{"id":119126,"date":"2025-02-12T18:39:11","date_gmt":"2025-02-12T17:39:11","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=119126"},"modified":"2025-02-12T18:39:11","modified_gmt":"2025-02-12T17:39:11","slug":"legge-ela-in-spagna-promesse-non-mantenute-e-pazienti-indifesi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/it\/legge-ela-in-spagna-promesse-non-mantenute-e-pazienti-indifesi\/","title":{"rendered":"Legge ELA in Spagna: promesse non mantenute e pazienti indifesi"},"content":{"rendered":"

Dopo quasi tre anni di dibattito e le suppliche dei quasi 4.500 pazienti colpiti in Spagna, il Congresso dei Deputati ha dato all’unanimit\u00e0 il via libera all’approvazione della legge sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)<\/a> in Spagna lo scorso ottobre 2024. Questa malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni del sistema nervoso centrale, innesca una progressiva perdita di motilit\u00e0 e sensibilit\u00e0 che colpisce l’intero organismo, causando situazioni di grande dipendenza a causa di paralisi generalizzata.<\/p>\n

L’applicazione di terapie palliative, quali la riabilitazione, il trattamento dei sintomi, misure di supporto nutrizionale aggiuntivo e la respirazione assistita, che contribuiscono a migliorare la qualit\u00e0 della vita, comporta un enorme sforzo fisico e un notevole stress psicologico che, sommati alle spese che purtroppo le famiglie devono affrontare quando possibile, fanno s\u00ec che l’assistenza a questi pazienti richieda risorse straordinarie che dovrebbero essere fornite dal sistema pubblico.<\/p>\n

Un paziente affetto da SLA in fase avanzata necessita di cure che comportano costi annuali fino a 114.000 euro. La nuova legge ELA, approvata di recente ma non ancora attuata, ha previsto che queste spese siano a carico dello Stato, che stanzier\u00e0 a questa voce una cifra compresa tra 184 e 230 milioni di euro.<\/p>\n

A mesi dalla sua approvazione, non \u00e8 ancora stato predisposto un rendiconto finanziario che specifichi e conceda tali aiuti, che la confederazione degli enti con SLA – che ha partecipato con i gruppi parlamentari alla preparazione del testo – ha stimato in 240 milioni di euro all’anno, un budget necessario per migliorare l’assistenza ai pazienti.<\/p>\n

Da quando il 31 ottobre \u00e8 stata pubblicata sul BOE la legge per aiutare pi\u00f9 di 4.000 pazienti affetti da SLA, in Spagna sono morte quasi 300 persone in attesa di aiuti che non sono ancora diventati effettivi.<\/p>\n

Il Governo, che ha impiegato tre anni per approvare questa legge, si \u00e8 impegnato a realizzare le seguenti misure entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge:<\/p>\n

    \n
  1. Semplificazione delle procedure:<\/strong> la legge ha garantito che le procedure amministrative per il riconoscimento della disabilit\u00e0 e della dipendenza dei pazienti affetti da SLA sarebbero state semplificate e accelerate. Ci\u00f2 include una rapida valutazione del grado di disabilit\u00e0, che consente alle persone colpite di accedere pi\u00f9 rapidamente alle risorse e all’assistenza necessarie.<\/li>\n
  2. Formazione per gli operatori sanitari e gli assistenti:<\/strong> \u00e8 prevista una formazione specifica per gli operatori sanitari e gli assistenti che si prendono cura delle persone affette da SLA. Questa formazione mira a migliorare la qualit\u00e0 dell’assistenza e a garantire che i pazienti ricevano un’attenzione adeguata e specializzata.<\/li>\n
  3. Assistenza completa:<\/strong> la legge promuove un approccio completo all’assistenza ai pazienti, che comprenda sia l’assistenza sanitaria che quella sociale. Ci\u00f2 implica il coordinamento tra diversi servizi e professionisti per offrire un supporto completo e continuo alle persone colpite e alle loro famiglie.<\/li>\n
  4. Supporto per le famiglie:<\/strong> riconoscendo l’impatto significativo che la SLA ha sull’ambiente familiare, la legge include misure di supporto per chi si prende cura di loro e per i familiari dei pazienti 2. Ci\u00f2 pu\u00f2 includere assistenza finanziaria, consulenza e risorse per facilitare l’assistenza domiciliare.<\/li>\n
  5. Ricerca e sviluppo:<\/strong> la legge incoraggia anche la ricerca nel campo della SLA e di altre malattie neurodegenerative. L’obiettivo \u00e8 quello di approfondire la conoscenza di queste malattie e sviluppare nuovi trattamenti in grado di migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti. Per questo motivo, prevede la creazione del Registro Statale delle Malattie Neurodegenerative<\/strong>, con l’obiettivo di fornire informazioni epidemiologiche sull’incidenza, la prevalenza e i fattori determinanti associati alla malattia.<\/li>\n<\/ol>\n

    Valutazione bioetica<\/strong><\/h3>\n

    Nonostante le promesse contenute nella legge, la realt\u00e0 dimostra che i malati di SLA in Spagna restano indifesi. La mancanza di una relazione economica e l’inerzia del governo nell’attuazione degli aiuti hanno trasformato questo regolamento in un mero documento testimoniale, finora privo di applicazione pratica. Mentre centinaia di pazienti sono morti nell’attesa degli aiuti promessi, le loro famiglie continuano a sostenere costi insostenibili per garantire le cure minime.<\/p>\n

    La velocit\u00e0 con cui vengono allocate risorse per scopi politici fasulli che mirano al guadagno elettorale contrasta con l’inaccettabile insensibilit\u00e0 che i governanti dimostrano verso situazioni estreme di bisogno, di grande dipendenza, che colpiscono intere famiglie e consumano risorse che superano le loro capacit\u00e0.<\/p>\n

    I principi di giustizia bioetica e di solidariet\u00e0 impongono a chi gestisce le risorse disponibili di dedicarle in misura maggiore a coloro che ne hanno pi\u00f9 bisogno, anche se sono malati terminali, ma non per questo meno meritevoli.<\/p>\n

    L’estensione dell’eutanasia, l’inazione nell’implementazione di cure palliative di qualit\u00e0 estese a tutti i cittadini e l’attuale passivit\u00e0 nell’affrontare l’urgente necessit\u00e0 di cure per i malati di SLA, nascondono approcci utilitaristici, che attribuiscono valore ad alcuni, i produttivi, e lo negano ad altri, i malati incurabili.<\/p>\n

    L’inalienabile dignit\u00e0 che ogni essere umano possiede esclusivamente in quanto tale, esige che siano adottate con la dovuta urgenza le misure necessarie per meglio proteggere e prendersi cura dei deboli. Questo \u00e8 un segno di progresso in una civilt\u00e0. Il suo abbandono \u00e8 segno di decadenza.<\/p>\n

    Julio Tudela – Cristina Castillo – Osservatorio di Bioetica – Istituto di Scienze della Vita – Universit\u00e0 Cattolica di Valencia<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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