo a la web oficial MedlinePlus para conocer qué es una enfermedad neurodegenerativa, la misma nos informa de que es una patología que “afecta varias actividades que el cuerpo realiza, como el equilibrio, movimiento, hablar, respirar y funciones del corazón.”

Entre dichas enfermedades neurodegenerativas, se encuentra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (en adelante, ELA), que, como se explica en la Web de la Asociación conELA, se caracteriza “por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.”

Las consecuencias para los pacientes que la sufren son que estos, progresivamente, pierden la capacidad y la fuerza para caminar, tragar, hablar, respirar o levantarse de la cama, además de náuseas y caída de la cabeza, en el sentido de inclinación, por la debilidad de los músculos del cuello.

Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, detrás del alzhéimer y del párkinson, y con una alta mortalidad.

De hecho, y lamentablemente, la ELA no tiene, a día de hoy, tratamiento curativo, y requiere unos cuidados especializados y complejos. El problema añadido es que estos cuidados son muy costosos y exigen, al menos, un cuidador principal las 24 horas del día, que, habitualmente y al menos, es un familiar.

Finalmente, según la Asociación Española de Neurología, en España existen entre 4.000 y 4.500 personas que sufren esta patología.

Pues bien, todos esos son los motivos por los cuales era tan necesaria la publicación de una Ley que regulara los derechos de estos pacientes y, en su consecuencia, las obligaciones que debían cumplir las Administraciones.

Pero, sorprendentemente, dicha norma no fue prioritaria en el panorama legislativo español. Ha sido gracias al trabajo continuado en el tiempo y realizado por pacientes y por Asociaciones de ELA, que se logró que el Parlamento dictase un marco normativo que protegiera y mejorara la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Un hito legislativo único, pero que se vio posteriormente nublado por factores económicos, administrativos y políticos.

Un matrimonio, formado por un paciente diagnosticado de ELA y su mujer como cuidadora principal, acudió a los Tribunales para solicitar que se protegieran y se hicieran cumplir sus derechos fundamentales por parte de la Administración Pública, al entender que dichos derechos estaban siendo manifiestamente vulnerados, sobre todo cuando la Ley estaba ya en vigor.

La Justicia, con una sólida argumentación jurídica, y no exenta de humanidad, les ha dado la razón.

Marco normativo

El referido marco normativo está formado por las siguientes leyes:

Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Real Decreto-Ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en le Ley 272024.

Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad que conforman el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024.

Conforme al Preámbulo de la Ley 2/2024 (en adelante, Ley ELA), “La fortaleza de nuestros sistemas sanitarios y sociales se refleja en su capacidad de ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas durante todo el proceso de su enfermedad. El cuidado integral en las fases siguientes a la realización de un diagnóstico es necesario en todas las enfermedades y sobre todo en aquellos procesos que tienen una serie de características: no existencia de un tratamiento curativo específico, poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y dependencia y necesidad de integrar unos cuidados complejos –sanitarios y sociales– que muchas veces nuestros sistemas no son capaces de ofrecer.”

Ejemplo paradigmático de una de las enfermedades que cumplen dichos requisitos es la ELA.

Por ese motivo, el artículo 1, en sus párrafos primero y segundo, establece:

1. La presente norma tiene como finalidad mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (…) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible a las que se refiere el artículo 2.

2. De conformidad con dicha finalidad, el objeto de la ley es establecer un marco jurídico que refleje el compromiso de la sociedad y, en particular, de las administraciones públicas competentes, de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para las personas incluidas en su ámbito de aplicación, así como sus familias, teniendo en cuenta, particularmente, los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares.”

Por eso, a tenor de su artículo 2, dicha Ley se aplica a los enfermos diagnosticados de ELA y a otros pacientes que padezcan enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan determinados requisitos.

Por su parte, el RD 969/2025 regula los requisitos que se han de cumplir para que estos enfermos puedan acceder a las ayudas necesarias.

En pocas palabras, lo que ordena ese marco normativo es que la Administración proteja a estos pacientes para que logren una atención socio-sanitaria integral, lo cual incluye la asistencia domiciliaria, continuada e individualizada.

Como la propia Ley ELA dice, su finalidad es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y el acceso a los servicios especializados, toda vez que, además de una cuestión lógica de necesidad por el sufrimiento, la vulnerabilidad y la exigencia de tantos cuidados, el tiempo, lamentablemente, juega en contra de ellos.

Es interesante recordar, por pertinente, que la Ley también hace referencia a asegurar el trato digno, respetuoso y adecuado tanto para los pacientes que sufren ELA como para sus familias.

Ineficacia social de la norma por obstáculos económicos, administrativos y políticos

La normativa, aunque mejorable, fue acogida con alegría … que duró poco.

Porque ese júbilo fue gradualmente enervándose debido a los problemas que devinieron posteriormente, obstáculos que tienen que ver con la falta de partidas presupuestarias para hacer efectiva la Ley; la lentitud (traducida en ocasiones en inactividad) de la Administración durante la tramitación administrativa de las solicitudes de ayuda que los ciudadanos interesaban de aquella: lentitud e inactividad reprochable, toda vez que, como hemos dicho, el tiempo juega en contra de los pacientes diagnosticados de ELA; y el rédito político, que utiliza torticeramente la imagen y una determinada narrativa para tapar la realidad, que no es otra que la conversión en papel mojado de una normativa cuando los otros dos obstáculos afectan a la eficacia social de la norma.

Una Ley no se dicta para mérito de los políticos, ni simplemente para contentar a un determinado colectivo, sino para proteger y garantizar los derechos fundamentales de los ciudadanos, sobre todo de los más vulnerables.

Es que, en este caso, estamos hablando, nada menos, de los derechos a la vida, la integridad física y moral, la igualdad, y la protección de la salud.

El procedimiento judicial

Inicio del procedimiento: recurso contencioso-administrativo y oposición

Precisamente por los motivos argumentados en el último apartado, Antonio Luque, paciente diagnosticado de ELA desde hace 14 años, y Yolanda Delgado, su mujer y cuidadora principal, interpusieron un recurso contencioso-administrativo contra la Generalitat de Catalunya (Servicio Catalán de Salud).

Dicho recurso principió un Procedimiento Especial para la Protección de los Derechos Fundamentales (artículos 114 a 122 de la Ley 29/1998 reguladora de la Jurisdicción Contencioso Administrativa), dado que su pretensión tenía la finalidad de restablecer o preservar derechos o libertades (artículo 114 de la referida Ley), y que recayó en el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo número 1 de Barcelona.

Es pertinente manifestar el acierto de la dirección letrada de los recurrentes al acudir a este procedimiento especial, pues:

1) Tiene carácter preferente en virtud de los principios de preferencia y sumariedad.

2) Se puede acudir al Juzgado sin necesidad de que se haya agotado la vía administrativa.

3) Es preceptivo para interponer, en su caso, el posterior recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional.

En su escrito, los recurrentes solicitaron la ejecución de las medidas socio-sanitarias necesarias y adecuadas (atención domiciliaria durante las 24 horas del día) para hacer efectivos los derechos fundamentales que protegen la dignidad humana (artículo 10 de la Constitución española, en adelante, CE); en concreto, la vida, la integridad física y moral (artículo 15 CE), el derecho a la igualdad (artículo 14 CE) y el derecho a la protección de la salud (artículo 43 CE).

No en vano, “el paciente padece ELA avanzada, con riesgo real de asfixia nocturna y depende de atención continua no profesional”, porque la hace su esposa.

De modo que “(…) la ausencia de asistencia domiciliaria profesional crea un riesgo vital directo, imputable a la Administración.”

La parte contraria, y el Ministerio Fiscal, se opuso a la pretensión planteada. Las alegaciones presentadas por aquella son las siguientes:

1. 1) La Ley ELA no es directamente exigible ni está desarrollada reglamentariamente.
2. 2) Carece de dotación presupuestaria autonómica.
3. 3) No puede imponerse judicialmente una prestación tal, pues esto significaría que el órgano judicial estaría sustituyendo al legislativo.
4. 4) La prestación solicitada no es sanitaria, sino social: alimentación, higiene, movilización y vigilancia continua.

Fallo de la Sentencia

El 12 de enero del presente año de 2026, la Jueza titular del referido Juzgado dictó la Sentencia número 3/2026 estimando el recurso contencioso-administrativo interpuesto por Antonio y Yolanda contra el Servicio Catalán de Salud de la Generalitat de Catalunya, declarando la obligación de dicha Administración de proporcionar de manera inmediata y efectiva la asistencia de enfermería y cuidados especializados en el domicilio las 24 horas del día.

Por eso, ordena al Servicio Catalán de Salud que contrate y habilite los servicios profesionales necesarios para cubrir las necesidades del paciente, garantizando su seguridad jurídica y, por ende, la protección de su salud.

Finalmente, impone las costas procesales a la Administración demandada.

Fundamentación jurídica

La Sentencia argumenta su Fallo en los siguientes Fundamentos de Derecho:

“En el caso de enfermedades neurodegenerativas avanzadas, como la ELA, el riesgo vital no es hipotético ni remoto. Es inherente a la propia evolución de la enfermedad y se manifiesta de forma particularmente intensa en el ámbito domiciliario (…).”

De modo que la inactividad y omisión del Estado “se convierte en un factor determinante de la lesión” de los derechos fundamentales del paciente.

La limitación presupuestaria no puede aducirse ni erigirse como causa justificativa de una ausencia total de actuación cuando están en juego derechos fundamentales tan básicos. Como mucho, puede modular la ayuda, pero no vaciar el contenido esencial de dichos derechos.

La Jueza, por tanto, no está sustituyendo las funciones del legislador. Es que la Ley ELA está plenamente en vigor y “no se limita a formular objetivos genéricos o aspiracionales, sino que establece un mandato jurídico claro a los poderes públicos, consistente en articular mecanismos efectivos de atención sociosanitaria, con especial énfasis en la atención domiciliaria y en la continuidad asistencial. (…) para evitar riesgo vital al recurrente.”

Finalmente, las medidas que el Juzgado ordena a la Administración son provisionales e individuales, en el sentido de que no hace falta esperar a cómo termina la tramitación administrativa que regula el artículo 3 del Real Decreto 969/2025 (solicitud ante la Administración competente del reconocimiento de que la enfermedad que se padece cumple con los criterios que establece el artículo 2 de dicho Real Decreto para la aplicación de la Ley ELA), sino que los derechos que el paciente interesa deben hacerse efectivos de manera cautelar, y por ende inmediata y efectiva, mientras se tramita la burocracia administrativa.

Conclusiones

Si el Derecho no protege los derechos fundamentales de los ciudadanos, sobre todo los que se encuentran en situación de vulnerabilidad, ¿para qué sirve?

Por eso, la falta de dotación económica, de reglamentación o la tediosa y lenta burocracia administrativa (cuando, además, el tiempo juega en contra de los pacientes diagnosticados de ELA) no pueden aducirse como causa de una inactividad de la Administración tal, que obstaculice el ejercicio de derechos fundamentales tan básicos como los aducidos por Antonio y Yolanda.

La Ley está vigente, por lo que el Juzgado no está sustituyendo al legislador. Simplemente ordena a la Administración lo que la Ley le dice que haga.

De modo que la Ley ELA debe aplicarse, adoptándose las medidas que la misma regula de manera inmediata, eficaz e individualizada por parte de la Administración. Medidas que, en este caso, contemplan la asistencia profesional domiciliaria y continuada las 24 horas del día.

David Guillem-Tatay . Observatorio de Bioética . Instituto de Ciencias de la Vida de la UCV

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Bibliografía

Asociación conELA. Recuperado de: https://conela.org/

Asociación Española de Neurología. Recuperado de: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link448.pdf

Ley 29/1998, de 13 de julio, reguladora de la Jurisdicción Contencioso-Administrativa. Recuperado de: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-1998-16718

Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Recuperado de: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2024-22438

González, G. (2026). Una juez de Barcelona condena a Salut a atender a un enfermo de ELA en su domicilio. Recuperado de:

https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20260116/juez-barcelona-condena-salut-aplicar-ela-enfermo-125763480

MedlinePlus. Recuperado de: https://medlineplus.gov/spanish/degenerativenervediseases.html

Ortiz, A. M. (2026). Derrota del Gobierno ante los enfermos de ELA en los tribunales. Recuperado de:

https://www.elmundo.es/espana/2026/01/17/696a7e25fc6c83da318b4584.html

Real Decreto-Ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en le Ley 272024. Recuperado de:

https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-21205

Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad que conforman el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024. Recuperado de: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-21729