Fran Viv\u00f2 \u00e8 un giovane di Valencia (Spagna) malato di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) a uno stadio molto avanzato. Malgrado debba sopportare una malattia cos\u00ec crudele, \u00e8 stato adeguatamente sostenuto dalla sua comunit\u00e0: una splendida famiglia di 9 fratelli e anche numerosi amici.<\/p>\n
Proprio come, Maria, sua sorella pi\u00f9 piccola, incaricata di curare la comunicazione di @vivoconela (vivo con la Sla)<\/em>, iniziativa nata per far conoscere questa realt\u00e0. Racconta a Exaudi come circa quattro anni fa Fran, che \u00e8 vigile del fuoco forestale, cominci\u00f2 ad avere i primi sintomi: \u201cInizi\u00f2 con una sensazione di debolezza alla gamba sinistra. Faticava a stare in punta di piedi e la sensazione aument\u00f2 diffondendosi rapidamente in tutto il corpo\u201d.<\/p>\n Maria ricorda che i medici pensavano che si trattasse di un problema muscolare. Fran ricorse ha un esercito di specialisti in cerca di una risposta. Tuttavia, la Sla si diagnostica per esclusione, perch\u00e9 i sintomi non seguono lo stesso schema in tutti i malati. Perci\u00f2, dopo molti mesi di incertezze ed esami, si giunse all’ipotesi che si trattasse di una malattia neurologica, qualcosa che cominci\u00f2 a rivelare la realt\u00e0. Dopo una elettromiografia e una puntura lombare, la diagnosi era chiara: Fran soffriva di Sla.<\/p>\n Qual \u00e8 la chiave per andare avanti? Maria lo ha ben chiaro: \u201cLa fede \u00e8 un sostegno che ci insegna a vivere con gratitudine, a donarci a nostro fratello in questa situazione e a vivere con la speranza\u201d.<\/p>\n Exaudi: Parlami dell’iniziativa @vivoconela<\/strong><\/p>\n Maria Viv\u00f2<\/strong>: In realt\u00e0 all’inizio il motivo era dare visibilit\u00e0 alla malattia semplicemente condividendo informazioni su di essa, perch\u00e9, compresi alcuni di noi, non la conoscevamo prima della diagnosi o forse solo per sentito dire. Pertanto, abbiamo sempre avuto l’inquietudine di voler fare qualcosa perch\u00e9 fosse pi\u00f9 conosciuta.<\/p>\n Pi\u00f9 avanti ci siamo resi conto che, attraverso la vita e la storia di Fran, potevamo arrivare a pi\u00f9 gente in un modo pi\u00f9 umano e, attraverso di lui, mettere in piedi iniziative e progetti che aiutassero a raccogliere fondi per la ricerca, come pure spiegare che cosa comporta essere malati di Sla.<\/p>\n Exaudi: Come furono gli inizi della campagna?<\/strong><\/p>\n Maria<\/strong>: Emozionanti. Personalmente sentivo che, dentro quello che stava succedendo, stavo portando il mio granellino di sabbia a questa lotta, perch\u00e9 la cosa pi\u00f9 importante \u00e8 conoscere la malattia per poi sensibilizzare la societ\u00e0 e sostenere la causa.<\/p>\n Sinceramente, cominciammo senza troppe aspettative. Per\u00f2 eravamo felici di quello che facevamo e di quello che riuscivamo a ottenere poco a poco.<\/p>\n All’inizio tutto era pi\u00f9 facile perch\u00e9 c’erano molte cose da raccontare sulla Sla, cos\u00ec tutto usciva facilmente. Fran ha molte buone idee sulle pubblicazioni, e io mi sono dedicata a dargli corpo e a realizzarle, fosse un video che parlasse di un sintomo o qualcosa di simpatico, come nel caso del video che facemmo simulando la Formula Uno, in cui Fran volle indossare la sua tuta da vigile del fuoco forestale e un casco da motociclista, con i nostri nipoti a fungere da pit lane.<\/p>\n Exaudi: Vi ha sorpreso la risonanza che @vivoconela ha avuto nelle reti social?<\/strong><\/p>\n Maria<\/strong>: Moltissimo, non riuscivamo a crederci. Quello che abbiamo raggiunto finora ha superato di gran lunga le nostre aspettative perch\u00e9, come dicevo prima, erano nulle. I followers sono oltre 21.000. Dai, impensabile!<\/p>\n Ogni giorno riceviamo messaggi di ringraziamento per quello che facciamo, o perch\u00e9 Fran d\u00e0 forza per andare avanti, messaggi in cui ci commentano situazioni di familiari con la Sla o consigli su temi quotidiani della malattia. Ci arricchisce, sentiamo che aiutiamo molta gente, soprattutto Fran.<\/p>\n Exaudi: Avete osservato un cambiamento positivo in Fran da quando le persone intorno a lui si sono impegnate nella campagna?\u00a0 \u00c8 pi\u00f9 allegro, felice\u2026<\/strong><\/p>\n Maria<\/strong>: S\u00ec, molto. L’appoggio che riceve dai suoi amici e dalle persone che gli vogliono bene \u00e8 stato ed \u00e8 imprescindibile. Perch\u00e9 molti di loro arrivano dove noi come famiglia non riusciamo. Ovviamente, non tutto \u00e8 gioia e felicit\u00e0, perch\u00e9 la Sla \u00e8 una malattia molto dura anche psicologicamente. Ti imprigiona nel tuo stesso corpo e per questo \u00e8 cos\u00ec importante il fattore emotivo.<\/p>\n Inoltre, questa iniziativa ha regalato a Fran buoni amici, disposti ad attraversare mezza Spagna per vederlo, conoscerlo di persona e ringraziarlo per la sua fortezza e il suo coraggio.<\/p>\n Credo che sentire che aiuti molta gente, anche quando la tua condizione \u00e8 cos\u00ec limitata, fa s\u00ec che in qualche modo ti senta utile e voglia andare avanti.<\/p>\n Exaudi: Veniamo alla cosa pi\u00f9 importante. Che ruolo gioca la fede in questa storia? Che vi dice Fran o cosa vedete che esprime al riguardo?<\/strong><\/p>\n Maria<\/strong>: La fede \u00e8 un sostegno. Non \u00e8 magia n\u00e9 toglie la sofferenza, ci insegna a vivere grati per la vita che ci \u00e8 stata donata, a comprendere che la vita ha senso malgrado in molte occasioni possa essere tanto dura.<\/p>\n Grazie alla fede comprendiamo che accompagnando Fran nella sua malattia stiamo donando parte della nostra vita al servizio degli altri. Ci aiuta a vivere con speranza per credere che la sofferenza fa parte della vita e che condividerla cambia l’atteggiamento di chi aiuta e di chi si lascia aiutare.<\/p>\n La fede ci conferma che questa vita \u00e8 il primo passo verso la vita eterna. Ci sentiamo accompagnati da molte persone attraverso l’orazione, il sostegno e la vicinanza\u2026 ed altri che ci precedono in Cielo. La fede ci conferma che la sofferenza e la morte non ci separano dall’amore di Dio.<\/p>\n Exaudi: Tu sei tra i fratelli pi\u00f9 impegnati nell’iniziativa. Come riesci a conciliare gli studi e il lavoro con @vivoconela?<\/strong><\/p>\n Maria<\/strong>: La verit\u00e0 \u00e8 che da quando abbiamo aperto l\u2019account, abbiamo fatto tutto con grande entusiasmo. Mi considero una persona con un DNA digitale e mi affascina il mondo della comunicazione e dei social. Credo che siano strumenti che possono fare molto bene se utilizzati in maniera corretta. Perci\u00f2 non mi \u00e8 costato molto trovare spazi per dedicarmi a creare i contenuti.<\/p>\n Per me \u00e8 come un hobby che mi piace per due motivi. Il primo \u00e8 che sto dando visibilit\u00e0, attraverso la storia di mio fratello, a qualcosa che davvero voglio che sia conosciuto dalla societ\u00e0, perch\u00e9 le persone siano sensibilizzate e si possano destinare pi\u00f9 aiuti alla ricerca.<\/p>\n Il secondo \u00e8 che, come ho detto prima, approfitto per creare contenuti e gestire la comunicazione, le pubblicazioni e l’account in generale. Inoltre, Fran rende tutto pi\u00f9 facile.<\/p>\n Exaudi: Com’\u00e8 un giorno in famiglia con la Sla?<\/strong><\/p>\n Maria<\/strong>: Dipende da molte cose. Prima di tutto, in quale fase della malattia si trova il malato. Evidentemente, con il passare del tempo, se la malattia avanza rapidamente, i giorni sono sempre pi\u00f9 complicati.<\/p>\n All’inizio sono abbastanza tristi, per la realt\u00e0 con cui ti confronti come familiare, e soprattutto c’\u00e8 molta incertezza. Con Fran la malattia \u00e8 stata molto rapida.<\/p>\n Ricordo che durante il primo lockdown nel 2020, Fran aveva gi\u00e0 smesso di guidare e utilizzava la sedia a rotelle, per\u00f2 il resto del corpo era ancora attivo. Parlava e mangiava. \u00c8 stata una quarantena molto divertente. Ma da un giorno all’altro ci siamo resi conto che gi\u00e0 non riusciva a terminare frasi intere senza fermarsi a respirare. Tutte queste cose del quotidiano per me sono state tra le pi\u00f9 dure.<\/p>\n Pi\u00f9 avanti, la capacit\u00e0 di parlare e di ingoiare era praticamente scomparsa e una persona in quelle condizioni, alimentandosi per bocca, rischia di soffocarsi. Quello \u00e8 stato il periodo pi\u00f9 difficile, perch\u00e9 vivevamo con la tensione che potesse soffocarsi ad ogni pasto. E molte volte accadeva. Per\u00f2 lui stesso cercava di autogestirsi e si riprendeva.<\/p>\n \u00c8 stato un periodo di grande paura e tensione. Tuttavia, abbiamo sentito come la fede ci sostenesse e ci desse forze per lottare per la vita di Fran. A un certo punto Fran si \u00e8 soffocato per davvero ed ha avuto un arresto cardiorespiratorio. I miei fratelli ed io, che eravamo davanti a lui, abbiamo pregato il Rosario ad alta voce finch\u00e9 non sono arrivati i medici. Improvvisamente, ha ricominciato a respirare. Dovettero praticargli una tracheotomia, che lui aveva espressamente richiesto quando fosse giunto il momento necessario.<\/p>\n La quotidianit\u00e0 con la tracheotomia \u00e8 un po\u2019 meno stressante, perch\u00e9 Fran ha stabilit\u00e0 respiratoria e pu\u00f2 riposare. Grazie a Dio, siamo una famiglia numerosa e possiamo fare turni per ogni necessit\u00e0. D’estate, tutto \u00e8 pi\u00f9 semplice perch\u00e9 non abbiamo la routine delle attivit\u00e0 ordinarie.<\/p>\n Al mattino mio padre si incarica della pulizia personale di Fran. A mezzogiorno, qualche volta Fran vuole uscire sulla sedia a rotelle e tra tutti noi ci incarichiamo di metterlo seduto, sistemargli la posizione e cos\u00ec via.<\/p>\n Per i pasti, tutti abbiamo imparato ad utilizzare la PEG, che \u00e8 la sonda gastrica attraverso cui Fran si nutre, cos\u00ec come a cambiare la cannula della tracheotomia se si ottura per le secrezioni, ad aspirare\u2026 lo facciamo un po\u2019 tutti, a seconda di chi si trovi con lui quando ne ha bisogno.<\/p>\n Dopo aver mangiato, di solito Fran vuole rimettersi a letto e ogni pomeriggio \u00e8 diverso. Molte volte vengono amici di Fran a incontrarlo e perfino gente che ha conosciuto sui social, come dicevo prima, viene per stare personalmente con lui.<\/p>\n La routine della sera consiste nel fare stretching per muovere tutto il corpo, le medicazioni e tutto ci\u00f2 che sia necessario. Facciamo turni di due ore ciascuno per stare con Fran mentre dorme. Nei fine settimana vengono le mie sorelle pi\u00f9 grandi con i loro mariti e i figli per darci il cambio e permetterci di riposare.<\/p>\n Ci sono giorni in cui bisogna fare esami in ospedale, altri in cui usciamo a passeggiare e a vedere il tramonto, altri in cui vediamo un film o un concerto. Ovviamente, ci sono anche giorni brutti e noiosi.<\/p>\n Exaudi: Credi che ci sia ancora gente che non conosce realmente quello che comporta questa malattia?<\/strong><\/p>\n Maria<\/strong>: S\u00ec, molta, ne sono sicura. Si conosce per sentito dire ma non si sa quello che comporta e questo per me significa non conoscerla. Farlo, suppone sapere che cosa succede esattamente a una persona dopo la diagnosi. Molti continuano a non saperlo.<\/p>\n Exaudi: Lo scorso 27 giugno avete organizzato insieme al Comune di Benasaguil (Valencia) una corsa contro la Sla. Com’\u00e8 stata questa esperienza?<\/strong><\/p>\n