Dopo quasi tre anni di dibattito e le suppliche dei quasi 4.500 pazienti colpiti in Spagna, il Congresso dei Deputati ha dato all’unanimità il via libera all’approvazione della legge sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in Spagna lo scorso ottobre 2024. Questa malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni del sistema nervoso centrale, innesca una progressiva perdita di motilità e sensibilità che colpisce l’intero organismo, causando situazioni di grande dipendenza a causa di paralisi generalizzata.

L’applicazione di terapie palliative, quali la riabilitazione, il trattamento dei sintomi, misure di supporto nutrizionale aggiuntivo e la respirazione assistita, che contribuiscono a migliorare la qualità della vita, comporta un enorme sforzo fisico e un notevole stress psicologico che, sommati alle spese che purtroppo le famiglie devono affrontare quando possibile, fanno sì che l’assistenza a questi pazienti richieda risorse straordinarie che dovrebbero essere fornite dal sistema pubblico.

Un paziente affetto da SLA in fase avanzata necessita di cure che comportano costi annuali fino a 114.000 euro. La nuova legge ELA, approvata di recente ma non ancora attuata, ha previsto che queste spese siano a carico dello Stato, che stanzierà a questa voce una cifra compresa tra 184 e 230 milioni di euro.

A mesi dalla sua approvazione, non è ancora stato predisposto un rendiconto finanziario che specifichi e conceda tali aiuti, che la confederazione degli enti con SLA – che ha partecipato con i gruppi parlamentari alla preparazione del testo – ha stimato in 240 milioni di euro all’anno, un budget necessario per migliorare l’assistenza ai pazienti.

Da quando il 31 ottobre è stata pubblicata sul BOE la legge per aiutare più di 4.000 pazienti affetti da SLA, in Spagna sono morte quasi 300 persone in attesa di aiuti che non sono ancora diventati effettivi.

Il Governo, che ha impiegato tre anni per approvare questa legge, si è impegnato a realizzare le seguenti misure entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge:

1. Semplificazione delle procedure: la legge ha garantito che le procedure amministrative per il riconoscimento della disabilità e della dipendenza dei pazienti affetti da SLA sarebbero state semplificate e accelerate. Ciò include una rapida valutazione del grado di disabilità, che consente alle persone colpite di accedere più rapidamente alle risorse e all’assistenza necessarie.
2. Formazione per gli operatori sanitari e gli assistenti: è prevista una formazione specifica per gli operatori sanitari e gli assistenti che si prendono cura delle persone affette da SLA. Questa formazione mira a migliorare la qualità dell’assistenza e a garantire che i pazienti ricevano un’attenzione adeguata e specializzata.
3. Assistenza completa: la legge promuove un approccio completo all’assistenza ai pazienti, che comprenda sia l’assistenza sanitaria che quella sociale. Ciò implica il coordinamento tra diversi servizi e professionisti per offrire un supporto completo e continuo alle persone colpite e alle loro famiglie.
4. Supporto per le famiglie: riconoscendo l’impatto significativo che la SLA ha sull’ambiente familiare, la legge include misure di supporto per chi si prende cura di loro e per i familiari dei pazienti 2. Ciò può includere assistenza finanziaria, consulenza e risorse per facilitare l’assistenza domiciliare.
5. Ricerca e sviluppo: la legge incoraggia anche la ricerca nel campo della SLA e di altre malattie neurodegenerative. L’obiettivo è quello di approfondire la conoscenza di queste malattie e sviluppare nuovi trattamenti in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti. Per questo motivo, prevede la creazione del Registro Statale delle Malattie Neurodegenerative, con l’obiettivo di fornire informazioni epidemiologiche sull’incidenza, la prevalenza e i fattori determinanti associati alla malattia.

Valutazione bioetica

Nonostante le promesse contenute nella legge, la realtà dimostra che i malati di SLA in Spagna restano indifesi. La mancanza di una relazione economica e l’inerzia del governo nell’attuazione degli aiuti hanno trasformato questo regolamento in un mero documento testimoniale, finora privo di applicazione pratica. Mentre centinaia di pazienti sono morti nell’attesa degli aiuti promessi, le loro famiglie continuano a sostenere costi insostenibili per garantire le cure minime.

La velocità con cui vengono allocate risorse per scopi politici fasulli che mirano al guadagno elettorale contrasta con l’inaccettabile insensibilità che i governanti dimostrano verso situazioni estreme di bisogno, di grande dipendenza, che colpiscono intere famiglie e consumano risorse che superano le loro capacità.

I principi di giustizia bioetica e di solidarietà impongono a chi gestisce le risorse disponibili di dedicarle in misura maggiore a coloro che ne hanno più bisogno, anche se sono malati terminali, ma non per questo meno meritevoli.

L’estensione dell’eutanasia, l’inazione nell’implementazione di cure palliative di qualità estese a tutti i cittadini e l’attuale passività nell’affrontare l’urgente necessità di cure per i malati di SLA, nascondono approcci utilitaristici, che attribuiscono valore ad alcuni, i produttivi, e lo negano ad altri, i malati incurabili.

L’inalienabile dignità che ogni essere umano possiede esclusivamente in quanto tale, esige che siano adottate con la dovuta urgenza le misure necessarie per meglio proteggere e prendersi cura dei deboli. Questo è un segno di progresso in una civiltà. Il suo abbandono è segno di decadenza.

Julio Tudela – Cristina Castillo – Osservatorio di Bioetica – Istituto di Scienze della Vita – Università Cattolica di Valencia