{"id":156606,"date":"2026-02-05T17:13:55","date_gmt":"2026-02-05T16:13:55","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=156606"},"modified":"2026-02-05T17:13:55","modified_gmt":"2026-02-05T16:13:55","slug":"una-sentenza-dal-volto-umano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/it\/una-sentenza-dal-volto-umano\/","title":{"rendered":"Una sentenza dal volto umano"},"content":{"rendered":"

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) \u00e8 una delle malattie neurodegenerative pi\u00f9 devastanti, non solo per la sua rapida progressione e la mancanza di una cura, ma anche per l’enorme peso umano, familiare e sociale che comporta. Questo articolo analizza la vera portata della cosiddetta\u00a0 <\/span><\/span>legge sulla SLA<\/span><\/span><\/em> \u00a0in Spagna, la sua difficile applicazione pratica e una recente sentenza del tribunale che segna una svolta, imponendo al governo di tutelare efficacemente i diritti fondamentali dei pazienti, ricordandoci che quando il tempo \u00e8 prezioso, la dignit\u00e0 e la vita non possono essere intrappolate nella burocrazia.<\/span><\/span><\/p>\n

Visitando il sito ufficiale\u00a0 <\/span><\/span>MedlinePlus<\/span><\/span><\/a><\/strong> \u00a0per scoprire cos’\u00e8 una malattia neurodegenerativa, ci viene detto che si tratta di una patologia che “colpisce diverse attivit\u00e0 svolte dal corpo, come l’equilibrio, il movimento, la parola, la respirazione e le funzioni cardiache”.<\/span><\/span><\/p>\n

Tra queste malattie neurodegenerative c’\u00e8 la sclerosi laterale amiotrofica (di seguito\u00a0 <\/span><\/span>SLA<\/span><\/span><\/a><\/strong> ), che, come spiegato sul sito web dell’Associazione ALS, \u00e8 caratterizzata “da una graduale perdita di motoneuroni (o motoneuroni) superiori e inferiori. Questi motoneuroni, che controllano il movimento dei muscoli volontari, perdono gradualmente la loro funzione e muoiono”.<\/span><\/span><\/p>\n

\"\"<\/a>Le conseguenze per i pazienti che ne soffrono sono la progressiva perdita della capacit\u00e0 e della forza di camminare, deglutire, parlare, respirare o alzarsi dal letto, oltre alla nausea e all’inclinazione della testa, dovuta alla debolezza dei muscoli del collo.<\/span><\/span><\/p>\n

\u00c8 la terza malattia neurodegenerativa pi\u00f9 diffusa, dopo l’Alzheimer e il Parkinson, e ha un alto tasso di mortalit\u00e0.<\/span><\/span><\/p>\n

Purtroppo, la SLA non ha attualmente una cura e richiede cure specialistiche e complesse. Il problema aggiuntivo \u00e8 che queste cure sono molto costose e richiedono almeno un caregiver primario 24 ore su 24, che di solito \u00e8 un familiare.<\/span><\/span><\/p>\n

Infine, secondo l’Associazione Spagnola di Neurologia, in Spagna sono tra le 4.000 e le 4.500 le persone che soffrono di questa patologia.<\/span><\/span><\/p>\n

Ebbene, per tutti questi motivi si \u00e8 resa necessaria la pubblicazione di una Legge che regolamentasse i diritti di questi pazienti e, di conseguenza, gli obblighi che le Amministrazioni dovevano assolvere.<\/span><\/span><\/p>\n

Ma sorprendentemente, questa legge non \u00e8 stata una priorit\u00e0 nel panorama legislativo spagnolo. \u00c8 stato grazie al lavoro costante svolto nel tempo da pazienti e associazioni di SLA che il Parlamento ha finalmente emanato un quadro giuridico per proteggere e migliorare la qualit\u00e0 della vita di questi pazienti e delle loro famiglie.<\/span><\/span><\/p>\n

Una pietra miliare legislativa unica, ma che \u00e8 stata successivamente oscurata da fattori economici, amministrativi e politici.<\/span><\/span><\/p>\n

Una coppia sposata, composta da un paziente affetto da SLA e dalla moglie come principale assistente, si \u00e8 rivolta al tribunale per chiedere che i loro diritti fondamentali fossero tutelati e fatti rispettare dalla Pubblica Amministrazione, ritenendo che tali diritti fossero palesemente violati, soprattutto quando la legge era gi\u00e0 in vigore.<\/span><\/span><\/p>\n

La giustizia, con solide argomentazioni legali e non priva di umanit\u00e0, ha emesso una sentenza a loro favore.<\/span><\/span><\/p>\n

Quadro normativo<\/span><\/span><\/strong><\/h3>\n

Il quadro normativo sopra menzionato \u00e8 costituito dalle seguenti leggi:<\/span><\/span><\/p>\n

Legge 3\/2024, del 30 ottobre, per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie o processi di elevata complessit\u00e0 e decorso irreversibile.<\/span><\/span><\/p>\n

Regio decreto legge 11\/2025, del 21 ottobre, recante misure<\/span><\/span>\"\"\u00a0<\/a>per il rafforzamento del Sistema per l’Autonomia e la Cura della Dipendenza e per ottemperare agli obblighi stabiliti dalla Legge 272024.<\/span><\/span><\/p>\n

Regio decreto 969\/2025, del 28 ottobre, che stabilisce i criteri che definiscono i processi irreversibili e di elevata complessit\u00e0 che costituiscono l’ambito di applicazione della legge 3\/2024.<\/span><\/span><\/p>\n

Secondo il Preambolo della Legge 2\/2024 (di seguito, Legge SLA), “La forza dei nostri sistemi sanitari e sociali si riflette nella loro capacit\u00e0 di offrire la migliore qualit\u00e0 di vita possibile alle persone durante l’intero percorso della loro malattia. L’assistenza completa nelle fasi successive alla diagnosi \u00e8 necessaria in tutte le malattie, e in particolare in quei processi che presentano una serie di caratteristiche: l’assenza di un trattamento curativo specifico, il breve tempo di sopravvivenza dal momento della diagnosi, la rapida progressione verso un elevato livello di disabilit\u00e0 e dipendenza e la necessit\u00e0 di integrare l’assistenza complessa, sanitaria e sociale, che i nostri sistemi spesso non sono in grado di fornire”.<\/span><\/span><\/p>\n

Un esempio paradigmatico di una delle malattie che soddisfano questi requisiti \u00e8 la SLA.<\/span><\/span><\/p>\n

Per questo motivo, l’articolo 1, nel suo primo e secondo comma, stabilisce:<\/span><\/span><\/p>\n

1. Lo scopo del presente regolamento \u00e8 quello di migliorare la qualit\u00e0 della vita e l’accesso ai servizi specializzati per coloro che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (\u2026) e di altre malattie o processi di elevata complessit\u00e0 e decorso irreversibile di cui all’articolo 2.<\/span><\/span><\/p>\n

2. In conformit\u00e0 con tale finalit\u00e0, l’obiettivo della legge \u00e8 stabilire un quadro giuridico che rifletta l’impegno della societ\u00e0 e, in particolare, delle amministrazioni pubbliche competenti, per garantire un trattamento dignitoso, rispettoso e appropriato alle persone incluse nel suo ambito di applicazione, nonch\u00e9 alle loro famiglie, tenendo conto, in particolare, dei brevi tempi di sopravvivenza nel caso della SLA e di altre malattie simili.”<\/span><\/span><\/p>\n

Pertanto, ai sensi dell’articolo 2, la suddetta legge si applica ai pazienti a cui \u00e8 stata diagnosticata la SLA e ad altri pazienti affetti da malattie o processi neurologici irreversibili e altamente complessi di cui sono in cura e che soddisfano determinati requisiti.<\/span><\/span><\/p>\n

Da parte sua, il Regio Decreto 969\/2025 regola i requisiti che devono essere soddisfatti affinch\u00e9 questi pazienti possano accedere all’assistenza necessaria.<\/span><\/span><\/p>\n

In breve, ci\u00f2 che questo quadro normativo impone \u00e8 che l’Amministrazione protegga questi pazienti in modo che ricevano un’assistenza sociale e sanitaria completa, che comprenda un’assistenza domiciliare continua e personalizzata.<\/span><\/span><\/p>\n

Come afferma la stessa legge sulla SLA, il suo scopo \u00e8 quello di migliorare la qualit\u00e0 della vita di questi pazienti e il loro accesso a servizi specializzati, poich\u00e9, oltre a una logica questione di necessit\u00e0 dovuta alla sofferenza, alla vulnerabilit\u00e0 e alla richiesta di cos\u00ec tante cure, il tempo, purtroppo, gioca a loro sfavore.<\/span><\/span><\/p>\n

Vale la pena notare, perch\u00e9 \u00e8 rilevante, che la legge fa anche riferimento alla garanzia di un trattamento dignitoso, rispettoso e appropriato sia per i pazienti affetti da SLA che per le loro famiglie.<\/span><\/span><\/p>\n

Inefficacia sociale della norma dovuta ad ostacoli economici, amministrativi e politici<\/span><\/span><\/strong><\/h3>\n

La normativa, sebbene migliorabile, fu accolta con entusiasmo… ma non dur\u00f2 a lungo.<\/span><\/span><\/p>\n

Perch\u00e9 quell’esultanza \u00e8 andata scemando a causa dei problemi sorti in seguito, ostacoli legati alla mancanza di stanziamenti di bilancio per l’attuazione della Legge; alla lentezza (talvolta al limite dell’inattivit\u00e0) dell’Amministrazione durante l’elaborazione amministrativa delle richieste di assistenza che i cittadini le chiedevano: una lentezza e un’inattivit\u00e0 riprovevoli, poich\u00e9, come abbiamo detto, il tempo gioca a sfavore dei pazienti a cui \u00e8 stata diagnosticata la SLA; e al guadagno politico, che usa in modo distorto l’immagine e una certa narrazione per nascondere la realt\u00e0, che non \u00e8 altro che la conversione di una norma in lettera morta quando gli altri due ostacoli incidono sull’efficacia sociale della norma.<\/span><\/span><\/p>\n

Una legge non viene promulgata per avvantaggiare i politici, n\u00e9 semplicemente per compiacere un gruppo particolare, ma per proteggere e garantire i diritti fondamentali dei cittadini, soprattutto dei pi\u00f9 vulnerabili.<\/span><\/span><\/p>\n

In questo caso, stiamo parlando nientemeno che dei diritti alla vita, all’integrit\u00e0 fisica e morale, all’uguaglianza e alla tutela della salute.<\/span><\/span><\/p>\n

Il procedimento legale<\/span><\/span><\/strong><\/h3>\n

Avvio del procedimento: ricorso contenzioso-amministrativo e opposizione<\/span><\/span><\/strong><\/h3>\n

Proprio per le ragioni esposte nella sezione precedente, Antonio Luque, un paziente a cui era stata diagnosticata la SLA 14 anni fa, e Yolanda Delgado, sua moglie e principale assistente, hanno presentato un ricorso amministrativo contro la Generalitat de Catalunya (Servizio sanitario catalano).<\/span><\/span><\/p>\n

Con questo ricorso \u00e8 stato avviato un procedimento speciale per la tutela dei diritti fondamentali (articoli da 114 a 122 della Legge 29\/1998 che regola la giurisdizione contenzioso-amministrativa), poich\u00e9 il suo scopo era quello di ripristinare o preservare i diritti o le libert\u00e0 (articolo 114 della suddetta Legge) e spettava al Tribunale contenzioso-amministrativo numero 1 di Barcellona.<\/span><\/span><\/p>\n

\u00c8 opportuno riconoscere la correttezza del ricorso del consulente legale degli appellanti a questa procedura speciale, poich\u00e9:<\/span><\/span><\/p>\n

1) Ha uno status preferenziale in virt\u00f9 dei principi di preferenza e di procedura sommaria.<\/span><\/span><\/p>\n

2) \u00c8 possibile rivolgersi al tribunale senza aver esaurito la procedura amministrativa.<\/span><\/span><\/p>\n

3) \u00c8 obbligatorio presentare, ove opportuno, il successivo ricorso di tutela alla Corte Costituzionale.<\/span><\/span><\/p>\n

Nella loro memoria scritta, i ricorrenti hanno chiesto l’attuazione delle misure socio-sanitarie necessarie e appropriate (assistenza domiciliare 24 ore su 24) per rendere effettivi i diritti fondamentali che tutelano la dignit\u00e0 umana (articolo 10 della Costituzione spagnola, di seguito, CE); in particolare, la vita, l’integrit\u00e0 fisica e morale (articolo 15 CE), il diritto all’uguaglianza (articolo 14 CE) e il diritto alla tutela della salute (articolo 43 CE).<\/span><\/span><\/p>\n

Non sorprende che “il paziente soffra di SLA in stadio avanzato, con un rischio reale di asfissia notturna e dipenda da cure continue non professionali”, perch\u00e9 a fornirgliele \u00e8 la moglie.<\/span><\/span><\/p>\n

Pertanto, \u201c(\u2026) l\u2019assenza di assistenza domiciliare professionale crea un rischio diretto di vita, attribuibile all\u2019Amministrazione\u201d.<\/span><\/span><\/p>\n

La controparte e la Procura della Repubblica si sono opposte al ricorso. Le loro argomentazioni sono le seguenti:<\/span><\/span><\/p>\n

    \n
  1. 1) La legge ELA non \u00e8 direttamente applicabile n\u00e9 \u00e8 elaborata da regolamenti.<\/span><\/span><\/li>\n
  2. 2) Manca la dotazione di bilancio regionale.<\/span><\/span><\/li>\n
  3. 3) Tale beneficio non pu\u00f2 essere imposto giudizialmente, poich\u00e9 ci\u00f2 significherebbe che l’organo giudiziario sostituirebbe l’organo legislativo.<\/span><\/span><\/li>\n
  4. 4) Il servizio richiesto non \u00e8 sanitario, ma sociale: alimentazione, igiene, mobilitazione e monitoraggio continuo.<\/span><\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    Sentenza<\/span><\/span><\/strong><\/h3>\n

    Il 12 gennaio di quest’anno 2026, il giudice presidente del Tribunale sopra menzionato ha emesso la sentenza numero 3\/2026, accogliendo il ricorso contenzioso-amministrativo presentato da Antonio e Yolanda contro il Servizio Sanitario Catalano della Generalitat di Catalogna, dichiarando l’obbligo di detta Amministrazione di fornire assistenza infermieristica immediata ed efficace e cure specialistiche a domicilio 24 ore su 24.<\/span><\/span><\/p>\n

    Pertanto, ordina al Servizio Sanitario Catalano di contrarre e attivare i servizi professionali necessari per coprire le necessit\u00e0 del paziente, garantendone la sicurezza giuridica e, pertanto <\/span><\/span>\"\"<\/a>\u00a0, la tutela della sua salute.<\/span><\/span><\/p>\n

    Infine, pone a carico dell’Amministrazione convenuta le spese processuali.<\/span><\/span><\/p>\n

    Base giuridica<\/span><\/span><\/strong><\/h3>\n

    La sentenza fonda la sua decisione sui seguenti fondamenti giuridici:<\/span><\/span><\/p>\n

    \u201cNel caso di malattie neurodegenerative avanzate, come la SLA, <\/span>il rischio per la vita non \u00e8 n\u00e9 ipotetico<\/span><\/strong> \u00a0n\u00e9 remoto. \u00c8 insito nell’evoluzione stessa della malattia e si manifesta in modo particolarmente intenso nell’ambiente domestico (\u2026).\u201d<\/span><\/span>\u00a0<\/strong><\/p>\n

    Pertanto, l’inattivit\u00e0 e l’omissione dello Stato “divengono un fattore determinante nella lesione” dei diritti fondamentali del paziente.<\/span><\/span><\/p>\n

    I vincoli di bilancio non possono essere invocati o utilizzati come giustificazione per una totale inazione quando sono in gioco diritti fondamentali. Al massimo, possono modulare gli aiuti, ma non possono annullare il contenuto essenziale di tali diritti.<\/span><\/span><\/p>\n

    Il giudice, pertanto, non si sostituisce alle funzioni del legislatore. La Legge ELA \u00e8 pienamente in vigore e “non si limita a formulare obiettivi generici o ambiziosi, ma stabilisce un chiaro mandato legale per le autorit\u00e0 pubbliche, consistente nell’implementare meccanismi sociali e sanitari efficaci, con particolare attenzione all’assistenza domiciliare e alla continuit\u00e0 assistenziale. (…) per evitare rischi di vita per l’appellante”.<\/span><\/span><\/p>\n

    Infine, le misure che il Tribunale ordina all’Amministrazione di adottare sono provvisorie e individuali, nel senso che non \u00e8 necessario attendere la conclusione del procedimento amministrativo regolato dall’articolo 3 del Regio Decreto 969\/2025 (richiesta all’Amministrazione competente affinch\u00e9 venga riconosciuto che la malattia sofferta soddisfa i criteri stabiliti dall’articolo 2 del suddetto Regio Decreto per l’applicazione della Legge sulla SLA), bens\u00ec i diritti di interesse del paziente devono essere resi effettivi in \u200b\u200bvia precauzionale, e quindi in modo immediato ed efficace, mentre \u00e8 in corso l’iter burocratico amministrativo.<\/span><\/span><\/p>\n

    Conclusioni<\/span><\/span><\/strong><\/h3>\n

    Se la legge non tutela i diritti fondamentali dei cittadini, in particolare di quelli in situazioni vulnerabili, qual \u00e8 il suo scopo?<\/span><\/span><\/p>\n

    Pertanto, la mancanza di risorse finanziarie, di regolamenti o la tediosa e lenta burocrazia amministrativa (quando, inoltre, il tempo gioca a sfavore dei pazienti a cui \u00e8 stata diagnosticata la SLA) non possono essere citate come causa di tale inattivit\u00e0 da parte dell’Amministrazione, che ostacola l’esercizio di diritti fondamentali tanto basilari quanto quelli rivendicati da Antonio e Yolanda.<\/span><\/span><\/p>\n

    La legge \u00e8 in vigore, quindi la corte non sostituisce il potere legislativo. Sta semplicemente ordinando all’amministrazione di fare ci\u00f2 che la legge le impone.<\/span><\/span><\/p>\n

    Pertanto, la legge sulla SLA deve essere applicata, con l’Amministrazione che adotta le misure in essa disciplinate in modo immediato, efficace e personalizzato. In questo caso, tali misure includono l’assistenza domiciliare professionale continuativa, 24 ore su 24.<\/span><\/span><\/p>\n

    David Guillem-Tatay. Osservatorio di Bioetica. Istituto di Scienze della Vita, UCV<\/span><\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

     <\/p>\n

    ***<\/span><\/span><\/p>\n

    Letteratura<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

    Associazione con la SLA. Tratto da:\u00a0 <\/span><\/span>https:\/\/conela.org\/<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    Associazione Spagnola di Neurologia. Tratto da:\u00a0 <\/span><\/span>https:\/\/www.sen.es\/saladeprensa\/pdf\/Link448.pdf<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    Legge 29\/1998, del 13 luglio, che regola la giurisdizione contenzioso-amministrativa. Tratto da:\u00a0 <\/span><\/span>https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-1998-16718<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    Legge 3\/2024, del 30 ottobre, per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie o condizioni altamente complesse e irreversibili. Tratto da:\u00a0 <\/span><\/span>https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-2024-22438<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    Gonz\u00e1lez, G. (2026).\u00a0 <\/span><\/span>Un giudice di Barcellona ordina al Servizio Sanitario Catalano (Salut) di fornire assistenza domiciliare a un paziente affetto da SLA<\/span><\/span><\/em> . Tratto da:<\/span><\/span><\/p>\n

    https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sociedad\/20260116\/juez-barcelona-condena-salut-aplicar-ela-enfermo-125763480<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    MedlinePlus. Tratto da:\u00a0 <\/span><\/span>https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/degenerativenervediseases.html<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    Ortiz, AM (2026).\u00a0 <\/span><\/span>Il governo sconfigge i pazienti affetti da SLA in tribunale<\/span><\/span><\/em> . Tratto da:<\/span><\/span><\/p>\n

    https:\/\/www.elmundo.es\/espana\/2026\/01\/17\/696a7e25fc6c83da318b4584.html<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    Regio decreto legge 11\/2025, del 21 ottobre, che stabilisce misure per rafforzare il Sistema di Autonomia e Assistenza alla Dipendenza e per adempiere agli obblighi stabiliti dalla Legge 27\/2024. Tratto da:<\/span><\/span><\/p>\n

    https:\/\/www.boe.es\/diario_boe\/txt.php?id=BOE-A-2025-21205<\/span><\/span><\/a><\/p>\n

    Decreto Reale 969\/2025, del 28 ottobre, che stabilisce i criteri che definiscono i processi irreversibili e di elevata complessit\u00e0 che rientrano nell’ambito di applicazione della Legge 3\/2024. Tratto da:\u00a0 <\/span><\/span>https:\/\/www.boe.es\/diario_boe\/txt.php?id=BOE-A-2025-21729<\/span><\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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