{"id":2548,"date":"2021-02-27T16:00:46","date_gmt":"2021-02-27T16:00:46","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=2548"},"modified":"2021-03-02T07:29:22","modified_gmt":"2021-03-02T07:29:22","slug":"jornada-enfermedades-raras-mensaje-cardenal-turkson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/es\/jornada-enfermedades-raras-mensaje-cardenal-turkson\/","title":{"rendered":"XIV Jornada de las Enfermedades Raras: Mensaje del cardenal Turkson"},"content":{"rendered":"<p>Con motivo del XIV <a href=\"https:\/\/exaudi.org\/es\/angelus-papa-condena-secuestro-de-317-alumnas-nigeria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Jornada Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>, celebrado el 28 de febrero de 2021, el cardenal Turkson, prefecto del <a href=\"https:\/\/www.humandevelopment.va\/it.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Dicasterio para el Desarrollo Humano Integral<\/a>, ha publicado un mensaje.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, sigue el mensaje completo del prefecto.<\/p>\n<p>***<\/p>\n<h4><strong>Mensaje del Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral con motivo de la XIV Jornada de las Enfermedades Raras, 28 febrero 2021<\/strong><\/h4>\n<p>Hermanos y hermanas, hoy, 28 de febrero de 2021, es el XIV D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. M\u00e1s de 6.000 enfermedades est\u00e1n clasificadas como raras, de las cuales el 72% son de origen gen\u00e9tico y el 70% comienzan en la infancia<sup>[1]<\/sup>.<\/p>\n<p>Las personas que viven con una enfermedad rara se encuentran entre los grupos m\u00e1s vulnerables de la sociedad. La mayor\u00eda de estas enfermedades no tienen cura y suelen ser cr\u00f3nicas, progresivas, degenerativas e incapacitantes; son heterog\u00e9neas, se dan predominantemente en ni\u00f1os y requieren tratamientos costosos.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras suelen estar desatendidas tambi\u00e9n por los insuficientes conocimientos m\u00e9dicos, que dificultan el diagn\u00f3stico a tiempo y, en consecuencia, se tarda m\u00e1s en detectar la discapacidad y en acceder a los apoyos que las personas con enfermedades raras necesitan, no s\u00f3lo en lo que respecta a la salud, sino tambi\u00e9n a las necesidades econ\u00f3micas, educativas y sociales. Todo esto impide que estos queridos hermanos nuestros se integren en la sociedad, realicen su potencial, participen activamente en la vida familiar, laboral y social, lo que es esencial para el desarrollo de su personalidad, generando as\u00ed discriminaci\u00f3n y soledad.<\/p>\n<p>La pandemia de Covid-19 ha exacerbado muchos de los dif\u00edciles retos a los que estos pacientes se enfrentan cada d\u00eda, junto con sus familias y cuidadores. Las limitaciones, los retrasos y, a veces, incluso la interrupci\u00f3n y la negaci\u00f3n de los tratamientos, de la medicaci\u00f3n, de las pruebas diagn\u00f3sticas y de las terapias de rehabilitaci\u00f3n han tenido y siguen teniendo graves repercusiones en su salud psicof\u00edsica.<\/p>\n<p>A menudo, como se\u00f1ala el Papa Francisco \u201c[A las personas m\u00e1s] vulnerables no siempre se les garantiza el acceso a la atenci\u00f3n, ni de manera equitativa. Esto es el resultado de las decisiones pol\u00edticas, de la gesti\u00f3n de los recursos y del mayor o menor compromiso de quienes ocupan los puestos de responsabilidad. Invertir recursos en el cuidado y la asistencia de los enfermos es una prioridad ligada al principio fundamental de que la salud es un bien com\u00fan primario\u201d<sup>2]<\/sup>.<\/p>\n<p>Los responsables pol\u00edticos y las instituciones de distintos niveles, nacionales e internacionales, est\u00e1n llamados a garantizar el derecho a la salud de toda la poblaci\u00f3n, promoviendo la cooperaci\u00f3n internacional, el intercambio de conocimientos y unos sistemas sanitarios m\u00e1s sostenibles y resistentes que no olviden las necesidades de los m\u00e1s vulnerables y no dejen a nadie atr\u00e1s.<\/p>\n<p>Es esencial promover una cultura asistencial que se fundamente en la promoci\u00f3n de la dignidad de toda persona humana, la solidaridad con los pobres y los indefensos, el bien com\u00fan y la protecci\u00f3n de la creaci\u00f3n<sup>[3]<\/sup>\u00a0. S\u00f3lo garantizando un acceso equitativo e inclusivo a los cuidados y a la atenci\u00f3n sanitaria de los m\u00e1s vulnerables podremos construir una sociedad m\u00e1s humana, en la que ninguna persona se sienta sola, abandonada o excluida. Y es precisamente \u201cA partir del \u00abamor social\u00bb es posible avanzar hacia una civilizaci\u00f3n del amor a la que todos podamos sentirnos convocados\u201d<sup>[4]<\/sup>.<\/p>\n<p>Queridos hermanos y hermanas, en este tiempo de Cuaresma, en nuestra caridad \u201cdigamos palabras de consuelo y ayudemos a todas las personas a darse cuenta de que Dios los ama como hijos e hijas\u201d<sup>[5]<\/sup> . Este es un tiempo para cultivar la esperanza y amar a los que sufren, a los abandonados y a los angustiados.<\/p>\n<p>Con estas palabras concluyo este breve Mensaje y encomiendo a Mar\u00eda, Madre de la Misericordia y Salud de los Enfermos, a todas las personas afectadas por una enfermedad rara, a sus familias, a quienes les cuidan con amor y a todos los que hacen lo posible por proteger y reconocer su derecho a los cuidados y a vivir una vida plena.<\/p>\n<p>Cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson<\/p>\n<p><em>Prefecto<\/em><\/p>\n<p>_______________________<\/p>\n<p><sup>[1]<\/sup> Cfr. Investigaci\u00f3n publicada recientemente en el \u201dEuropean Journal of Human Genetics\u201d, autore dell&#8217;articolo EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet &amp; Orphanet Ireland, \u201cEstimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database\u201d. El an\u00e1lisis se refiere a las enfermedades gen\u00e9ticas raras y no incluye los c\u00e1nceres raros, ni las enfermedades raras causadas por enfermedades infecciosas raras bacterianas o virales o por intoxicaciones, en <a href=\"https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41431-019-0508-0\" rel=\"nofollow\">https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41431-019-0508-0<\/a><\/p>\n<p><sup>[2]<\/sup>\u00a0Cf. Francisco, Mensaje para la XXIX Jornada Mundial del Enfermo, 11 de febrero de 2021.Mensaje del Cardenal Turkson<\/p>\n<p><sup>[3]<\/sup>\u00a0Cf. Francisco, Mensaje para la LIV Jornada Mundial de la Paz, 1 de enero de 2021<\/p>\n<p><sup>[4]<\/sup>\u00a0Francisco, Carta Enc\u00edclica \u201cFratelli tutti\u201d, n. 183.<\/p>\n<p><sup>[5]<\/sup>\u00a0Francisco, Mensaje para la Cuaresma 2021<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Texto completo<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":2549,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[138,298,132],"tags":[485,484],"class_list":["post-2548","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dicasterios","category-ultimas-noticias","category-vaticano-es","tag-mensaje-del-cardenal-turkson","tag-xiv-jornada-de-las-enfermedades-raras"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>XIV Jornada de las Enfermedades Raras: Mensaje del cardenal Turkson &#8211; 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Exaudi News es un medio de comunicaci\u00f3n cat\u00f3lico internacional que informa, forma y transforma, diariamente en espa\u00f1ol, ingl\u00e9s e italiano. A trav\u00e9s de noticias, art\u00edculos de an\u00e1lisis y transmisiones en directo de los eventos del Papa, Exaudi busca fortalecer la unidad de los cristianos y contribuir a la evangelizaci\u00f3n del mundo, siempre guiados por la doctrina social de la Iglesia. Trabajamos para acercar la verdad y los valores cristianos a cada rinc\u00f3n del planeta. \u00a1Ay\u00fadanos a transformar el mundo con Exaudi! En Exaudi creemos que la evangelizaci\u00f3n y la informaci\u00f3n de calidad pueden cambiar vidas. Para continuar con nuestra misi\u00f3n y expandir nuestro alcance, necesitamos tu ayuda. Adem\u00e1s, buscamos personas comprometidas que deseen unirse a nuestro equipo. 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