Nel libro Prenditi cura di me in questo modo! Decalogo per morire bene, il suo autore Jacinto Bátiz, direttore dell’Istituto per una migliore cura dell’ospedale San Juan de Dios di Santurce, afferma che “intendo condividere come voglio che siano queste cure quando ne avrò bisogno, in base a ciò che ho imparato in tanti anni in cui ho accompagnato malati terminali”; condividere cioè gli insegnamenti di una vita dedicata alle cure palliative e che ha avuto i migliori insegnanti, i malati.
Bátiz riassume il Decalogo nei seguenti punti:
1. “Trattami come una persona”
«Non considerarmi solo come una struttura biologica, ma tieni conto anche della mia dimensione emotiva, sociale e spirituale» (Bátiz, 2024: 17). Non basta alleviare il dolore e qualsiasi altro sintomo… E non dobbiamo dimenticare chi ci sta a cuore, la famiglia. “Penso che fossimo molto ben addestrati per curare le malattie, ma con molte carenze per curare i malati” (Bátiz, 2024: 18). Ciò deve essere preso in considerazione non solo di fronte a malattie incurabili. In conclusione, ci sono quattro bisogni fondamentali che gli operatori sanitari devono identificare e soddisfare:
a) Sollievo dai sintomi che causano sofferenza fisica.
b) Supporto emotivo.
c) Compagnia, le persone hanno il diritto di non morire sole.
d) Supporto spirituale (il più sconosciuto). In quel momento, domande del tipo: “Perché io? Perché continuare a combattere? Che senso ha la mia vita ora che mi sento male? Cosa c’entra Dio con tutto questo, perché non fa nulla per fermare questa malattia? Esiste qualcosa dopo la morte? (Bátiz, 2024: 24).
2. “Permettimi di esprimere i miei sentimenti”
La paura della morte è un’emozione profondamente radicata nelle persone. Bisogna permettere alla persona malata di esprimersi senza interruzioni, di condividere pensieri ed emozioni, di sfogarsi ogni volta che vuole. Allo stesso modo, è necessario rispondere realisticamente alle loro domande e ai loro dubbi.
3. “Permettimi di partecipare alle decisioni relative alla mia cura”
“Vorrei che non esercitaste nei miei confronti il paternalismo di un tempo, ma non cadeste nemmeno nell’ostinazione autonomista. So già che ho diritto alla mia autonomia, ma, se vuoi davvero aiutarmi, delibera con me le decisioni che verranno prese; Voglio cioè che tu mi aiuti davvero con l’autonomia condivisa” (Bátiz, 2024: 37). Affinché le nostre opinioni vengano prese in considerazione, è opportuno scrivere come vogliamo essere accuditi alla fine della vita, o, almeno, esprimerlo a chi si prende cura di noi in quel momento. Il documento delle direttive anticipate, il documento di istruzioni preventive o, colloquialmente, il testamento biologico è giuridicamente vincolante quando è correttamente compilato e registrato (per ulteriori informazioni vedere Governo basco, 2024).
4. “Non lasciarmi morire solo”
“L’essenziale nel processo di accompagnamento è non lasciare solo chi non vuole essere solo. È della massima importanza che i morenti non si sentano abbandonati; In altre parole, sentono che gli altri si prendono cura di loro, anche se sono consapevoli di non avere alcuna cura. Ti auguro di rispettare la mia solitudine ricercata e di liberarmi da una solitudine forzata” (Bátiz, 2024: 46). La persona morente ha bisogno di sapere che è accompagnata da operatori sanitari, familiari e amici. La compagnia consola, la solitudine aumenta il dolore. Le famiglie con una persona ricoverata in fase terminale hanno tre bisogni (Bátiz, 2024: 52-53):
a) Riadattamento familiare nel momento della cura del malato.
b) Tempo per gestire tutte le risorse.
c) Denaro. Per rispondere a ciò, è necessario che i professionisti della sanità, della psicologia, del lavoro sociale, dei volontari, ecc. si attivino. “L’abbandono e l’ostinazione terapeutica sono i due estremi della negligenza medica nelle cure di fine vita, che costituiscono una grave violazione del Codice di etica medica” (Bátiz, 2024: 60). [Vedi OMC, 2022]
5. “Quando te lo chiedo, non ingannarmi”
«La persona, anche se malata, ha il diritto di sapere cosa le accade, ha il diritto di prendere decisioni e ha il diritto di vedere rispettata la sua dignità» (Bátiz, 2024: 65). Molte persone avvertono la gravità della loro situazione e chiedono che i loro dubbi vengano chiariti. Dobbiamo comunicare loro, gradualmente e in base a ciò che sanno, la verità che possono comprendere, assumere e accettare. E bisogna prestare attenzione alla reazione psicologica quando si ricevono le informazioni. A volte la famiglia chiede al personale sanitario di partecipare a una “omertà”, ma deve essere chiaro che l’obbligo etico è con la persona malata, non con la famiglia.
6. “Non giudicarmi”
“Quando il paziente si trova nella situazione clinica di terminale, non ha bisogno dei nostri consigli, ha bisogno della nostra compagnia e del nostro ascolto. In nessun caso il nostro sostegno mirerà a farti cambiare idea” (Bátiz, 2024: 74). Dobbiamo sapere cos’è la dignità per la persona che si trova in quella situazione, perché la sua dignità gli appartiene. “La ricerca del massimo beneficio per il paziente continua a essere la forza trainante fondamentale della pratica medica, ma la volontà del paziente deve determinare la direzione corretta e il limite della nostra assistenza medica” (Bátiz, 2024: 77).
7. “Comprendimi e aiutami ad affrontare la mia morte”
«Desidero che coloro che si prendono cura di me siano, oltre che professionalmente competenti, persone vicine ai miei bisogni, capaci di conoscerli, comprenderli e soddisfarli per aiutarmi ad affrontare la morte» (Bátiz, 2024: 81). La mancanza di formazione in cure palliative porta solitamente a tre atteggiamenti molto dannosi, che vanno contro l’assistenza globale: l’abbandono, l’autosufficienza o la paura.
8. “Prenditi cura di me come vorresti essere curato”
Siamo di fronte alla regola d’oro, norma fondamentale per una buona convivenza e la comprensione reciproca. In situazioni di elevata vulnerabilità, e la malattia è tale, siamo più sensibili ai trattamenti che mancano di empatia e compassione.
9. “Non anticipare intenzionalmente la mia morte”
“Non ho paura della morte, ho paura della sofferenza. Anche se non voglio morire, so già che non sarà possibile, ma forse è possibile non soffrire. Per questo non voglio che anticipi intenzionalmente la mia morte, ma non voglio nemmeno che prolunghi la mia agonia con cure inutili in una situazione clinica di terminalità; che sei in grado di non iniziare o interrompere trattamenti sproporzionati” (Bátiz, 2024: 95). Alleviare il dolore non è facoltativo, è un obbligo etico, ma non dovrebbe consistere nell’”eliminare il sofferente”.
10. “Prenditi cura della mia famiglia per alleviare il loro dolore”
È importante aiutare la famiglia a non sviluppare un dolore malsano. La migliore misura preventiva in questo caso è sapere che la persona è morta con dignità, in pace e senza dolore o sofferenza.
Quanto è importante formarsi e informarsi sul processo di fine vita! Che differenza, sia per chi se ne va che per chi lo circonda, se alla persona viene fornita un’assistenza completa!
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Riferimenti
Bátiz, Jacinto (2008, settembre 20). Prendersi cura con le carezze. La posta.
https://www.elcorreo.com/vizcaya/20080920/opinion/cuidar-caricias-20080920.html
Bátiz Cantera, Jacinto (2024). Prenditi cura di me così! Decalogo per morire bene. Madrid: San Pablo.
Echaniz Barrondo, Arantza (2014, 21 febbraio). Prendersi cura con le carezze.
https://echanizbarrondo.blogspot.com/2014/02/cuidar-con-caricias.html
Governo basco (2024, 21 giugno). Testamenti anticipati.
https://www.euskadi.eus/informacion/voluntades-anticipadas-va/web01-a2inform/es
Vivere la pace (2016). La regola d’oro.
http://livingpeaceinternational.org/es/el-proyecto/regola-d-oro-2.html
Medici e pazienti (11 novembre 2009). Membri del WTO, vincitori dell’VIII edizione del Reflections Award.
https://www.medicosypacientes.com/articulo/miembros-de-la-omc-galardonados-en-la-viii-edicion-del-premio-reflexiones
OMC – Organizzazione Medica Collegiata della Spagna (2022). Codice di Deontologia Medica 2022.
https://www.cgcom.es/conocenos/cgcom/comision-de-etica-y-deontologia-medica-de-la-omc
Università di Deusto (2024a, 1 febbraio). L’Università di Deusto e la Fondazione Pía Aguirreche lavoreranno insieme per promuovere i valori della cultura palliativa.
https://www.deusto.es/es/inicio/vive/actualidad/noticias/la-universidad-de-deusto-y-la-fundacion-pia-aguirreche-trabajaran-conjuntamente-para-promover-los-valores- di-cultura-palliativa/notizia
Università di Deusto (2024b, 24 luglio). I Edizione del corso “Verso una cultura palliativa della cura delle persone”.
https://www.deusto.es/es/inicio/vive/actualidad/noticias/i-edicion-del-curso-%E2%80%9Chacia-una-cultura-paliativa-para-cuidar-a-las-personas %E2%80%9D/notizie
