Il 21 marzo si celebra la Giornata internazionale della sindrome di Down. La data è, anche se forse non lo sanno, un omaggio al dottor Jerome Lejeune, scopritore del terzo cromosoma (da qui la scelta del terzo mese dell’anno) in cui dovrebbe esserci un’unica coppia di cromosomi, il 21esimo. la celebrazione del 21 marzo.
Logicamente, è un giorno da festeggiare. Festeggiare cosa? Vita. L’essenza della vita.
Come ama spiegare José Antonio Munilla, René Descartes aveva torto. Il suo famoso assioma “Penso dunque sono” non è vero. La verità è che “sono amato, dunque sono”.
Le persone con trisomia 21 ci mostrano meglio di qualsiasi altro gruppo al mondo che esistono perché sono amate, come qualsiasi altra persona.
Quando vedi una persona di età inferiore ai 10 o 15 anni, o anche un po’ più grande, con la sindrome di Down, sappi che la sua condizione genetica è stata molto probabilmente diagnosticata prima della nascita e ai suoi genitori è stata data la possibilità di abortire (non interrompere) gravidanza sotto la pressione (non volontaria) di “quanto sarebbe stata difficile la loro vita” (quella del bambino e quella dei genitori). Voglio dire, è stata data loro la possibilità di porre fine alla vita del figlio. In una parola: abortire.
Se quel bambino oggi è al mondo è per il semplice motivo che i suoi genitori hanno detto NO! a porre fine alla vita del loro bambino, NO ALL’ABORTO! Perché? ” perché lo amiamo”. Lo amiamo, quindi esiste.
L’86 per cento delle gravidanze in cui esiste la possibilità che il bambino abbia una patologia cromosomica – e la più comune è la trisomia 21 – termina con un aborto indotto, sembra che poche siano amate.
Recentemente stavo ascoltando un medico raccontare una storia scoraggiante. Nel loro ospedale è nata una bambina affetta da trisomia 21. Quando i genitori hanno ricevuto la notizia, hanno dato la bambina in adozione immediata e hanno chiesto al personale medico di informare i parenti che la bambina era nata morta, perché volevano assicurarsi che non uno dei suoi parenti sarebbe tentato di adottarla. Hanno chiesto di essere trasferiti dal reparto a uno diverso dal reparto maternità per non essere vicini alla “ragazza”.
Lì la ragazza è stata ricoverata, nonostante non presentasse alcuna patologia che la richiedesse la permanenza in ospedale, e due infermiere hanno subito avviato le procedure per cercare di ottenere l’adozione. L’ospedale è stato costretto ad acquistare un armadio per riporre l’enorme quantità di regali che il personale dell’ospedale gli portava. Questa ragazza crescerà – esisterà – grazie all’amore. È amato ed esisterà per molti anni, a Dio piacendo.
Il 21 marzo celebriamo la Vita.
Ma la Giornata internazionale della sindrome di Down è anche una giornata da rivendicare. Non possiamo rimanere compiacenti riguardo a “quanto è buona la sindrome di Down oggi! Come sono cambiate le cose!”
Sarò diretto: le persone con sindrome di Down NON SONO così bene come potrebbero e quindi DOVREBBERO esserlo.
Se negli ultimi cinquant’anni la vita delle persone con trisomia 21 è cambiata radicalmente, apportando piccolissimi cambiamenti nelle dinamiche, nella cura e nel loro insegnamento, immaginate come saranno quando la società assumerà i profondi cambiamenti che deve fare per accoglierli , supportali nel loro sviluppo e aiutali a raggiungere il loro potenziale!!
Cosa deve cambiare? Mi limiterò a un unico ambito: l’assistenza terapeutica. (Vorrei scrivere anche dell’insegnamento delle persone con sindrome di Down, ma mi dicono che nessuno legge più di 1.000 parole, e temo che questa volta esagero).
L’assistenza terapeutica continua a essere MOLTO SCARSA. La maggior parte dei professionisti continua a pensare che due sessioni settimanali siano sufficienti (che si tratti di un programma di organizzazione neurologica, di logopedia, di terapia occupazionale, di fisioterapia, di terapia sensoriale, di cure precoci, di supporto accademico – che più che un supporto è uno sviluppo accademico perché quello che fanno nelle scuole e nessun posto è estremamente vicino).
Ogni volta che sollevo il BISOGNO per almeno 5 giorni e idealmente 6 giorni di terapia, i professionisti terrorizzati alzano la mano e alzano la voce. E il ragazzo!! Quando suona?!! (Consiglio di usare una voce drammatica, come se stessi guardando un film horror)
Beh, è quello che chiedo! Quando giocano i bambini: quelli con sindrome di Down e quelli senza. Perché quello che vedo è che i bambini difficilmente giocano e se hanno un minuto libero dopo la scuola, i compiti e le attività extrascolastiche sono davanti a uno schermo.
E quanto tempo trascorrono a scuola viene speso? Non dico per i bambini, ma per gli insegnanti, che non sanno cosa fare con i bambini con difficoltà perché non hanno ricevuto nemmeno la minima nozione di cosa sia la disabilità intellettiva e come RIDURLA.
Non potremmo fare in modo che i bambini con disabilità intellettiva trascorrano due ore in meno a scuola e dedicarle a ciò che realmente li aiuterà nella loro vita futura, ovvero: parlare meglio, scrivere meglio, ragionare meglio, essere più abili? mani, essere più abili con i piedi e avere più controllo sui propri impulsi – qual è l’obiettivo delle terapie (fatte bene) e che le scuole non hanno la minima idea di come farlo?
Sono convinto che NON ESISTE atto di rispetto più grande nei confronti di una persona con sindrome di Down che fare terapia.
Fare terapia è dire implicitamente, ma ad alta voce: credo in te! So che il tuo potenziale come essere umano è molto più grande, molto più grande di quello che puoi dimostrare oggi, e farò tutto il possibile per accompagnarti e aiutarti a raggiungere il tuo potenziale. E anche se non lo raggiungeremo, non smetteremo mai di provarci, e ti prometto che non getterò la spugna né mi accontenterò di meno.
Sono arrivato alla conclusione, dopo averlo sentito decine di volte, che ogni volta che un professionista dice che “due sedute a settimana bastano” è perché NELLA LORO ESPERIENZA non ha senso fare più terapie. Mi dispiace.
La mia esperienza mi dice il contrario. Ho notato differenze molto significative (di vitale importanza, non statisticamente) tra due e cinque o sei giorni di terapia.
Penso che la radice della differenza tra le due prospettive siano le aspettative.
Ho imparato che più alte sono le aspettative, maggiori possono essere i risultati.
Ma quello che insegnano nelle facoltà universitarie è che “i genitori dei bambini con sindrome di Down devono abbassare le loro aspettative, perché tendono a essere dei sognatori e l’unica cosa che provoca questo è la frustrazione nei genitori e nei figli”.
Ebbene, accettiamo questa tesi. Qual è l’alternativa?Manteniamo le aspettative basse, facili da soddisfare, (qualcuno dice “aspettative realistiche”, come dicono: facili da soddisfare), tutti contenti?
Certamente no. E penso che se le persone con sindrome di Down sapessero cosa sarebbero potute diventare se si fosse combattuto e preteso di più (sì, preteso, dobbiamo pretendere!) di più da loro (con loro e per loro), penso che non sarebbero felici O. .
Accetteresti di avere aspettative basse, “realistiche”, in definitiva facili da soddisfare, con i tuoi figli/studenti senza disabilità? Allora perché accettarli per le persone affette da trisomia 21? È chiaramente una forma di discriminazione.
Saremmo arrivati fin qui se negli ultimi 50 anni ci fosse stata una conformità con quanto si faceva, proprio per “evitare (possibili) frustrazioni”?
Non riesco a pensare a un modo migliore per descrivere la mediocrità che accettare aspettative basse (e la situazione attuale delle persone con trisomia 21 è MOLTO BASSA rispetto a quello che possono essere) per evitare possibili frustrazioni.
E ora, per finire politicamente scorretto, dirò che se dovessi fare un elenco dei migliori terapisti che ho incontrato durante i miei trentuno anni dedicati alle persone con disabilità, non avrei alcun dubbio che, almeno, le prime 10 posizioni sarebbero occupate da MAMME che hanno fatto terapia con i propri figli.
È qui che la maggioranza dei professionisti non si mette più le mani sulla testa, ma si strappa direttamente le vesti, come Caifa: “Che bisogno abbiamo più di testimoni? Hai appena sentito la bestemmia”. (Mt 26,65b).
“Le madri dovrebbero essere madri, non terapiste!” Beh, dicono. E ci sono sicuramente un gran numero di madri (e senza dubbio molti più padri) che non hanno le competenze necessarie o sufficienti per fare terapia con i propri figli e non dovrebbero farlo. E questo non li sminuisce affatto. Ma conosco DOZZINE di madri che sono state in grado di imparare tutto il necessario su come fare una buona terapia e l’hanno eseguita MOLTO meglio del professionista più qualificato, dedicato ed esperto.
E no, non hanno avuto bisogno di una terapia psicologica per “superare la frustrazione di dover agire come se fossero terapisti e di non godersi i propri figli come madri” (chiedi loro se non hanno goduto dei propri figli), né sono state negligenti con il resto dei loro figli, né con i loro mariti.
(Se qualcuno vuole smentirmi e decide di fare una tesi di dottorato sull’argomento mi contatti, vi fornirò un campione di studio molto ampio).
Celebriamo la vita, il 21 marzo e tutti i giorni dell’anno. Chiediamo la fine dell’aborto, dell’eugenetica e di qualsiasi altro, e lottiamo per aiutare le persone affette da trisomia 21 a raggiungere il loro pieno potenziale, anche se ciò significa che non trascorrono così tante ore davanti a uno schermo, o che non ho tempo di colorare l’alfabeto completo, i numeri da uno a dieci e le figure geometriche, ancora e ancora, corso dopo corso, anno dopo anno.
