{"id":31550,"date":"2021-09-02T07:30:25","date_gmt":"2021-09-02T05:30:25","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.wpengine.com\/?p=31550"},"modified":"2021-09-03T17:04:05","modified_gmt":"2021-09-03T15:04:05","slug":"vivir-fe-ela-fran-vivo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/es\/vivir-fe-ela-fran-vivo\/","title":{"rendered":"Fran Viv\u00f3: Vivir la fe con ELA"},"content":{"rendered":"

Fran Viv\u00f3 es un joven valenciano (Espa\u00f1a) que sufre una esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) muy avanzada. A pesar de estar cargando con una enfermedad tan cruel, se ha visto proporcionalmente sostenido por su comunidad, una preciosa familia de 9 hermanos y tambi\u00e9n incondicionales amigos, lo que le ha impulsado para vivir con fe la ELA.<\/span><\/p>\n

Tal y como Mar\u00eda, su hermana peque\u00f1a y encargada de llevar la comunicaci\u00f3n de @vivoconela<\/a> (iniciativa para dar difusi\u00f3n a esta realidad), relata a Exaudi, hace alrededor de cuatro a\u00f1os, Fran, que es bombero forestal, comenz\u00f3 a tener los primeros s\u00edntomas: \u201cComenz\u00f3 con una sensaci\u00f3n de debilidad en la pierna izquierda. Le costaba hacer puntillas, y fue aumentando y prolongando r\u00e1pidamente hasta todo el cuerpo\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n

Seg\u00fan comenta, los m\u00e9dicos pensaban que se trataba de algo muscular. Fran acudi\u00f3 a multitud de especialistas en busca de una respuesta. Sin embargo, la ELA se diagnostica por descarte, pues los s\u00edntomas no siguen el mismo patr\u00f3n en todos los afectados. Por ello, tras muchos meses de incertidumbre y pruebas, se plante\u00f3 la posibilidad de que se tratase de una mal neurol\u00f3gico, algo que comenz\u00f3 a desvelar esta realidad. Tras una electromiograf\u00eda y una punci\u00f3n lumbar, el diagn\u00f3stico estaba claro, Fran padec\u00eda ELA.<\/span><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es la clave para seguir adelante? Mar\u00eda lo tiene claro: \u201cLa fe es un soporte que nos ense\u00f1a a vivir agradecidos, a entregarnos a nuestro hermano en esta situaci\u00f3n y vivir esperanzados\u201d.<\/span><\/p>\n

***<\/b><\/p>\n

Exaudi: Cu\u00e9ntanos sobre la iniciativa @vivoconela.<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda Viv\u00f3: <\/b>Realmente el principal motivo era dar visibilidad a la enfermedad simplemente compartiendo informaci\u00f3n sobre la misma, porque, incluso algunos de nosotros, no la conoc\u00edamos antes del diagn\u00f3stico, o quiz\u00e1 la conoc\u00edamos de o\u00eddas. Por lo tanto, siempre tuvimos un gusanillo de querer hacer algo para que se conociese m\u00e1s.\u00a0<\/span><\/p>\n

M\u00e1s adelante nos dimos cuenta de que, a trav\u00e9s de la vida y la historia de Fran, pod\u00edamos llegar a m\u00e1s gente de una forma m\u00e1s humana y, a trav\u00e9s de ello, poner en sus manos iniciativas y proyectos que ayudaran a recaudar fondos para la investigaci\u00f3n, as\u00ed como explicar lo que conlleva sufrir ELA.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfC\u00f3mo fueron los comienzos de la campa\u00f1a?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>Fueron emocionantes. Yo personalmente sent\u00eda que, dentro de lo que cab\u00eda, estaba aportando mi granito de arena a esta lucha, porque lo m\u00e1s importante es conocer la enfermedad para luego sensibilizar a la sociedad y apoyar la causa. <\/span>Sinceramente, empezamos sin expectativas. Pero est\u00e1bamos encantados con lo que hac\u00edamos y lo que \u00edbamos consiguiendo poco a poco.\u00a0<\/span><\/p>\n

Al principio todo era m\u00e1s f\u00e1cil porque hab\u00eda muchas cosas que contar sobre la ELA, as\u00ed que todo iba saliendo. Fran tiene muy buenas ideas en cuanto a publicaciones, as\u00ed que yo me dedicaba a plasmarlas e intentar llevarlas a cabo, ya fuese con un video que hablara sobre un s\u00edntoma o incluso algo gracioso, como fue el caso del video que hicimos simulando la F\u00f3rmula 1, en el que Fran quiso ponerse su mono de bombero forestal y un casco de moto, y que nuestros sobrinos hicieran de <\/span>Pit Lane<\/span><\/i>. Ideas de bombero total, literalmente.<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfOs ha sorprendido la repercusi\u00f3n que @vivoconela ha tenido en redes sociales?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>Much\u00edsimo, no damos cr\u00e9dito. Lo que hemos logrado hasta ahora ha superado con creces nuestras expectativas, porque, como dec\u00eda antes, eran nulas. Ya son m\u00e1s de 21.000 seguidores. Vamos, \u00a1impensable!. <\/span>A diario recibimos mensajes de agradecimiento por lo que hacemos, o porque Fran da fuerza para seguir adelante, mensajes en los que nos comentan situaciones de familiares con ELA o alg\u00fan consejo en cuanto a temas cotidianos de la enfermedad. <\/span>A nosotros nos enriquece, sentimos que ayudamos a mucha gente, sobre todo Fran.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfHab\u00e9is observado una evoluci\u00f3n positiva en Fran conforme las personas de alrededor se han implicado en la campa\u00f1a? Est\u00e1 m\u00e1s alegre, feliz…<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>S\u00ed, mucho. El apoyo que recibe de sus amigos y de las personas que lo quieren ha sido y es imprescindible. Porque muchos de ellos llegan donde nosotros como familia no podemos. Por supuesto que no todo es alegr\u00eda y felicidad, porque la ELA es tambi\u00e9n una enfermedad muy dura psicol\u00f3gicamente. Te encierra en tu propio cuerpo, y por eso es tan importante el factor emocional.\u00a0<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s, esta iniciativa ha regalado a Fran buenos amigos, dispuestos a cruzar media Espa\u00f1a para verle, conocerle en persona y darle las gracias por su fortaleza y valent\u00eda.\u00a0<\/span>Creo que sentir que ayudas a mucha gente, aun cuando tu condici\u00f3n es tan limitada, hace que de alguna forma te sientas \u00fatil y quieras seguir adelante.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: Entrando de lleno en lo importante. \u00bfQu\u00e9 papel juega la fe en esta historia? \u00bfQu\u00e9 os dice Fran o qu\u00e9 veis que manifieste al respecto?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>La fe es un soporte. No es magia ni nos quita el sufrimiento, nos ense\u00f1a a vivir agradecidos por la vida que se nos ha regalado, a entender que la vida tiene sentido a pesar de ser tan dura en muchas ocasiones.\u00a0<\/span><\/p>\n

Gracias a la fe entendemos que acompa\u00f1ando a Fran en su enfermedad estamos entregando parte de nuestra vida al servicio de los dem\u00e1s. Nos ayuda a vivir esperanzados por creer que el sufrimiento forma parte de la vida, y que compartirlo cambia la actitud de quien ayuda y qui\u00e9n se deja ayudar. <\/span>La fe nos confirma que esta vida es el primer paso hacia la Vida Eterna. Nos sentimos acompa\u00f1ados por muchas personas a trav\u00e9s de oraci\u00f3n, apoyo y cercan\u00eda\u2026 y otros que nos preceden en el cielo. La fe nos confirma que el sufrimiento y la muerte no nos van a apartar del amor de Dios.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: T\u00fa eres de los hermanos que m\u00e1s movimiento haces con la iniciativa. \u00bfC\u00f3mo compaginas estudios y trabajo con @vivoconela?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>La verdad es que, desde que empezamos con la cuenta, lo hac\u00eda todo con mucha ilusi\u00f3n. Me considero una persona con ADN digital y me encanta el mundo de la comunicaci\u00f3n y las redes sociales. Creo que son herramientas que pueden hacer mucho bien si se utilizan de forma correcta. Por eso, no me ha costado mucho encontrar huecos para dedicarme a crear el contenido.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Para m\u00ed es como un <\/span>hobby <\/span><\/i>que me encanta por dos motivos: Primero que estoy dando visibilidad, a trav\u00e9s de la historia de mi hermano, a algo que realmente quiero se conozca en la sociedad, para que las personas se sensibilicen con la enfermedad y se puedan destinar m\u00e1s ayudas e investigaci\u00f3n.\u00a0<\/span>Y lo segundo, como he dicho antes, disfruto creando contenido y gestionando la comunicaci\u00f3n, las publicaciones y la cuenta en general. Adem\u00e1s, Fran lo pone todo muy f\u00e1cil.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfC\u00f3mo es un d\u00eda familiar con la ELA?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>Un d\u00eda con un enfermo de ELA depende de muchas cosas. Lo primero de todo, la fase de la enfermedad en la que est\u00e9. Evidentemente, conforme pasa el tiempo, si la enfermedad avanza r\u00e1pido, los d\u00edas son m\u00e1s complicados cada vez.\u00a0<\/span>Al principio son bastante tristes por la realidad a la que te enfrentas como familiar, y sobre todo hay mucha incertidumbre. Con Fran, la enfermedad ha ido muy r\u00e1pido.\u00a0<\/span><\/p>\n

Recuerdo que durante el primer confinamiento en 2020, Fran ya hab\u00eda dejado de conducir y utilizaba la silla de ruedas, pero todav\u00eda ten\u00eda activo el resto del cuerpo. Hablaba y com\u00eda. Fue una cuarentena muy divertida. Pero de un d\u00eda para otro nos dimos cuenta de que ya no pod\u00eda acabar las frases enteras sin antes pararse a respirar. Todas esas cosas del d\u00eda a d\u00eda han sido para m\u00ed de las m\u00e1s duras.\u00a0<\/span><\/p>\n

M\u00e1s adelante, el habla y la capacidad de tragar estaban ya pr\u00e1cticamente inactivas y una persona en esas condiciones, aliment\u00e1ndose por la boca, sufre muchos atragantamientos. <\/span>Esa fue la \u00e9poca m\u00e1s dura, porque viv\u00edamos con la tensi\u00f3n de que pudiese ahogarse en cada comida. Y muchas veces lo hac\u00eda. \u00c9l mismo intentaba autogestionarse y se recuperaba.<\/span><\/p>\n

Esa fue una \u00e9poca de mucho miedo y gran tensi\u00f3n. Sin embargo, sentimos c\u00f3mo la Fe nos sostuvo y nos dio fuerzas para luchar por la vida de Fran. Tanto as\u00ed, que Fran lleg\u00f3 un d\u00eda a ahogarse de verdad, y tuvo una parada cardiorrespiratoria. Mis hermanos y yo, que est\u00e1bamos frente a \u00e9l, nos dedicamos a rezar el Rosario en voz alta hasta que los m\u00e9dicos llegaron. De repente, volvi\u00f3 a respirar. Le tuvieron que practicar una traqueotom\u00eda, que \u00e9l expresamente hab\u00eda certificado que le hicieran llegado el momento necesario.\u00a0<\/span><\/p>\n

El d\u00eda a d\u00eda con la traqueotom\u00eda es un poco menos estresante, porque Fran tiene estabilidad respiratoria y puede descansar. Gracias a Dios, somos una familia numerosa y podemos hacer turnos para todo. En verano, todo es m\u00e1s f\u00e1cil porque no tenemos la rutina del curso. <\/span>Por la ma\u00f1ana, mi padre suele encargarse del aseo personal de Fran. A mediod\u00eda, algunas veces Fran quiere subir a la silla de ruedas y entre todos nos encargamos de sentarlo, ajustar la posici\u00f3n y dem\u00e1s.\u00a0<\/span><\/p>\n

En cuanto a la comida, todos hemos aprendido a utilizar la PEG, que es la sonda g\u00e1strica por donde Fran come, as\u00ed como a manejar la traqueo para cambiarla si se tapona de secreciones, a aspirar\u2026as\u00ed que eso lo hacemos un poco todos, conforme el que est\u00e9 con \u00e9l en el momento que lo necesite.\u00a0 <\/span>Despu\u00e9s de comer Fran suele querer acostarse de nuevo y bueno, cada tarde es diferente. Muchas veces vienen amigos de Fran a verle e incluso gente que ha conocido por las redes que, como dec\u00eda antes, vienen a estar con \u00e9l en persona.<\/span><\/p>\n

La rutina de la noche es hacerle estiramientos para movilizar todo el cuerpo, la medicaci\u00f3n y todo lo que haga falta. Hacemos turnos de dos horas cada uno para estar con Fran mientras duerme. Y los fines de semana vienen mis hermanas mayores con sus maridos e hijos para hacer el turno y que nosotros descansemos tambi\u00e9n.\u00a0<\/span><\/p>\n

Igual un d\u00eda toca pruebas de hospital, otro salimos a pasear y a ver el atardecer, otra tarde vemos pel\u00edculas o un concierto de m\u00fasica. Por supuesto, hay d\u00edas malos y aburridos.<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfTodav\u00eda crees que hay gente que desconoce realmente lo que supone esta enfermedad?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>S\u00ed, mucha, estoy segura. Se conoce de o\u00eddas pero no se sabe qu\u00e9 conlleva, y eso para m\u00ed no es conocerla. Hacerlo supone saber qu\u00e9 es lo que le va a pasar exactamente a una persona desde el diagn\u00f3stico. Muchos siguen sin saberlo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: El pasado domingo 27 de junio organizasteis junto al Ayuntamiento de Benaguasil, Valencia (Espa\u00f1a), una carrera contra la ELA. \u00bfQu\u00e9 experiencia hab\u00e9is tenido?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>Una experiencia tan fuerte que tuvimos resaca emocional durante d\u00edas. Fue una pasada, no d\u00e1bamos cr\u00e9dito. Descubrimos la bondad de la gente, lo involucrados que est\u00e1n todos y el apoyo y cari\u00f1o de las personas. Lo sentimos muy cerca.<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfOs impresion\u00f3 la cantidad de personas que acudi\u00f3?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>Much\u00edsimo. Hubo m\u00e1s de 500 inscritos. Por supuesto, no esper\u00e1bamos para nada tant\u00edsima gente. Gracias a ellos conseguimos recaudar 4.505 euros para la Asociaci\u00f3n ADELA CV<\/a> que trabaja para acompa\u00f1ar y dar apoyo tanto a los afectados como a sus familiares.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfCu\u00e1l es vuestro siguiente paso en cuesti\u00f3n de iniciativas?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>La verdad es que todav\u00eda no tenemos en mente la siguiente, pero estamos muy contentos porque el Ayuntamiento de Benaguasil nos propuso instaurar la carrera de manera oficial para hacerla todos los a\u00f1os, as\u00ed que para nosotros ya es mucho. <\/span>Por ahora vamos a seguir contando sobre Fran, sus experiencias y nuestro d\u00eda a d\u00eda.\u00a0<\/span><\/p>\n

Exaudi: \u00bfAlg\u00fan mensaje para los familiares directos de los enfermos de ELA?<\/b><\/p>\n

Mar\u00eda: <\/b>La verdad, es complicado, porque cada familia es un mundo y lo que nos sirve a nosotros puede que a otros no les vaya bien, en temas de organizaci\u00f3n y del d\u00eda a d\u00eda, pero creo que, de forma un poco m\u00e1s objetiva, puedo animarles a que sigan luchando, que se apoyen en Dios y en las personas que quieren. Tambi\u00e9n que vamos a seguir aunando fuerzas para que esta enfermedad<\/a> tenga pronto una cura.<\/span><\/p>\n

Cuenta de Instagram: <\/span>@vivoconela<\/b><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entrevista a Mar\u00eda, su hermana, responsable de @vivoconela<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":31552,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[108,2158,298],"tags":[3912,3913,3914],"class_list":["post-31550","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-entrevistas","category-top-ultimas-noticias","category-ultimas-noticias","tag-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela","tag-fran-vivo","tag-maria-vivo"],"acf":[],"yoast_head":"\nFran Viv\u00f3: Vivir la fe con ELA – Exaudi<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Exaudi ha entrevistado a Mar\u00eda Viv\u00f3, hermana de Fran, enfermo de ELA que ha aprendido a vivir con fe una enfermedad tan letal.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" 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