Il Tribunale amministrativo n. 6 di Barcellona ha condannato il Servizio sanitario della Catalogna (CatSalut) a pagare 350.000 euro di risarcimento a una coppia per non aver scoperto che la loro bambina era affetta dalla sindrome di Down durante la sua prima gravidanza.
La Patient’s Advocate Association, che ha rappresentato la coppia nel procedimento legale, ha sostenuto che i genitori non erano stati adeguatamente informati sulla possibilità di effettuare test appropriati per rilevare la sindrome di Down.
Secondo la sentenza, tale omissione ha privato i genitori dell’esercizio del loro diritto all’interruzione volontaria di gravidanza, diritto tutelato dalla legge sulla salute sessuale e riproduttiva e sull’interruzione volontaria di gravidanza.
Dettagli del caso
Il monitoraggio della gravidanza è iniziato a settembre 2017 presso l’ospedale regionale di Alt Penedès, dove sono state eseguite numerose ecografie. Inizialmente, nel neonato sono stati rilevati alcuni parametri che indicavano la possibilità che fosse affetto dalla sindrome di Down, come la misura del femore e altri dati biometrici neonatali del feto, che risultavano più piccoli del normale. Tuttavia, i medici decisero di attendere ulteriori accertamenti e alla fine esclusero qualsiasi problema.
I genitori hanno richiesto un’amniocentesi, ma l’ospedale ha affermato che non vi erano segni di anomalie e non li ha informati di altre possibilità di esame. Gli attori sostengono che questa omissione ha portato alla mancanza di diagnosi prenatale della sindrome di Down, impedendo ai genitori di prendere una decisione informata sull’interruzione di gravidanza.
Valutazione bioetica
La recente sentenza contro il Servizio Sanitario Catalano per la mancata diagnosi prenatale della sindrome di Down solleva una questione bioetica fondamentale: la dignità della vita umana e il modo in cui la società considera il valore delle persone con disabilità.
Da un punto di vista personale, il dibattito su questo caso non dovrebbe concentrarsi sulla possibilità di interrompere una gravidanza, ma sul diritto inalienabile alla vita e sulla necessità di un’assistenza medica rispettosa della dignità di ogni essere umano, indipendentemente dalla sua condizione genetica. L’affermazione implicita nella causa e nella sentenza del tribunale suggerisce che la nascita di un bambino con sindrome di Down sia un danno che merita un risarcimento economico, un’idea profondamente preoccupante dal punto di vista etico perché rafforza la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.
Ogni vita umana ha un valore intrinseco e la medicina deve essere al servizio della salute e del benessere di ogni persona, non di criteri eugenetici che incoraggiano la selezione degli esseri umani in base alle loro capacità. È preoccupante che l’assistenza prenatale sia percepita come un mezzo per prevenire la nascita di bambini affetti da determinate patologie, anziché concentrarsi sull’offerta di un’assistenza completa alle famiglie, preparandole ad accogliere e prendersi cura del proprio bambino con il supporto necessario. Inoltre, in molti casi, la diagnosi prenatale consente di intervenire terapeuticamente sul feto per curare precocemente alcune patologie.
La mancata diagnosi può costituire un errore medico, che deve essere corretto. Ma l’obiettivo di ogni diagnosi è quello di curare la disfunzione che individua, cioè di contribuire a migliorare la salute del paziente su cui viene effettuata. Quando la diagnosi viene effettuata a fini eugenetici, cioè per eliminare il paziente, essa si allontana diametralmente dal suo significato clinico, come avviene nei casi di diagnosi preimpianto e prenatale, effettuate per promuovere l’aborto.
Le famiglie con figli affetti da qualsiasi disabilità meritano di ricevere il sostegno necessario per la loro cura e crescita, e questo dovrebbe essere una priorità. Ma questo è molto diverso dal riconoscere un risarcimento per non aver abortito a causa della mancanza di informazioni. Considerare l’aborto come un diritto costituisce un attacco frontale al diritto alla vita del nascituro, che deve essere respinto in ogni caso.
Julio Tudela – Cristina Castillo – Osservatorio di Bioetica – Istituto di Scienze della Vita – Università Cattolica di Valencia
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