{"id":143391,"date":"2025-10-23T19:46:08","date_gmt":"2025-10-23T17:46:08","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=143391"},"modified":"2025-10-23T19:46:08","modified_gmt":"2025-10-23T17:46:08","slug":"sono-costretti-a-morire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/it\/sono-costretti-a-morire\/","title":{"rendered":"Sono costretti a morire"},"content":{"rendered":"

Ci sono corpi che svaniscono e anime che si accendono.\u00a0 <\/span><\/span>Jordi Sabat\u00e9 Pons<\/span><\/span><\/a> \u00a0(Barcellona, 1984) \u00e8 una voce senza voce. Fragilit\u00e0 e coraggio.<\/span><\/span><\/strong> \u00a0Undici anni fa, le sue mani hanno iniziato a indebolirsi. Una debolezza progressiva e indolore.<\/span><\/span>\u00a0Oggi, conduce con forza e determinazione una battaglia che conduce come una missione inaspettata fino alle sue ultime conseguenze: combattere una malattia che pu\u00f2 rubare parole sane, movimento e respiro, ma mai dignit\u00e0.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) \u00e8 una malattia degenerativa del sistema nervoso che colpisce i motoneuroni del cervello e del midollo spinale.<\/span><\/span><\/strong> \u00a0Dal declino alla paralisi. Dalla paralisi… alla morte. Almeno finch\u00e9 la medicina e la scienza non riescono a imbavagliarla e tarparle le ali:\u00a0 <\/span><\/span>17 diagnosi all’ora, 120.000 nuovi casi all’anno in tutto il mondo e tre decessi al giorno in Spagna.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

\u00c8 appena sopravvissuto impunemente a un blackout di nove ore. Come il suo capo, Jordi \u00e8 un cavaliere che affronta un drago.<\/span><\/span><\/p>\n

Parla con gli occhi<\/span><\/span><\/strong>. Vive a singhiozzo. Scrive con gli occhi, in preda allo shock.\u00a0 <\/span><\/span>Comunica con forza, ma senza traccia di amarezza. \u00c8 un\u00a0 <\/span><\/span>anti-vittima<\/span><\/span><\/em> \u00a0senza mantello.<\/span><\/span><\/strong> \u00a0Un anti-sistema contro la disperazione. <\/span><\/span>\u00a0Un ironico\u00a0 <\/span><\/span>risvegliatore di coscienze<\/span><\/span><\/em><\/strong>. Vuole vivere in un paese dove morire sia l’opzione politicamente corretta. Non \u00e8 una metafora.<\/span><\/span><\/p>\n

Prostrato, ha scosso l’opinione pubblica, ponendo la SLA al centro dell’attenzione del dibattito pubblico e virtuale.<\/span><\/span><\/strong> \u00a0Testimonianze. Interpellanze. Richieste.\u00a0 <\/span><\/span>Ha resuscitato un cadavere lacerante che giaceva nei cassetti non elettorali dei gruppi parlamentari del Congresso dei Deputati dal marzo 2022.<\/span><\/span><\/strong> \u00a0La Camera Alta ha approvato la legge sulla SLA nell’ottobre 2024, ma quasi un anno dopo, non ha ancora una dotazione di bilancio.\u00a0 <\/span><\/span>Mentre i pazienti impazienti muoiono lentamente, il documento firmato esiste, la legge \u00e8 stata venduta ai titoli, ma non pu\u00f2 essere eseguita. Ed eseguita \u00e8 il verbo pi\u00f9 appropriato.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

Jordi \u00e8 un portavoce nella vita reale. <\/span><\/span><\/strong>\u00a0Non lotta per s\u00e9 stesso, ma per gli oltre 4.000 pazienti affetti da SLA in Spagna,<\/span><\/span><\/strong> \u00a0molti dei quali si trovano ad affrontare un abisso oscuro senza una rete di sicurezza.\u00a0 <\/span><\/span>Attraverso il suo lavoro, ha aiutato la societ\u00e0 spagnola a capire che non si tratta di rivendicare un’attenzione particolare per una malattia rara, ma piuttosto di una sfida etica globale.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

L’attivista immobile vive la vita al massimo e al limite. La sua eco ovattata brilla nel silenzio della gente che ha fretta. <\/span><\/span>\u00a0Non dovremmo aspettare un film su di lui. Detto questo, Sabat\u00e9 \u00e8 cos\u00ec intelligente e sensibile che abbraccia la sua storia con un realismo umoristico.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

\u00c1lvaro S\u00e1nchez Le\u00f3n<\/span><\/span><\/a> \u00a0ha pubblicato un’eccellente <\/span><\/span>\u00a0intervista a Jordi<\/span><\/span><\/a>, che vi consiglio di leggere. Oltre ai paragrafi precedenti, ho selezionato un riassunto di alcune delle sue risposte.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

– I cittadini spagnoli sono molto solidali, ma, in generale, la classe politica manca di empatia per chi ne ha pi\u00f9 bisogno<\/span><\/span><\/strong> . Un dato che dovrebbe farci riflettere:\u00a0 <\/span><\/span>l’80% di tutti i fondi stanziati per la ricerca sulla SLA proviene dal settore privato. Solo il 20% proviene dal settore pubblico<\/span><\/span><\/strong>. Per questo motivo <\/span><\/span>\u00a0ho fondato e presiedo l’\u00a0 <\/span><\/span>Associazione Spagnola per la Ricerca sulla SLA<\/span><\/span><\/a> \u00a0(ELAdos), perch\u00e9, grazie alla solidariet\u00e0 del popolo spagnolo, stiamo promuovendo ulteriormente la ricerca su questa terribile e crudele malattia<\/span><\/span><\/strong>.<\/span><\/span><\/p>\n

La SLA non ha cura e ogni giorno \u00e8 una sfida. Quando mi \u00e8 stata diagnosticata, i medici mi hanno dato due o tre anni di vita. Undici anni dopo, eccomi qui. La mia prognosi non \u00e8 scritta da un medico; la scrivo io attraverso le mie lotte quotidiane.\u00a0 <\/span><\/span>Non mi arrender\u00f2 finch\u00e9 potr\u00f2 comunicare e rendere visibile la mia realt\u00e0 e quella di tutti i pazienti.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

Anche se riesco solo a muovere gli occhi, sono pi\u00f9 attivo che mai in questo attivismo ha difesa del diritto alla vita delle persone affette da SLA. Non mi fermo un secondo.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

Mi sveglio per amore: amore per la vita, per mia moglie, per la mia famiglia, per le migliaia di pazienti affetti da SLA che meritano una possibilit\u00e0…<\/span><\/span><\/strong> \u00a0Mi sveglio anche con una certa rabbia, perch\u00e9 mi rifiuto di accettare che siamo abbandonati. E mi sveglio, inoltre, perch\u00e9 sono profondamente commosso dalla speranza.<\/span><\/span><\/p>\n

Ho fede in Dio da quando ho memoria. Cristo ci accompagna nei momenti belli e in quelli brutti. Non riesco a immaginare la mia vita in nessun altro modo. La fede \u00e8 speranza, e non perder\u00f2 mai la speranza.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

Sono felice semplicemente di essere vivo.<\/span><\/span><\/strong> \u00a0Non posso muovere il mio corpo, parlare, mangiare, bere o respirare da solo, ma posso sentire, vedere e, soprattutto, sentire.\u00a0 <\/span><\/span>Essere vivo accresce il significato della mia vita: aiutare gli altri con il mio attivismo.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

Aggiornamento. Per quanto riguarda gli aiuti finanziari per i pazienti affetti da SLA, consultare\u00a0 <\/span><\/span>il rapporto su El Confidencial Digital.<\/span><\/span><\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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