{"id":70265,"date":"2023-02-13T19:08:09","date_gmt":"2023-02-13T18:08:09","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=70265"},"modified":"2023-02-13T19:08:09","modified_gmt":"2023-02-13T18:08:09","slug":"ci-hanno-fatto-un-sermone-che-ci-ha-fatto-capire-che-ce-sempre-unopportunita-per-crescere-e-andare-avanti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/it\/ci-hanno-fatto-un-sermone-che-ci-ha-fatto-capire-che-ce-sempre-unopportunita-per-crescere-e-andare-avanti\/","title":{"rendered":"“Ci hanno fatto un sermone che ci ha fatto capire che c’\u00e8 sempre un’opportunit\u00e0 per crescere e andare avanti”"},"content":{"rendered":"

Questa mattina, nel Palazzo Apostolico Vaticano, il Santo Padre Francesco ha ricevuto in Udienza una Delegazione della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO).<\/p>\n

Nel corso dell\u2019Udienza il Papa si \u00e8 intrattenuto con i bambini presenti e ha consegnato il discorso alla presidente della Federazione.<\/p>\n

Pubblichiamo di seguito il discorso che il Santo Padre aveva preparato per la circostanza e le parole a braccio pronunciate durante l\u2019incontro:<\/p>\n

Discorso consegnato del Santo Padre<\/b><\/i><\/p>\n

Cari fratelli e sorelle, buongiorno e benvenuti!<\/i><\/p>\n

Ringrazio la Presidente per le sue cortesi parole e saluto tutti voi, che fate parte della Federazione Italiana Malattie Rare. Ho avuto modo di salutarvi altre volte dopo l\u2019Angelus, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio. Oggi invece possiamo conoscerci meglio e condividere le vostre speranze e le vostre sofferenze.\u00a0Condividere<\/i>, come dice il vostro motto, che si riassume nella parola \u201cUniamo\u201d. Uniamo le esperienze, uniamo le forze, uniamo le speranze. Questa vostra parola-chiave \u00e8 fondamentale e merita una riflessione.<\/p>\n

\"\"Il primo valore della vostra organizzazione \u00e8 proprio quello della condivisione. All\u2019inizio \u00e8 una necessit\u00e0, poi diventa una scelta. Quando un pap\u00e0 e una mamma scoprono che il bambino ha una malattia rara, hanno bisogno di conoscere altri genitori che hanno vissuto e vivono la stessa esperienza. \u00c8 una necessit\u00e0. E poich\u00e9 la patologia \u00e8 rara, diventa indispensabile riferirsi a un\u2019associazione che mette insieme persone che ogni giorno hanno a che fare con quella malattia: conoscono i sintomi, le terapie, i centri di cura e cos\u00ec via. All\u2019inizio questa \u00e8 una strada obbligata, una via d\u2019uscita dall\u2019angoscia di trovarsi da soli e disarmati di fronte al nemico. Piano piano, per\u00f2, la via della condivisione diventa una scelta, sostenuta da due motivazioni. La prima \u00e8 il rendersi conto che serve, ci aiuta, ci offre soluzioni, almeno provvisorie, ci permette di orientarci un po\u2019 nella nebbia di questa situazione. E la seconda motivazione viene dal piacere delle relazioni umane, dal bene che ci fa l\u2019amicizia con persone che fino a ieri non conoscevamo nemmeno e che adesso ci confidano le loro esperienze per aiutarci a portare insieme una condizione molto pesante. Questo \u00e8 il primo grande valore che vedo in voi, nella vostra realt\u00e0 associativa.<\/p>\n

C\u2019\u00e8 poi un altro valore, altrettanto importante ma diverso, su un piano sociale e anche politico. \u00c8 la potenzialit\u00e0 che ha una realt\u00e0 associativa come la vostra di dare un contributo decisivo al bene comune. In questo caso, di migliorare la qualit\u00e0 del servizio sanitario di un Paese, di una regione, di un territorio. In effetti, la buona politica dipende anche dall\u2019apporto delle associazioni, che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l\u2019attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate. Ecco il punto decisivo: non si tratta di rivendicare favori per la propria categoria, non \u00e8 questa la buona politica; ma si tratta di battersi perch\u00e9 nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato. E questo a partire da un\u2019esperienza come la vostra che \u00e8 fortemente a rischio di emarginazione. Faccio un esempio:\u00a0<\/b>realt\u00e0 come la vostra possono fare pressione perch\u00e9 si superino le barriere nazionali e commerciali per condividere i risultati delle ricerche scientifiche, cos\u00ec da poter raggiungere obiettivi che oggi appaiono molto distanti.<\/p>\n

Certo, \u00e8 difficile impegnarsi per tutti quando gi\u00e0 si fa fatica ad affrontare il proprio problema. Ma proprio qui sta la forza dell\u2019associazione e ancor pi\u00f9 della federazione: la capacit\u00e0 di dare voce a tanti che, da soli, non potrebbero farsi sentire, e cos\u00ec rappresentare un bisogno. In questo senso, sarebbe importante coinvolgere e ascoltare i rappresentanti dei pazienti fin dalle prime fasi dei processi decisionali. In effetti, le associazioni non solo chiedono, ma anche danno. Nel relazionarvi con le istituzioni, ai vari livelli, voi non solo chiedete, ma anche date: conoscenze, contatti, e soprattutto persone, persone che possono dare una mano per il bene comune, se operano con spirito di servizio e senso civico.<\/p>\n

Cari amici, vi ringrazio di questa visita, tanto gradita. Vi incoraggio ad andare avanti nel vostro impegno. Chiedo alla Madonna di accompagnare ogni persona e ogni famiglia che affronta una malattia rara. Di cuore benedico voi e tutta la vostra comunit\u00e0. E vi chiedo per favore di pregare per me. Grazie!<\/p>\n

___________________________________________<\/i><\/p>\n

Durante l\u2019udienza, il Santo Padre ha accolto accanto a s\u00e9 alcuni bambini, donando loro corone del Rosario, e ha pronunciato queste parole:<\/i><\/p>\n

A volte, noi prepariamo le cose da dire, tutte le idee\u2026 Ma la realt\u00e0 parla meglio delle idee. Il vero discorso l\u2019hanno fatto loro, oggi, avvicinandosi con tutta naturalezza, dando il meglio di s\u00e9 stessi, un sorriso, una curiosit\u00e0, tendere la mano per prendere il rosario\u2026 Non sono scemi, nessuno! Sanno farlo bene. E questa \u00e8 stata la predica oggi, per noi. Per questo ho pensato che continuare a parlare, dopo questa predica vivente, non aveva senso. Dar\u00f2 il testo alla Presidente e cos\u00ec lei poi lo far\u00e0 conoscere. E dopo la benedizione, saluter\u00f2 tutti voi. Questo \u00e8 il testo che volevo dire. Ma la vera predica \u00e8 stata quella che ci hanno fatto loro, con le loro limitazioni, con le loro malattie, ma ci hanno fatto capire che sempre c\u2019\u00e8 una possibilit\u00e0 per crescere e per andare avanti.<\/p>\n

E a voi grazie, grazie di questo. Questo \u00e8 stato il premio per voi, vedere come questi ragazzi sono andati. Grazie a voi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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