Una donna peruviana malata di SLA chiede l’eutanasia in un Paese dove è illegale
Il punto chiave della deliberazione etica è decidere quando una qualsiasi di queste misure e cure potrebbe essere ritirata. La difficoltà sta nel determinare oggettivamente quando provocano un aumento della sofferenza per il malato o prolungano una situazione di sofferenza senza consentire il sopraggiungere della morte naturale. Cioè quando queste misure diventano un’azione distanasia (ostinazione terapeutica).
Maria Benito, una donna peruviana affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) da dieci anni, ha chiesto allo Stato di rispettare e tutelare la sua autonomia nel decidere la fine della sua vita.
Tutto è iniziato quando la donna, che oggi ha 65 anni e vive a Huancayo, ha iniziato ad avvertire i sintomi della Sla. Dopo aver subito una paralisi progressiva, rimane giorno e notte in un letto in una casa di cura a Lima, e da sei anni non posso parlare, quindi comunica attraverso il suo sguardo grazie a un eye cracker che codifica ciò che vuole dire con l’aiuto di una tastiera virtuale.
Benito sta perdendo la vista, il che gli rende per lei sempre più difficile comunicare attraverso questo sistema, e la sua più grande paura è di non riuscire a comunicare con il mondo esterno. Ora respira con una cannula inserita nella trachea e ha bisogno di tubi per urinare e nutrirsi.
Questa malattia è incurabile, cronica e degenerativa e colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale, provocando la perdita del controllo muscolare. Questo tipo di paralisi muscolare, progressiva e fatale, colpisce quattro abitanti su 100.000.
Nell’aprile 2023, Benito ha chiesto all’Assicurazione Sociale Sanitaria (EsSalud), ex Istituto Peruviano di Previdenza Sociale – IPSS, di rimuovere il ventilatore meccanico, al quale rimane collegato, per provocarne la morte. Secondo il suo avvocato, Josefina Miró, questa richiesta si basa sugli articoli 4 e 15 della Legge Generale sulla Sanità. “A causa della progressiva progressione della sua malattia, sta soffrendo nella vita. Per questo motivo ha affermato di poter esercitare il suo diritto ad una morte dignitosa”, ha affermato l’avvocato.
L’avvocato di Benito assicura che EsSalud inizialmente ha respinto la richiesta, sostenendo che “ai professionisti medici è vietato agire direttamente per causare la morte del paziente, quindi non rimuoveranno la ventilazione meccanica. Inoltre, non esistendo una normativa sull’eutanasia, spetta all’autorità giudiziaria accertare l’origine della richiesta del paziente.”
Dato che in Perù l’eutanasia è un reato, la famiglia di Maria a un certo punto ha studiato la possibilità di recarsi in Svizzera e in Colombia, dove è legale farlo, ma alla fine l’idea non ha avuto successo.
Un fallimento senza precedenti
Tuttavia, il 1° febbraio, la Terza Camera Costituzionale della Corte Superiore di Lima ha emesso una sentenza senza precedenti per i malati di SLA a favore di Maria, riconoscendole il diritto di non ricevere cure mediche che la mantengano in vita artificialmente. Tuttavia, nonostante ci sia già una sentenza sul caso, Essalud non ha ancora dato esecuzione alle disposizioni della Magistratura.
Prima eutanasia in Perù
Tuttavia, nonostante l’illegalità dell’eutanasia in Perù, ci sono dati secondo cui un’altra donna che soffriva di poli miosite da quando aveva 12 anni, Ana Estrada, ha chiesto nel febbraio 2023 di togliersi la vita. Nel gennaio 2024 la procedura fu accettata e il 21 aprile morì. In questo modo, Estrada è diventato il primo caso in Perù di una persona morta dopo l’applicazione dell’eutanasia.
Valutazione bioetica
Le misure e le cure di supporto vitale come la nutrizione, l’idratazione, la ventilazione meccanica o l’igiene, nei pazienti palliativi, non costituiscono atti di accanimento terapeutico e, pertanto, devono essere fornite. Ci sono eccezioni a questa regola, come il caso dei pazienti malati terminali con edema polmonare in cui l’idratazione può aggravare la dispnea o dei pazienti in morte cerebrale in cui il mantenimento della respirazione assistita non ha senso.
Il punto chiave della deliberazione etica è decidere quando una qualsiasi di queste misure e cure potrebbe essere ritirata. La difficoltà sta nel determinare oggettivamente quando provocano un aumento della sofferenza per il malato o prolungano una situazione di sofferenza senza consentire il sopraggiungere della morte naturale. Cioè quando queste misure diventano un’azione distanasia (ostinazione terapeutica).
Nel caso dei pazienti affetti da SLA, la ventilazione meccanica è una misura di supporto liberamente scelta dal paziente in un momento della malattia e che gli consente di mantenersi in vita.
Il desiderio espresso dal paziente di morire non giustifica di per sé la sospensione del supporto vitale. In questo caso l’atteggiamento potrebbe essere considerato eutanasia.
Se invece si trattasse di una conseguenza di una condizione aggravata nel tempo e dell’evoluzione negativa della vostra situazione clinica, con una sofferenza che diventa insopportabile e senza – come è il caso – alcuna speranza di miglioramento, la vostra richiesta di trattamento dovrà essere accolta per la sospensione della ventilazione meccanica.
Tale richiesta dovrà essere accolta solo se risponde a una decisione consapevole, ponderata e debitamente informata.
Questa decisione non dovrebbe mai essere presa in considerazione senza aver prima messo a disposizione tutte le risorse tecniche e umane per ridurre la sofferenza attraverso un’assistenza globale da parte delle equipe di cure palliative.
La sospensione della ventilazione meccanica non sarebbe inoltre accettabile se la richiesta fosse il risultato di un processo psicopatologico, come la depressione, che potrebbe essere trattato.
Nuove possibilità per i malati di SLA
Una recente notizia espone il caso di un malato di SLA che ha subito un impianto cerebrale che gli ha permesso di comunicare di nuovo quando aveva già perso questa capacità. Questo progresso medico consentirà a molti pazienti di mantenere un livello accettabile di comunicazione con il loro ambiente, il che può contribuire a facilitare la loro cura e soddisfare le loro esigenze.
Julio Tudela – Germán Cerdá – Cristina Castillo – Osservatorio di Bioetica – Istituto di Scienze della Vita – Università Cattolica di Valencia
