{"id":96781,"date":"2024-03-21T16:51:31","date_gmt":"2024-03-21T15:51:31","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=96781"},"modified":"2024-03-21T16:51:31","modified_gmt":"2024-03-21T15:51:31","slug":"celebriamo-la-vita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/it\/celebriamo-la-vita\/","title":{"rendered":"Celebriamo la vita"},"content":{"rendered":"

Il 21 marzo si celebra la Giornata internazionale della sindrome di Down. La data \u00e8, anche se forse non lo sanno, un omaggio al dottor Jerome Lejeune, scopritore del terzo cromosoma (da qui la scelta del terzo mese dell’anno) in cui dovrebbe esserci un’unica coppia di cromosomi, il 21esimo. la celebrazione del 21 marzo.<\/p>\n

Logicamente, \u00e8 un giorno da festeggiare. Festeggiare cosa? Vita. L’essenza della vita.<\/p>\n

Come ama spiegare Jos\u00e9 Antonio Munilla, Ren\u00e9 Descartes aveva torto. Il suo famoso assioma \u201cPenso dunque sono\u201d non \u00e8 vero. La verit\u00e0 \u00e8 che \u201csono amato, dunque sono\u201d.<\/p>\n

Le persone con trisomia 21 ci mostrano meglio di qualsiasi altro gruppo al mondo che esistono perch\u00e9 sono amate, come qualsiasi altra persona.<\/p>\n

Quando vedi una persona di et\u00e0 inferiore ai 10 o 15 anni, o anche un po’ pi\u00f9 grande, con la sindrome di Down, sappi che la sua condizione genetica \u00e8 stata molto probabilmente diagnosticata prima della nascita e ai suoi genitori \u00e8 stata data la possibilit\u00e0 di abortire (non interrompere) gravidanza sotto la pressione (non volontaria) di \u201cquanto sarebbe stata difficile la loro vita\u201d (quella del bambino e quella dei genitori). Voglio dire, \u00e8 stata data loro la possibilit\u00e0 di porre fine alla vita del figlio. In una parola: abortire.<\/p>\n

Se quel bambino oggi \u00e8 al mondo \u00e8 per il semplice motivo che i suoi genitori hanno detto NO! a porre fine alla vita del loro bambino, NO ALL’ABORTO! Perch\u00e9? ” perch\u00e9 lo amiamo”. Lo amiamo, quindi esiste.<\/p>\n

L\u201986 per cento delle gravidanze in cui esiste la possibilit\u00e0 che il bambino abbia una patologia cromosomica \u2013 e la pi\u00f9 comune \u00e8 la trisomia 21 \u2013 termina con un aborto indotto, sembra che poche siano amate.<\/p>\n

Recentemente stavo ascoltando un medico raccontare una storia scoraggiante. Nel loro ospedale \u00e8 nata una bambina affetta da trisomia 21. Quando i genitori hanno ricevuto la notizia, hanno dato la bambina in adozione immediata e hanno chiesto al personale medico di informare i parenti che la bambina era nata morta, perch\u00e9 volevano assicurarsi che non uno dei suoi parenti sarebbe tentato di adottarla. Hanno chiesto di essere trasferiti dal reparto a uno diverso dal reparto maternit\u00e0 per non essere vicini alla \u201cragazza\u201d.<\/p>\n

L\u00ec la ragazza \u00e8 stata ricoverata, nonostante non presentasse alcuna patologia che la richiedesse la permanenza in ospedale, e due infermiere hanno subito avviato le procedure per cercare di ottenere l’adozione. L’ospedale \u00e8 stato costretto ad acquistare un armadio per riporre l’enorme quantit\u00e0 di regali che il personale dell’ospedale gli portava. Questa ragazza crescer\u00e0 \u2013 esister\u00e0 \u2013 grazie all\u2019amore. \u00c8 amato ed esister\u00e0 per molti anni, a Dio piacendo.<\/p>\n

Il 21 marzo celebriamo la Vita.<\/p>\n

Ma la Giornata internazionale della sindrome di Down \u00e8 anche una giornata da rivendicare. Non possiamo rimanere compiacenti riguardo a “quanto \u00e8 buona la sindrome di Down oggi! Come sono cambiate le cose!”<\/p>\n

Sar\u00f2 diretto: le persone con sindrome di Down NON SONO cos\u00ec bene come potrebbero e quindi DOVREBBERO esserlo.<\/p>\n

Se negli ultimi cinquant\u2019anni la vita delle persone con trisomia 21 \u00e8 cambiata radicalmente, apportando piccolissimi cambiamenti nelle dinamiche, nella cura e nel loro insegnamento, immaginate come saranno quando la societ\u00e0 assumer\u00e0 i profondi cambiamenti che deve fare per accoglierli , supportali nel loro sviluppo e aiutali a raggiungere il loro potenziale!!<\/p>\n

Cosa deve cambiare? Mi limiter\u00f2 a un unico ambito: l’assistenza terapeutica. (Vorrei scrivere anche dell’insegnamento delle persone con sindrome di Down, ma mi dicono che nessuno legge pi\u00f9 di 1.000 parole, e temo che questa volta esagero).<\/p>\n

L’assistenza terapeutica continua a essere MOLTO SCARSA. La maggior parte dei professionisti continua a pensare che due sessioni settimanali siano sufficienti (che si tratti di un programma di organizzazione neurologica, di logopedia, di terapia occupazionale, di fisioterapia, di terapia sensoriale, di cure precoci, di supporto accademico \u2013 che pi\u00f9 che un supporto \u00e8 uno sviluppo accademico perch\u00e9 quello che fanno nelle scuole e nessun posto \u00e8 estremamente vicino).<\/p>\n

Ogni volta che sollevo il BISOGNO per almeno 5 giorni e idealmente 6 giorni di terapia, i professionisti terrorizzati alzano la mano e alzano la voce. E il ragazzo!! Quando suona?!! (Consiglio di usare una voce drammatica, come se stessi guardando un film horror)<\/p>\n

Beh, \u00e8 \u200b\u200bquello che chiedo! Quando giocano i bambini: quelli con sindrome di Down e quelli senza. Perch\u00e9 quello che vedo \u00e8 che i bambini difficilmente giocano e se hanno un minuto libero dopo la scuola, i compiti e le attivit\u00e0 extrascolastiche sono davanti a uno schermo.<\/p>\n

E quanto tempo trascorrono a scuola viene speso? Non dico per i bambini, ma per gli insegnanti, che non sanno cosa fare con i bambini con difficolt\u00e0 perch\u00e9 non hanno ricevuto nemmeno la minima nozione di cosa sia la disabilit\u00e0 intellettiva e come RIDURLA.<\/p>\n

Non potremmo fare in modo che i bambini con disabilit\u00e0 intellettiva trascorrano due ore in meno a scuola e dedicarle a ci\u00f2 che realmente li aiuter\u00e0 nella loro vita futura, ovvero: parlare meglio, scrivere meglio, ragionare meglio, essere pi\u00f9 abili? mani, essere pi\u00f9 abili con i piedi e avere pi\u00f9 controllo sui propri impulsi \u2013 qual \u00e8 l\u2019obiettivo delle terapie (fatte bene) e che le scuole non hanno la minima idea di come farlo?<\/p>\n

Sono convinto che NON ESISTE atto di rispetto pi\u00f9 grande nei confronti di una persona con sindrome di Down che fare terapia<\/strong>.<\/h3>\n

Fare terapia \u00e8 dire implicitamente, ma ad alta voce: credo in te! So che il tuo potenziale come essere umano \u00e8 molto pi\u00f9 grande, molto pi\u00f9 grande di quello che puoi dimostrare oggi, e far\u00f2 tutto il possibile per accompagnarti e aiutarti a raggiungere il tuo potenziale. E anche se non lo raggiungeremo, non smetteremo mai di provarci, e ti prometto che non getter\u00f2 la spugna n\u00e9 mi accontenter\u00f2 di meno.<\/p>\n

Sono arrivato alla conclusione, dopo averlo sentito decine di volte, che ogni volta che un professionista dice che \u201cdue sedute a settimana bastano\u201d \u00e8 perch\u00e9 NELLA LORO ESPERIENZA non ha senso fare pi\u00f9 terapie. Mi dispiace.<\/p>\n

La mia esperienza mi dice il contrario. Ho notato differenze molto significative (di vitale importanza, non statisticamente) tra due e cinque o sei giorni di terapia.<\/p>\n

Penso che la radice della differenza tra le due prospettive siano le aspettative.<\/p>\n

Ho imparato che pi\u00f9 alte sono le aspettative, maggiori possono essere i risultati.<\/p>\n

Ma quello che insegnano nelle facolt\u00e0 universitarie \u00e8 che “i genitori dei bambini con sindrome di Down devono abbassare le loro aspettative, perch\u00e9 tendono a essere dei sognatori e l’unica cosa che provoca questo \u00e8 la frustrazione nei genitori e nei figli”.<\/p>\n

Ebbene, accettiamo questa tesi. Qual \u00e8 l’alternativa?Manteniamo le aspettative basse, facili da soddisfare, (qualcuno dice \u201caspettative realistiche\u201d, come dicono: facili da soddisfare), tutti contenti?<\/p>\n

Certamente no. E penso che se le persone con sindrome di Down sapessero cosa sarebbero potute diventare se si fosse combattuto e preteso di pi\u00f9 (s\u00ec, preteso, dobbiamo pretendere!) di pi\u00f9 da loro (con loro e per loro), penso che non sarebbero felici O. .<\/p>\n

Accetteresti di avere aspettative basse, \u201crealistiche\u201d, in definitiva facili da soddisfare, con i tuoi figli\/studenti senza disabilit\u00e0? Allora perch\u00e9 accettarli per le persone affette da trisomia 21? \u00c8 chiaramente una forma di discriminazione.<\/p>\n

Saremmo arrivati \u200b\u200bfin qui se negli ultimi 50 anni ci fosse stata una conformit\u00e0 con quanto si faceva, proprio per \u201cevitare (possibili) frustrazioni\u201d?<\/p>\n

Non riesco a pensare a un modo migliore per descrivere la mediocrit\u00e0 che accettare aspettative basse (e la situazione attuale delle persone con trisomia 21 \u00e8 MOLTO BASSA rispetto a quello che possono essere) per evitare possibili frustrazioni.<\/p>\n

E ora, per finire politicamente scorretto, dir\u00f2 che se dovessi fare un elenco dei migliori terapisti che ho incontrato durante i miei trentuno anni dedicati alle persone con disabilit\u00e0, non avrei alcun dubbio che, almeno, le prime 10 posizioni sarebbero occupate da MAMME che hanno fatto terapia con i propri figli.<\/p>\n

\u00c8 qui che la maggioranza dei professionisti non si mette pi\u00f9 le mani sulla testa, ma si strappa direttamente le vesti, come Caifa: \u201cChe bisogno abbiamo pi\u00f9 di testimoni? Hai appena sentito la bestemmia”. (Mt 26,65b).<\/p>\n

\u201cLe madri dovrebbero essere madri, non terapiste!\u201d Beh, dicono. E ci sono sicuramente un gran numero di madri (e senza dubbio molti pi\u00f9 padri) che non hanno le competenze necessarie o sufficienti per fare terapia con i propri figli e non dovrebbero farlo. E questo non li sminuisce affatto. Ma conosco DOZZINE di madri che sono state in grado di imparare tutto il necessario su come fare una buona terapia e l’hanno eseguita MOLTO meglio del professionista pi\u00f9 qualificato, dedicato ed esperto.<\/p>\n

E no, non hanno avuto bisogno di una terapia psicologica per \u201csuperare la frustrazione di dover agire come se fossero terapisti e di non godersi i propri figli come madri\u201d (chiedi loro se non hanno goduto dei propri figli), n\u00e9 sono state negligenti con il resto dei loro figli, n\u00e9 con i loro mariti.<\/p>\n

(Se qualcuno vuole smentirmi e decide di fare una tesi di dottorato sull’argomento mi contatti, vi fornir\u00f2 un campione di studio molto ampio).<\/p>\n

Celebriamo la vita, il 21 marzo e tutti i giorni dell’anno. Chiediamo la fine dell\u2019aborto, dell\u2019eugenetica e di qualsiasi altro, e lottiamo per aiutare le persone affette da trisomia 21 a raggiungere il loro pieno potenziale, anche se ci\u00f2 significa che non trascorrono cos\u00ec tante ore davanti a uno schermo, o che non ho tempo di colorare l’alfabeto completo, i numeri da uno a dieci e le figure geometriche, ancora e ancora, corso dopo corso, anno dopo anno.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Giornata internazionale della sindrome di Down, 21 marzo<\/p>\n","protected":false},"author":113,"featured_media":96756,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[129],"tags":[7626,2487,13587,13413,13588,4952],"class_list":["post-96781","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voci","tag-featured-it","tag-featured-3","tag-giornata-internazionale","tag-nacho-calderon-castro-2","tag-sindrome-di-down","tag-trending-it"],"acf":[],"yoast_head":"\nCelebriamo la vita – Exaudi<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/exaudi.org\/it\/celebriamo-la-vita\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" 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Ha sido colaborador con con el programa de radio La Ma\u00f1ana de COPE, dirigido por Javi Nieves durante los cursos 2012 \u2013 2014 y es profesor del Instituto de Estudios Familiares \u2013 IDEFA. En el a\u00f1o 2013 fue llamado por el Dr. Unruh para continuar su labor en Estados Unidos. Para realizar tal tarea y en reconocimiento a su trayectoria profesional, el gobierno de aquel pa\u00eds le ha concedido el visado 01, otorgado a personas con \u201chabilidades extraordinarias\u201d. Desde mayo de 2017 Nacho ha trasladado esta consulta a Pachuca, en el estado de Hidalgo, en M\u00e9xico, y de ese modo trabaja junto con Iliana Guevara Rivera, con quien comparte una trayectoria profesional desde noviembre de 1992. Nacho Calder\u00f3n atiende por tanto a pacientes en M\u00e9xico a lo largo de tres meses al a\u00f1o \u2013 febrero, junio y octubre -, dedicando ocho meses a la atenci\u00f3n de pacientes en Espa\u00f1a. Licenciado en Psicolog\u00eda, comenz\u00f3 su labor profesional en los Institutos para el Logro del Potencial Humano en Filadelfia, junto con Glenn, Janet y Douglas Doman, donde estuvo durante dos a\u00f1os completos. Durante este periodo atendi\u00f3 a familias en Filadelfia, Fauglia (Italia) y Tokio (Jap\u00f3n). A su regreso a Espa\u00f1a en 1995, fue co-fundador de la asociaci\u00f3n Institutos Fay para la Estimulaci\u00f3n Multisensorial. Nacho trajo el primer Audiokinetron (para el tratamiento B\u00e8rard) que hubo en nuestro pa\u00eds. En 1997 comenz\u00f3 su formaci\u00f3n como evaluador con el m\u00e9todo IRLEN, tras su paso por el IRLEN Center de Helen Irlen en California, se convirti\u00f3 en 1999 en el responsable de dicho m\u00e9todo en la pen\u00ednsula. En el curso de 1997-98, complet\u00f3 su formaci\u00f3n en reflejos primitivos de la mano de Peter Blythe y Sally Goddar. M\u00e1s tarde continuar\u00eda su formaci\u00f3n junto con Kjelt Johansen, Harald Blomberg y Beatriz y Sonia Padovan. Ha sido instructor KUMON durante m\u00e1s de 10 a\u00f1os y ha dado conferencias en B\u00e9lgica, Italia, Alemania y Reino Unido. Nacho ha sido profesor en el Master de dise\u00f1o infantil en espacio y producto del Instituto Europeo de dise\u00f1o y en la actualidad compagina toda su labor cl\u00ednica con la formaci\u00f3n en el Master para la formaci\u00f3n del profesorado de la Universidad Rey Juan Carlos.\",\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/inpa.info\\\/\"],\"url\":\"https:\\\/\\\/exaudi.org\\\/it\\\/author\\\/nacho-calderon-castro\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Celebriamo la vita – Exaudi","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/exaudi.org\/it\/celebriamo-la-vita\/","og_locale":"it_IT","og_type":"article","og_title":"Celebriamo la vita – Exaudi","og_description":"Giornata internazionale della sindrome di Down, 21 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Calder\u00f3n Castro"},"description":"Nacho es el fundador y director del Instituto de Neuropsicolog\u00eda y Psicopedagog\u00eda Aplicadas (INPA) en Madrid, Espa\u00f1a y forma parte del equipo de Neurological Rehabilitation International Consultants, dirigiendo su centro en Laredo, Texas, tareas que compatibiliza impartiendo conferencias en centros de ense\u00f1anza, desde jardines de infancia hasta universidades. Ha sido colaborador con con el programa de radio La Ma\u00f1ana de COPE, dirigido por Javi Nieves durante los cursos 2012 \u2013 2014 y es profesor del Instituto de Estudios Familiares \u2013 IDEFA. En el a\u00f1o 2013 fue llamado por el Dr. Unruh para continuar su labor en Estados Unidos. Para realizar tal tarea y en reconocimiento a su trayectoria profesional, el gobierno de aquel pa\u00eds le ha concedido el visado 01, otorgado a personas con \u201chabilidades extraordinarias\u201d. Desde mayo de 2017 Nacho ha trasladado esta consulta a Pachuca, en el estado de Hidalgo, en M\u00e9xico, y de ese modo trabaja junto con Iliana Guevara Rivera, con quien comparte una trayectoria profesional desde noviembre de 1992. Nacho Calder\u00f3n atiende por tanto a pacientes en M\u00e9xico a lo largo de tres meses al a\u00f1o \u2013 febrero, junio y octubre -, dedicando ocho meses a la atenci\u00f3n de pacientes en Espa\u00f1a. Licenciado en Psicolog\u00eda, comenz\u00f3 su labor profesional en los Institutos para el Logro del Potencial Humano en Filadelfia, junto con Glenn, Janet y Douglas Doman, donde estuvo durante dos a\u00f1os completos. Durante este periodo atendi\u00f3 a familias en Filadelfia, Fauglia (Italia) y Tokio (Jap\u00f3n). A su regreso a Espa\u00f1a en 1995, fue co-fundador de la asociaci\u00f3n Institutos Fay para la Estimulaci\u00f3n Multisensorial. Nacho trajo el primer Audiokinetron (para el tratamiento B\u00e8rard) que hubo en nuestro pa\u00eds. En 1997 comenz\u00f3 su formaci\u00f3n como evaluador con el m\u00e9todo IRLEN, tras su paso por el IRLEN Center de Helen Irlen en California, se convirti\u00f3 en 1999 en el responsable de dicho m\u00e9todo en la pen\u00ednsula. En el curso de 1997-98, complet\u00f3 su formaci\u00f3n en reflejos primitivos de la mano de Peter Blythe y Sally Goddar. M\u00e1s tarde continuar\u00eda su formaci\u00f3n junto con Kjelt Johansen, Harald Blomberg y Beatriz y Sonia Padovan. Ha sido instructor KUMON durante m\u00e1s de 10 a\u00f1os y ha dado conferencias en B\u00e9lgica, Italia, Alemania y Reino Unido. Nacho ha sido profesor en el Master de dise\u00f1o infantil en espacio y producto del Instituto Europeo de dise\u00f1o y en la actualidad compagina toda su labor cl\u00ednica con la formaci\u00f3n en el Master para la formaci\u00f3n del profesorado de la Universidad Rey Juan Carlos.","sameAs":["https:\/\/inpa.info\/"],"url":"https:\/\/exaudi.org\/it\/author\/nacho-calderon-castro\/"}]}},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Nacho-Calderon-Castro.jpg?fit=940%2C788&ssl=1","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/pgKjF2-paZ","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/96781","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/113"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=96781"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/96781\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/96756"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=96781"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=96781"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/exaudi.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=96781"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}