Uno dei partecipanti alla giornata dell’Osservatorio di Bioetica dell’Università Cattolica di Valencia (UCV) sulle possibilità e sui rischi posti dalla ricerca genetica è stato il presidente del Comitato di Bioetica della Comunità Valenciana, Vicente Bellver. Professore di Filosofia del diritto all’Università di Valencia, Bellver ha riflettuto sui rischi comportati dalla tecnologia dell’editing genetico.
Pericoli come figli a richiesta o scenari futuri in cui uno Stato può obbligare i genitori ad avere figli con determinate caratteristiche fisiche o intellettuali non sembrano più solo trame di fantascienza. Infatti, il ricercatore cinese He Jiankui ha annunciato nel 2018 di essere riuscito a modificare geneticamente due gemelle nate attraverso la fecondazione in vitro per impedire loro di sviluppare l’AIDS, una malattia che affliggeva i loro genitori. La comunità scientifica internazionale ha accusato il biofisico della grande irresponsabilità nell’utilizzare una tecnica non sicura e il governo del suo paese lo ha successivamente condannato a tre anni di prigione.
L’esperimento di He Jiankui è stato pesantemente censurato, anche se la maggior parte delle critiche si basavano sull’attuale impossibilità di controllare la tecnica. Pensi che l’unico problema con l’editing genetico sia la sicurezza della tecnologia?
Per cominciare, il consenso universale è, infatti, nel mantenere il divieto dell’editing genetico nella linea germinale umana; Intervenire cioè sui geni delle cellule sessuali, dei gameti o dell’embrione precoce, per modificare non solo le caratteristiche di quell’individuo appena costituito, ma di tutta la sua discendenza. Si prevede che prima o poi le tecniche di editing genetico diventeranno sufficientemente sicure, ma penso che sarà più difficile di quanto pensiamo.
La biologia dell’essere umano ha una ricchezza e una complessità che rendono difficile ridurla a un meccanismo che può essere alterato con relativa facilità, come se fosse un esercizio di ingegneria. Ma supponendo che diventi possibile modificare le persone in modo sicuro, dovremmo chiederci se consideriamo questo progresso senza ulteriori indugi, un progresso con rischi o un pericolo per l’umanità.
È difficile pensare che qualcuno sia in grado di difendere la prima opzione.
Penso che nessuno lo farebbe, perché pensare a modificare esseri umani significa pensare agli innumerevoli rischi che possono derivare da un uso improprio; a partire dalla creazione di nuove forme di eugenetica, modificando le persone che hanno caratteristiche che consideriamo socialmente più preziose. Non si tratterebbe dell’eliminazione dei meno idonei, ma piuttosto della produzione di quei tipi umani considerati superiori o più eccellenti.
A questo rischio si accompagna il rischio di vedere ridotta la “varietà” genetica. Se iniziassimo a scartare le caratteristiche che ci sembrano meno adatte, concentrandoci su alcune tipologie, alla fine potremmo scoprire che il patrimonio genetico dell’umanità sta perdendo diversità. Probabilmente, la riduzione di queste differenze genetiche comporterebbe anche problemi nel garantire il mantenimento delle condizioni di adattamento alle circostanze più diverse che ci hanno caratterizzato fino ad oggi come specie.
In precedenza ha ricordato che l’editing genetico di un individuo sarebbe quello di tutti i suoi discendenti.
Questo è un altro dei rischi. A lungo termine, le modifiche genetiche apparentemente ben intenzionate possono avere effetti collaterali inaspettati. Anche se garantissimo la sicurezza dei bambini modificati in questo modo, anche dei loro futuri figli, ciò che accadrà ai pro-pronipoti di queste persone è imprevedibile, per non parlare delle generazioni più lontane nel tempo. Accettare l’editing genetico senza problemi è realizzabile.
Ci restano solo due posizioni sulla questione; progresso con rischi o pericoli per l’umanità.
Sì, la prima posizione è quella che molti difenderebbero: l’editing genetico è un progresso tecnologico che può essere di grande beneficio per l’essere umano, che comporta dei rischi, e dobbiamo combatterli per non perdere i vantaggi. Riguardo a questo punto di vista, penso che sia molto difficile prevenire attraverso la legge che questi rischi si verifichino.
Dall’altra parte ci sono coloro che sostengono che modificare gli esseri umani è un errore e che non dovrebbe essere fatto. C’è Habermas, per esempio. Capisce che nessuno ha il diritto di definire le caratteristiche genetiche di un’altra persona. Nel momento in cui acconsentiremo a ciò, perderemmo la simmetria nella concezione a cui partecipa tutta l’umanità. Siamo tutti stati concepiti come esseri geneticamente imprevedibili.
Con l’editing genetico alcuni diventerebbero esseri progettati con determinate caratteristiche dalle persone che hanno deciso di realizzarli in quel determinato modo. Penso che ciò debba essere inteso come una sorta di dominio degli editori sugli editori, che non contribuisce né alla libertà né allo sviluppo di queste persone.
E tu in che posizione sei?
Esiste un altro modo di affrontare la questione, oltre ai tre, che considera un errore anche l’editing umano, ma chiarisce che potrebbe essere accettato in via eccezionale per evitare malattie congenite, soprattutto quelle con prognosi fatale; Patologie come l’anemia falciforme, che si manifesta in età precoce, hanno uno sviluppo molto grave e potrebbero essere risolte con un intervento genetico relativamente semplice. Mi sembra un approccio ragionevole, anche se mi fa sorgere una domanda: sarebbe possibile contenere l’uso di questa tecnologia solo per questo scopo?
Immaginiamo che le cose andassero molto peggio, che l’editing genetico fosse consentito ai fini della selezione umana o per soddisfare il capriccio dei genitori che vogliono che il loro bambino abbia gli occhi azzurri. Sono molte le voci che approvano questo approccio.
Considerare l’editing genetico come un’opportunità per i genitori di avere figli su richiesta, definendo le caratteristiche che ritengono migliori per i propri figli e la loro prole, è un semplice esercizio di arroganza e la chiara espressione della cultura capitalista nella sfera procreativa. Cultura in cui si cercano prodotti di qualità, prodotti sicuri, prodotti che ti soddisfano. Il problema è che la relazione genitore-figlio non rientra affatto in questi schemi.
I bambini devono essere una sorpresa per il mondo e una sorpresa per i loro genitori. Naturalmente spesso proiettiamo su di loro tutti i nostri desideri, vorremmo che fossero in un certo modo. Modificare il proprio figlio significherebbe minare le basi di un corretto rapporto genitore-figlio, in cui i genitori si mettono al servizio dei propri figli per facilitarne il libero sviluppo. Scegliere le caratteristiche genetiche in base ai nostri desideri, invece di aiutarli, li opprimerebbe.
Un bambino, ad esempio, che si lamenta di avere il naso grosso sa che non può pretendere responsabilità da nessuno, quindi quel naso gli è stato regalato. Da quel naso e da tutte le sue caratteristiche devi orientare la tua vita. Se la muscolatura di mio figlio, che voglio che sia atletica, la decidiamo io e mia moglie, forse un giorno mi chiederà: “Perché mi hai fatto così?” Avrebbe potuto essere un altro modo. “Quello che mi piace è leggere e vivere in pace, e non mi riconosco in questo corpo.”
Coloro che sono contenti dei cambiamenti apportati dai loro genitori potrebbero presentarti una controargomentazione, Don Vicente.
Ebbene, ci sarà chi penserà che modificare un bambino con grande intelligenza, grandi muscoli, un’altezza ragionevole e un aspetto fisico attraente non possa far male a nessuno, che tutti lo ameranno. Naturalmente, come se le persone che hanno tutte queste caratteristiche fossero esenti da traumi; o come se molte opportunità nella vita non si presentassero per le persone che non le hanno. Inoltre, avendo queste caratteristiche apparentemente ideali, forse non avrebbero mai sviluppato determinate capacità.
Dato che lei è presidente del Comitato di Bioetica della Comunità Valenciana, mi permetta di sollevare un’altra questione in discussione: l’utilizzo degli embrioni per la ricerca. A favore o contro?
La Convenzione europea sui diritti dell’uomo e la biomedicina afferma che l’embrione umano deve essere trattato con il dovuto rispetto e ne vieta la creazione a fini di ricerca. Oppure è la stessa cosa: l’embrione umano non è una semplice massa di cellule che può essere utilizzata senza problemi. È l’essere umano nelle sue prime fasi di sviluppo.
C’è chi dice che non si dovrebbe dare loro lo stesso rispetto degli esseri umani nati, che non sono la stessa cosa.
Non conosco alcun motivo convincente che giustifichi la disparità di trattamento di un essere umano a seconda del suo stadio di sviluppo o del luogo in cui si trova.
Capisco quindi che lei sia contrario all’utilizzo di embrioni umani avanzati dalla riproduzione assistita per la ricerca sull’editing genetico, tra le altre opzioni.
È vero che di questi embrioni ce ne sono tanti e non è chiaro cosa farne. Tra l’opzione di scartarli o di utilizzarli per la ricerca, alcuni nel mondo della bioetica propendono per la seconda opzione. A mio avviso, questa posizione legittima la loro considerazione come strumenti, il che appare inaccettabile di per sé e anche per le conseguenze che potrebbe comportare. Di fronte all’alternativa utilizzo o scarto, bisognerebbe considerare una terza possibilità: che questi embrioni possano essere adottati e, per il resto, avere una degna sepoltura.
Per quanto riguarda l’editing genetico, è ovvio che questa tecnologia non può essere sviluppata in modo sicuro senza una ricerca sufficiente sugli embrioni precoci. Se si comprende che l’embrione umano merita una considerazione analoga all’essere umano o che, pur essendo inferiore, la merita comunque, appare difficile autorizzare ricerche che portino a garantire un editing genetico umano sicuro. Sarebbe necessario utilizzare molti embrioni e ciò non è accettabile.
Hai distinto tra embrione umano ed essere umano?
No, mi riferivo alla considerazione di chi ritiene che l’embrione umano non sia la stessa cosa dell’essere umano adulto. È vero che non sono “gli” stessi, ma sono “gli” stessi. Naturalmente non sono più lo stesso quando ho due anni e quando ne compio ottanta. Nessuna delle mie cellule neonate sopravvive fino alla vecchiaia. Tuttavia, sono lo stesso individuo che è venuto alla luce nel momento in cui lo sperma di mio padre e l’ovulo di mia madre si sono fusi.
In quel momento si formò una nuova entità con un codice genetico del tutto originale e con la potenzialità di svilupparsi autonomamente fino a raggiungere la maturità e poi il suo graduale declino e morte. Alla domanda “Quando ho cominciato ad esistere?”, mi sembra molto difficile trovare una risposta diversa da “quando sono stato concepito”.
Dipartimento di Comunicazione – Università Cattolica di Valencia
