Fran Vivò è un giovane di Valencia (Spagna) malato di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) a uno stadio molto avanzato. Malgrado debba sopportare una malattia così crudele, è stato adeguatamente sostenuto dalla sua comunità: una splendida famiglia di 9 fratelli e anche numerosi amici.
Proprio come, Maria, sua sorella più piccola, incaricata di curare la comunicazione di @vivoconela (vivo con la Sla), iniziativa nata per far conoscere questa realtà. Racconta a Exaudi come circa quattro anni fa Fran, che è vigile del fuoco forestale, cominciò ad avere i primi sintomi: “Iniziò con una sensazione di debolezza alla gamba sinistra. Faticava a stare in punta di piedi e la sensazione aumentò diffondendosi rapidamente in tutto il corpo”.
Maria ricorda che i medici pensavano che si trattasse di un problema muscolare. Fran ricorse ha un esercito di specialisti in cerca di una risposta. Tuttavia, la Sla si diagnostica per esclusione, perché i sintomi non seguono lo stesso schema in tutti i malati. Perciò, dopo molti mesi di incertezze ed esami, si giunse all’ipotesi che si trattasse di una malattia neurologica, qualcosa che cominciò a rivelare la realtà. Dopo una elettromiografia e una puntura lombare, la diagnosi era chiara: Fran soffriva di Sla.
Qual è la chiave per andare avanti? Maria lo ha ben chiaro: “La fede è un sostegno che ci insegna a vivere con gratitudine, a donarci a nostro fratello in questa situazione e a vivere con la speranza”.
Exaudi: Parlami dell’iniziativa @vivoconela
Maria Vivò: In realtà all’inizio il motivo era dare visibilità alla malattia semplicemente condividendo informazioni su di essa, perché, compresi alcuni di noi, non la conoscevamo prima della diagnosi o forse solo per sentito dire. Pertanto, abbiamo sempre avuto l’inquietudine di voler fare qualcosa perché fosse più conosciuta.
Più avanti ci siamo resi conto che, attraverso la vita e la storia di Fran, potevamo arrivare a più gente in un modo più umano e, attraverso di lui, mettere in piedi iniziative e progetti che aiutassero a raccogliere fondi per la ricerca, come pure spiegare che cosa comporta essere malati di Sla.
Exaudi: Come furono gli inizi della campagna?
Maria: Emozionanti. Personalmente sentivo che, dentro quello che stava succedendo, stavo portando il mio granellino di sabbia a questa lotta, perché la cosa più importante è conoscere la malattia per poi sensibilizzare la società e sostenere la causa.
Sinceramente, cominciammo senza troppe aspettative. Però eravamo felici di quello che facevamo e di quello che riuscivamo a ottenere poco a poco.
All’inizio tutto era più facile perché c’erano molte cose da raccontare sulla Sla, così tutto usciva facilmente. Fran ha molte buone idee sulle pubblicazioni, e io mi sono dedicata a dargli corpo e a realizzarle, fosse un video che parlasse di un sintomo o qualcosa di simpatico, come nel caso del video che facemmo simulando la Formula Uno, in cui Fran volle indossare la sua tuta da vigile del fuoco forestale e un casco da motociclista, con i nostri nipoti a fungere da pit lane.
Exaudi: Vi ha sorpreso la risonanza che @vivoconela ha avuto nelle reti social?
Maria: Moltissimo, non riuscivamo a crederci. Quello che abbiamo raggiunto finora ha superato di gran lunga le nostre aspettative perché, come dicevo prima, erano nulle. I followers sono oltre 21.000. Dai, impensabile!
Ogni giorno riceviamo messaggi di ringraziamento per quello che facciamo, o perché Fran dà forza per andare avanti, messaggi in cui ci commentano situazioni di familiari con la Sla o consigli su temi quotidiani della malattia. Ci arricchisce, sentiamo che aiutiamo molta gente, soprattutto Fran.
Exaudi: Avete osservato un cambiamento positivo in Fran da quando le persone intorno a lui si sono impegnate nella campagna? È più allegro, felice…
Maria: Sì, molto. L’appoggio che riceve dai suoi amici e dalle persone che gli vogliono bene è stato ed è imprescindibile. Perché molti di loro arrivano dove noi come famiglia non riusciamo. Ovviamente, non tutto è gioia e felicità, perché la Sla è una malattia molto dura anche psicologicamente. Ti imprigiona nel tuo stesso corpo e per questo è così importante il fattore emotivo.
Inoltre, questa iniziativa ha regalato a Fran buoni amici, disposti ad attraversare mezza Spagna per vederlo, conoscerlo di persona e ringraziarlo per la sua fortezza e il suo coraggio.
Credo che sentire che aiuti molta gente, anche quando la tua condizione è così limitata, fa sì che in qualche modo ti senta utile e voglia andare avanti.
Exaudi: Veniamo alla cosa più importante. Che ruolo gioca la fede in questa storia? Che vi dice Fran o cosa vedete che esprime al riguardo?
Maria: La fede è un sostegno. Non è magia né toglie la sofferenza, ci insegna a vivere grati per la vita che ci è stata donata, a comprendere che la vita ha senso malgrado in molte occasioni possa essere tanto dura.
Grazie alla fede comprendiamo che accompagnando Fran nella sua malattia stiamo donando parte della nostra vita al servizio degli altri. Ci aiuta a vivere con speranza per credere che la sofferenza fa parte della vita e che condividerla cambia l’atteggiamento di chi aiuta e di chi si lascia aiutare.
La fede ci conferma che questa vita è il primo passo verso la vita eterna. Ci sentiamo accompagnati da molte persone attraverso l’orazione, il sostegno e la vicinanza… ed altri che ci precedono in Cielo. La fede ci conferma che la sofferenza e la morte non ci separano dall’amore di Dio.
Exaudi: Tu sei tra i fratelli più impegnati nell’iniziativa. Come riesci a conciliare gli studi e il lavoro con @vivoconela?
Maria: La verità è che da quando abbiamo aperto l’account, abbiamo fatto tutto con grande entusiasmo. Mi considero una persona con un DNA digitale e mi affascina il mondo della comunicazione e dei social. Credo che siano strumenti che possono fare molto bene se utilizzati in maniera corretta. Perciò non mi è costato molto trovare spazi per dedicarmi a creare i contenuti.
Per me è come un hobby che mi piace per due motivi. Il primo è che sto dando visibilità, attraverso la storia di mio fratello, a qualcosa che davvero voglio che sia conosciuto dalla società, perché le persone siano sensibilizzate e si possano destinare più aiuti alla ricerca.
Il secondo è che, come ho detto prima, approfitto per creare contenuti e gestire la comunicazione, le pubblicazioni e l’account in generale. Inoltre, Fran rende tutto più facile.
Exaudi: Com’è un giorno in famiglia con la Sla?
Maria: Dipende da molte cose. Prima di tutto, in quale fase della malattia si trova il malato. Evidentemente, con il passare del tempo, se la malattia avanza rapidamente, i giorni sono sempre più complicati.
All’inizio sono abbastanza tristi, per la realtà con cui ti confronti come familiare, e soprattutto c’è molta incertezza. Con Fran la malattia è stata molto rapida.
Ricordo che durante il primo lockdown nel 2020, Fran aveva già smesso di guidare e utilizzava la sedia a rotelle, però il resto del corpo era ancora attivo. Parlava e mangiava. È stata una quarantena molto divertente. Ma da un giorno all’altro ci siamo resi conto che già non riusciva a terminare frasi intere senza fermarsi a respirare. Tutte queste cose del quotidiano per me sono state tra le più dure.
Più avanti, la capacità di parlare e di ingoiare era praticamente scomparsa e una persona in quelle condizioni, alimentandosi per bocca, rischia di soffocarsi. Quello è stato il periodo più difficile, perché vivevamo con la tensione che potesse soffocarsi ad ogni pasto. E molte volte accadeva. Però lui stesso cercava di autogestirsi e si riprendeva.
È stato un periodo di grande paura e tensione. Tuttavia, abbiamo sentito come la fede ci sostenesse e ci desse forze per lottare per la vita di Fran. A un certo punto Fran si è soffocato per davvero ed ha avuto un arresto cardiorespiratorio. I miei fratelli ed io, che eravamo davanti a lui, abbiamo pregato il Rosario ad alta voce finché non sono arrivati i medici. Improvvisamente, ha ricominciato a respirare. Dovettero praticargli una tracheotomia, che lui aveva espressamente richiesto quando fosse giunto il momento necessario.
La quotidianità con la tracheotomia è un po’ meno stressante, perché Fran ha stabilità respiratoria e può riposare. Grazie a Dio, siamo una famiglia numerosa e possiamo fare turni per ogni necessità. D’estate, tutto è più semplice perché non abbiamo la routine delle attività ordinarie.
Al mattino mio padre si incarica della pulizia personale di Fran. A mezzogiorno, qualche volta Fran vuole uscire sulla sedia a rotelle e tra tutti noi ci incarichiamo di metterlo seduto, sistemargli la posizione e così via.
Per i pasti, tutti abbiamo imparato ad utilizzare la PEG, che è la sonda gastrica attraverso cui Fran si nutre, così come a cambiare la cannula della tracheotomia se si ottura per le secrezioni, ad aspirare… lo facciamo un po’ tutti, a seconda di chi si trovi con lui quando ne ha bisogno.
Dopo aver mangiato, di solito Fran vuole rimettersi a letto e ogni pomeriggio è diverso. Molte volte vengono amici di Fran a incontrarlo e perfino gente che ha conosciuto sui social, come dicevo prima, viene per stare personalmente con lui.
La routine della sera consiste nel fare stretching per muovere tutto il corpo, le medicazioni e tutto ciò che sia necessario. Facciamo turni di due ore ciascuno per stare con Fran mentre dorme. Nei fine settimana vengono le mie sorelle più grandi con i loro mariti e i figli per darci il cambio e permetterci di riposare.
Ci sono giorni in cui bisogna fare esami in ospedale, altri in cui usciamo a passeggiare e a vedere il tramonto, altri in cui vediamo un film o un concerto. Ovviamente, ci sono anche giorni brutti e noiosi.
Exaudi: Credi che ci sia ancora gente che non conosce realmente quello che comporta questa malattia?
Maria: Sì, molta, ne sono sicura. Si conosce per sentito dire ma non si sa quello che comporta e questo per me significa non conoscerla. Farlo, suppone sapere che cosa succede esattamente a una persona dopo la diagnosi. Molti continuano a non saperlo.
Exaudi: Lo scorso 27 giugno avete organizzato insieme al Comune di Benasaguil (Valencia) una corsa contro la Sla. Com’è stata questa esperienza?
Maria: Un’esperienza tanto forte che abbiamo avuto una sbornia emotiva per giorni. È stato fantastico, non riuscivamo a crederci. Abbiamo scoperto la bontà della gente, il coinvolgimento di tutti, il sostegno e l’affetto delle persone. Li abbiamo sentiti molto vicini.
Exaudi: Vi ha impressionato la partecipazione?
Maria: Moltissimo. Ci sono stati oltre 500 iscritti. Non ci aspettavamo affatto così tanta gente. Grazie a loro siamo riusciti a raccogliere 4.505 € per l’associazione ADELA CV che lavora per accompagnare e sostenere i malati e i loro familiari.
Exaudi: Qual è la prossima iniziativa?
Maria: In realtà ancora non ci abbiamo pensato ma siamo molto contenti perché il Comune di Benasaguil ci ha proposto di istituzionalizzare la corsa ogni anno e questo per noi è già molto. Per ora continuiamo a contare su Fran, sulla sua esperienza e sulla nostra quotidianità.
Exaudi: Un messaggio per i familiari dei malati di Sla.
Maria: In verità è complicato, perché ogni famiglia è un universo e quello che serve a noi potrebbe non andar bene ad altri, in temi di organizzazione e di quotidianità; però credo che, oggettivamente, posso incoraggiarli a continuare a lottare, ad appoggiarsi a Dio e alle persone che amano. E anche a continuare a unire le forze affinché questa malattia abbia presso una cura.
Account Instagram: @vivoconela
