{"id":156339,"date":"2026-02-05T08:30:49","date_gmt":"2026-02-05T07:30:49","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=156339"},"modified":"2026-02-05T12:19:56","modified_gmt":"2026-02-05T11:19:56","slug":"una-sentencia-con-rostro-humano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/es\/una-sentencia-con-rostro-humano\/","title":{"rendered":"Una sentencia con rostro humano"},"content":{"rendered":"<p>La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) es una de las enfermedades neurodegenerativas m\u00e1s devastadoras, no solo por su r\u00e1pida evoluci\u00f3n y la ausencia de tratamiento curativo, sino por la enorme carga humana, familiar y social que conlleva. Este art\u00edculo analiza el alcance real de la llamada\u00a0<em data-start=\"292\" data-end=\"301\">Ley ELA<\/em>\u00a0en Espa\u00f1a, su dif\u00edcil aplicaci\u00f3n pr\u00e1ctica y un reciente pronunciamiento judicial que marca un antes y un despu\u00e9s al exigir a la Administraci\u00f3n el cumplimiento efectivo de los derechos fundamentales de los pacientes, recordando que, cuando el tiempo juega en contra, la dignidad y la vida no pueden quedar atrapadas en la burocracia.<\/p>\n<p><iframe title=\"Spotify Embed: Una sentencia con rostro humano\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/3OImAfCDqENtwAV5zRWv0r?si=c3262177e2e34ea0&amp;utm_source=oembed\"><\/iframe><\/p>\n<p>Acudiendo a la web oficial\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/vsearch.nlm.nih.gov\/vivisimo\/cgi-bin\/query-meta?v%3Aproject=medlineplus-spanish&amp;v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&amp;query=enfermedad+neurodegenerativa&amp;_ga=2.203535571.29134255.1770191925-1098274721.1770191925&amp;_gl=1*se59ey*_ga*MTA5ODI3NDcyMS4xNzcwMTkxOTI1*_ga_P1FPTH9PL4*czE3NzAxOTE5MjUkbzEkZzAkdDE3NzAxOTE5MjUkajYwJGwwJGgw*_ga_7147EPK006*czE3NzAxOTE5MjUkbzEkZzAkdDE3NzAxOTE5NDEkajQ0JGwwJGgw\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">MedlinePlus<\/a><\/strong>\u00a0para conocer qu\u00e9 es una enfermedad neurodegenerativa, la misma nos informa de que es una patolog\u00eda que \u201cafecta varias actividades que el cuerpo realiza, como el equilibrio, movimiento, hablar, respirar y funciones del coraz\u00f3n.\u201d<\/p>\n<p>Entre dichas enfermedades neurodegenerativas, se encuentra la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (en adelante,\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/2025\/02\/ley-ela-en-espana-promesas-incumplidas-y-pacientes-desamparados\/10003409\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-wpel-link=\"internal\">ELA<\/a><\/strong>), que, como se explica en la Web de la Asociaci\u00f3n conELA, se caracteriza \u201cpor una p\u00e9rdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.\u201d<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2.png\" data-wpel-link=\"internal\" data-caption=\"\"><picture class=\"wp-image-10006978 alignleft\"><source srcset=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-200x235.png.avif 200w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-255x300.png.avif 255w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-400x470.png.avif 400w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-600x705.png.avif 600w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-768x902.png.avif 768w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-800x939.png.avif 800w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2.png.avif 872w\" type=\"image\/avif\" sizes=\"(max-width: 295px) 100vw, 295px\" \/><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2.png\" sizes=\"auto, (max-width: 295px) 100vw, 295px\" srcset=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-200x235.png 200w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-255x300.png 255w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-400x470.png 400w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-600x705.png 600w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-768x902.png 768w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2-800x939.png 800w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela2.png 872w\" alt=\"\" width=\"295\" height=\"346\" \/><\/picture><\/a>Las consecuencias para los pacientes que la sufren son que estos, progresivamente, pierden la capacidad y la fuerza para caminar, tragar, hablar, respirar o levantarse de la cama, adem\u00e1s de n\u00e1useas y ca\u00edda de la cabeza, en el sentido de inclinaci\u00f3n, por la debilidad de los m\u00fasculos del cuello.<\/p>\n<p>Es la tercera enfermedad neurodegenerativa m\u00e1s frecuente, detr\u00e1s del alzh\u00e9imer y del p\u00e1rkinson, y con una alta mortalidad.<\/p>\n<p>De hecho, y lamentablemente, la ELA no tiene, a d\u00eda de hoy, tratamiento curativo, y requiere unos cuidados especializados y complejos. El problema a\u00f1adido es que estos cuidados son muy costosos y exigen, al menos, un cuidador principal las 24 horas del d\u00eda, que, habitualmente y al menos, es un familiar.<\/p>\n<p>Finalmente, seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, en Espa\u00f1a existen entre 4.000 y 4.500 personas que sufren esta patolog\u00eda.<\/p>\n<p>Pues bien, todos esos son los motivos por los cuales era tan necesaria la publicaci\u00f3n de una Ley que regulara los derechos de estos pacientes y, en su consecuencia, las obligaciones que deb\u00edan cumplir las Administraciones.<\/p>\n<p>Pero, sorprendentemente, dicha norma no fue prioritaria en el panorama legislativo espa\u00f1ol. Ha sido gracias al trabajo continuado en el tiempo y realizado por pacientes y por Asociaciones de ELA, que se logr\u00f3 que el Parlamento dictase un marco normativo que protegiera y mejorara la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>Un hito legislativo \u00fanico, pero que se vio posteriormente nublado por factores econ\u00f3micos, administrativos y pol\u00edticos.<\/p>\n<p>Un matrimonio, formado por un paciente diagnosticado de ELA y su mujer como cuidadora principal, acudi\u00f3 a los Tribunales para solicitar que se protegieran y se hicieran cumplir sus derechos fundamentales por parte de la Administraci\u00f3n P\u00fablica, al entender que dichos derechos estaban siendo manifiestamente vulnerados, sobre todo cuando la Ley estaba ya en vigor.<\/p>\n<p>La Justicia, con una s\u00f3lida argumentaci\u00f3n jur\u00eddica, y no exenta de humanidad, les ha dado la raz\u00f3n.<\/p>\n<h3><strong>Marco normativo<\/strong><\/h3>\n<p>El referido marco normativo est\u00e1 formado por las siguientes leyes:<\/p>\n<p>Ley 3\/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.<\/p>\n<p>Real Decreto-Ley 11\/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas<a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3.png\" data-wpel-link=\"internal\" data-caption=\"\"><picture class=\"wp-image-10006979 alignright\"><source srcset=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-188x300.png.avif 188w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-200x320.png.avif 200w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-400x640.png.avif 400w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-600x960.png.avif 600w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3.png.avif 640w\" type=\"image\/avif\" sizes=\"(max-width: 256px) 100vw, 256px\" \/><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3.png\" sizes=\"auto, (max-width: 256px) 100vw, 256px\" srcset=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-188x300.png 188w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-200x320.png 200w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-400x640.png 400w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3-600x960.png 600w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ela3.png 640w\" alt=\"\" width=\"256\" height=\"410\" \/><\/picture>\u00a0<\/a>para el fortalecimiento del Sistema para la Autonom\u00eda y Atenci\u00f3n a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en le Ley 272024.<\/p>\n<p>Real Decreto 969\/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad que conforman el \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n de la Ley 3\/2024.<\/p>\n<p>Conforme al Pre\u00e1mbulo de la Ley 2\/2024 (en adelante, Ley ELA), \u201cLa fortaleza de nuestros sistemas sanitarios y sociales se refleja en su capacidad de ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas durante todo el proceso de su enfermedad. El cuidado integral en las fases siguientes a la realizaci\u00f3n de un diagn\u00f3stico es necesario en todas las enfermedades y sobre todo en aquellos procesos que tienen una serie de caracter\u00edsticas: no existencia de un tratamiento curativo espec\u00edfico, poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagn\u00f3stico, r\u00e1pida evoluci\u00f3n hacia un alto nivel de discapacidad y dependencia y necesidad de integrar unos cuidados complejos \u2013sanitarios y sociales\u2013 que muchas veces nuestros sistemas no son capaces de ofrecer.\u201d<\/p>\n<p>Ejemplo paradigm\u00e1tico de una de las enfermedades que cumplen dichos requisitos es la ELA.<\/p>\n<p>Por ese motivo, el art\u00edculo 1, en sus p\u00e1rrafos primero y segundo, establece:<\/p>\n<p>1. La presente norma tiene como finalidad mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (\u2026) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible a las que se refiere el art\u00edculo 2.<\/p>\n<p>2. De conformidad con dicha finalidad, el objeto de la ley es establecer un marco jur\u00eddico que refleje el compromiso de la sociedad y, en particular, de las administraciones p\u00fablicas competentes, de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para las personas incluidas en su \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n, as\u00ed como sus familias, teniendo en cuenta, particularmente, los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares.\u201d<\/p>\n<p>Por eso, a tenor de su art\u00edculo 2, dicha Ley se aplica a los enfermos diagnosticados de ELA y a otros pacientes que padezcan enfermedades o procesos neurol\u00f3gicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan determinados requisitos.<\/p>\n<p>Por su parte, el RD 969\/2025 regula los requisitos que se han de cumplir para que estos enfermos puedan acceder a las ayudas necesarias.<\/p>\n<p>En pocas palabras, lo que ordena ese marco normativo es que la Administraci\u00f3n proteja a estos pacientes para que logren una atenci\u00f3n socio-sanitaria integral, lo cual incluye la asistencia domiciliaria, continuada e individualizada.<\/p>\n<p>Como la propia Ley ELA dice, su finalidad es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y el acceso a los servicios especializados, toda vez que, adem\u00e1s de una cuesti\u00f3n l\u00f3gica de necesidad por el sufrimiento, la vulnerabilidad y la exigencia de tantos cuidados, el tiempo, lamentablemente, juega en contra de ellos.<\/p>\n<p>Es interesante recordar, por pertinente, que la Ley tambi\u00e9n hace referencia a asegurar el trato digno, respetuoso y adecuado tanto para los pacientes que sufren ELA como para sus familias.<\/p>\n<h3><strong>Ineficacia social de la norma por obst\u00e1culos econ\u00f3micos, administrativos y pol\u00edticos<\/strong><\/h3>\n<p>La normativa, aunque mejorable, fue acogida con alegr\u00eda \u2026 que dur\u00f3 poco.<\/p>\n<p>Porque ese j\u00fabilo fue gradualmente enerv\u00e1ndose debido a los problemas que devinieron posteriormente, obst\u00e1culos que tienen que ver con la falta de partidas presupuestarias para hacer efectiva la Ley; la lentitud (traducida en ocasiones en inactividad) de la Administraci\u00f3n durante la tramitaci\u00f3n administrativa de las solicitudes de ayuda que los ciudadanos interesaban de aquella: lentitud e inactividad reprochable, toda vez que, como hemos dicho, el tiempo juega en contra de los pacientes diagnosticados de ELA; y el r\u00e9dito pol\u00edtico, que utiliza torticeramente la imagen y una determinada narrativa para tapar la realidad, que no es otra que la conversi\u00f3n en papel mojado de una normativa cuando los otros dos obst\u00e1culos afectan a la eficacia social de la norma.<\/p>\n<p>Una Ley no se dicta para m\u00e9rito de los pol\u00edticos, ni simplemente para contentar a un determinado colectivo, sino para proteger y garantizar los derechos fundamentales de los ciudadanos, sobre todo de los m\u00e1s vulnerables.<\/p>\n<p>Es que, en este caso, estamos hablando, nada menos, de los derechos a la vida, la integridad f\u00edsica y moral, la igualdad, y la protecci\u00f3n de la salud.<\/p>\n<h3><strong>El procedimiento judicial<\/strong><\/h3>\n<h3><strong>Inicio del procedimiento: recurso contencioso-administrativo y oposici\u00f3n<\/strong><\/h3>\n<p>Precisamente por los motivos argumentados en el \u00faltimo apartado, Antonio Luque, paciente diagnosticado de ELA desde hace 14 a\u00f1os, y Yolanda Delgado, su mujer y cuidadora principal, interpusieron un recurso contencioso-administrativo contra la Generalitat de Catalunya (Servicio Catal\u00e1n de Salud).<\/p>\n<p>Dicho recurso principi\u00f3 un Procedimiento Especial para la Protecci\u00f3n de los Derechos Fundamentales (art\u00edculos\u00a0114 a 122 de la Ley 29\/1998 reguladora de la Jurisdicci\u00f3n Contencioso Administrativa), dado que su pretensi\u00f3n ten\u00eda la finalidad de restablecer o preservar derechos o libertades (art\u00edculo 114 de la referida Ley), y que recay\u00f3 en el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo n\u00famero 1 de Barcelona.<\/p>\n<p>Es pertinente manifestar el acierto de la direcci\u00f3n letrada de los recurrentes al acudir a este procedimiento especial, pues:<\/p>\n<p>1) Tiene car\u00e1cter preferente en virtud de los principios de preferencia y sumariedad.<\/p>\n<p>2) Se puede acudir al Juzgado sin necesidad de que se haya agotado la v\u00eda administrativa.<\/p>\n<p>3) Es preceptivo para interponer, en su caso, el posterior recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional.<\/p>\n<p>En su escrito, los recurrentes solicitaron la ejecuci\u00f3n de las medidas socio-sanitarias necesarias y adecuadas (atenci\u00f3n domiciliaria durante las 24 horas del d\u00eda) para hacer efectivos los derechos fundamentales que protegen la dignidad humana (art\u00edculo 10 de la Constituci\u00f3n espa\u00f1ola, en adelante, CE); en concreto, la vida, la integridad f\u00edsica y moral (art\u00edculo 15 CE), el derecho a la igualdad (art\u00edculo 14 CE) y el derecho a la protecci\u00f3n de la salud (art\u00edculo 43 CE).<\/p>\n<p>No en vano, \u201cel\u00a0paciente padece ELA avanzada, con riesgo real de asfixia nocturna y depende de atenci\u00f3n continua no profesional\u201d,\u00a0porque la hace su esposa.<\/p>\n<p>De modo que \u201c(\u2026) la ausencia de asistencia domiciliaria profesional crea un riesgo vital directo, imputable a la Administraci\u00f3n.\u201d<\/p>\n<p>La parte contraria, y el Ministerio Fiscal, se opuso a la pretensi\u00f3n planteada. Las alegaciones presentadas por aquella son las siguientes:<\/p>\n<ol>\n<li>1) La Ley ELA no es directamente exigible ni est\u00e1 desarrollada reglamentariamente.<\/li>\n<li>2) Carece de dotaci\u00f3n presupuestaria auton\u00f3mica.<\/li>\n<li>3) No puede imponerse judicialmente una prestaci\u00f3n tal, pues esto significar\u00eda que el \u00f3rgano judicial estar\u00eda sustituyendo al legislativo.<\/li>\n<li>4) La prestaci\u00f3n solicitada no es sanitaria, sino social: alimentaci\u00f3n, higiene, movilizaci\u00f3n y vigilancia continua.<\/li>\n<\/ol>\n<h3><strong>Fallo de la Sentencia<\/strong><\/h3>\n<p>El 12 de enero del presente a\u00f1o de 2026, la Jueza titular del referido Juzgado dict\u00f3 la Sentencia n\u00famero 3\/2026 estimando el recurso contencioso-administrativo interpuesto por Antonio y Yolanda contra el Servicio Catal\u00e1n de Salud de la Generalitat de Catalunya, declarando la obligaci\u00f3n de dicha Administraci\u00f3n de proporcionar de manera inmediata y efectiva la asistencia de enfermer\u00eda y cuidados especializados en el domicilio las 24 horas del d\u00eda.<\/p>\n<p>Por eso, ordena al Servicio Catal\u00e1n de Salud que contrate y habilite los servicios profesionales necesarios para cubrir las necesidades del paciente, garantizando su seguridad jur\u00eddica y, por<a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614.png\" data-wpel-link=\"internal\" data-caption=\"\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-10006982 alignright\" src=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-608x1024.png\" sizes=\"auto, (max-width: 367px) 100vw, 367px\" srcset=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-178x300.png 178w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-200x337.png 200w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-400x674.png 400w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-600x1011.png 600w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-608x1024.png 608w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-768x1294.png 768w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-800x1347.png 800w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-912x1536.png 912w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-1200x2021.png 1200w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-1216x2048.png 1216w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614-1320x2223.png 1320w, https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/grafico-ELA-e1769775546614.png 1536w\" alt=\"\" width=\"367\" height=\"618\" \/><\/a>\u00a0ende, la protecci\u00f3n de su salud.<\/p>\n<p>Finalmente, impone las costas procesales a la Administraci\u00f3n demandada.<\/p>\n<h3><strong>Fundamentaci\u00f3n jur\u00eddica<\/strong><\/h3>\n<p>La Sentencia argumenta su Fallo en los siguientes Fundamentos de Derecho:<\/p>\n<p>\u201cEn el caso de enfermedades neurodegenerativas avanzadas, como la ELA,<strong>\u00a0<\/strong><strong>el riesgo vital no es hipot\u00e9tico<\/strong>\u00a0ni remoto. Es inherente a la propia evoluci\u00f3n de la enfermedad y se manifiesta de forma particularmente intensa en el \u00e1mbito domiciliario (\u2026).\u201d<\/p>\n<p>De modo que la inactividad y omisi\u00f3n del Estado \u201cse convierte en un factor determinante de la lesi\u00f3n\u201d de los derechos fundamentales del paciente.<\/p>\n<p>La limitaci\u00f3n presupuestaria no puede aducirse ni erigirse como causa justificativa de una ausencia total de actuaci\u00f3n cuando est\u00e1n en juego derechos fundamentales tan b\u00e1sicos. Como mucho, puede modular la ayuda, pero no vaciar el contenido esencial de dichos derechos.<\/p>\n<p>La Jueza, por tanto, no est\u00e1 sustituyendo las funciones del legislador. Es que la Ley ELA est\u00e1 plenamente en vigor y \u201cno se limita a formular objetivos gen\u00e9ricos o aspiracionales, sino que establece un mandato jur\u00eddico claro a los poderes p\u00fablicos, consistente en articular mecanismos efectivos de atenci\u00f3n sociosanitaria, con especial \u00e9nfasis en la atenci\u00f3n domiciliaria y en la continuidad asistencial. (\u2026) para evitar riesgo vital al recurrente.\u201d<\/p>\n<p>Finalmente, las medidas que el Juzgado ordena a la Administraci\u00f3n son provisionales e individuales, en el sentido de que no hace falta esperar a c\u00f3mo termina la tramitaci\u00f3n administrativa que regula el art\u00edculo 3 del Real Decreto 969\/2025 (solicitud ante la Administraci\u00f3n competente del reconocimiento de que la enfermedad que se padece cumple con los criterios que establece el art\u00edculo 2 de dicho Real Decreto para la aplicaci\u00f3n de la Ley ELA), sino que los derechos que el paciente interesa deben hacerse efectivos de manera cautelar, y por ende inmediata y efectiva, mientras se tramita la burocracia administrativa.<\/p>\n<h3><strong>Conclusiones<\/strong><\/h3>\n<p>Si el Derecho no protege los derechos fundamentales de los ciudadanos, sobre todo los que se encuentran en situaci\u00f3n de vulnerabilidad, \u00bfpara qu\u00e9 sirve?<\/p>\n<p>Por eso, la falta de dotaci\u00f3n econ\u00f3mica, de reglamentaci\u00f3n o la tediosa y lenta burocracia administrativa (cuando, adem\u00e1s, el tiempo juega en contra de los pacientes diagnosticados de ELA) no pueden aducirse como causa de una inactividad de la Administraci\u00f3n tal, que obstaculice el ejercicio de derechos fundamentales tan b\u00e1sicos como los aducidos por Antonio y Yolanda.<\/p>\n<p>La Ley est\u00e1 vigente, por lo que el Juzgado no est\u00e1 sustituyendo al legislador. Simplemente ordena a la Administraci\u00f3n lo que la Ley le dice que haga.<\/p>\n<p>De modo que la Ley ELA debe aplicarse, adopt\u00e1ndose las medidas que la misma regula de manera inmediata, eficaz e individualizada por parte de la Administraci\u00f3n. Medidas que, en este caso, contemplan la asistencia profesional domiciliaria y continuada las 24 horas del d\u00eda.<\/p>\n<p><em><strong>David Guillem-Tatay .\u00a0Observatorio de Bio\u00e9tica .\u00a0Instituto de Ciencias de la Vida de la UCV<\/strong><\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-156350 alignnone\" src=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Voces-1-2.jpg\" alt=\"\" width=\"940\" height=\"788\" srcset=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Voces-1-2.jpg 940w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Voces-1-2-300x251.jpg 300w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Voces-1-2-770x645.jpg 770w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Voces-1-2-500x419.jpg 500w\" sizes=\"auto, (max-width: 940px) 100vw, 940px\" \/><\/p>\n<p>***<\/p>\n<p><strong>Bibliograf\u00eda<\/strong><\/p>\n<p>Asociaci\u00f3n conELA. Recuperado de:\u00a0<a href=\"https:\/\/conela.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/conela.org\/<\/a><\/p>\n<p>Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda. Recuperado de:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.sen.es\/saladeprensa\/pdf\/Link448.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/www.sen.es\/saladeprensa\/pdf\/Link448.pdf<\/a><\/p>\n<p>Ley 29\/1998, de 13 de julio, reguladora de la Jurisdicci\u00f3n Contencioso-Administrativa. Recuperado de:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-1998-16718\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-1998-16718<\/a><\/p>\n<p>Ley 3\/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Recuperado de:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-2024-22438\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-2024-22438<\/a><\/p>\n<p>Gonz\u00e1lez, G. (2026).\u00a0<em>Una juez de Barcelona condena a Salut a atender a un enfermo de ELA en su domicilio<\/em>. Recuperado de:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sociedad\/20260116\/juez-barcelona-condena-salut-aplicar-ela-enfermo-125763480\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sociedad\/20260116\/juez-barcelona-condena-salut-aplicar-ela-enfermo-125763480<\/a><\/p>\n<p>MedlinePlus. Recuperado de:\u00a0<a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/degenerativenervediseases.html\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/degenerativenervediseases.html<\/a><\/p>\n<p>Ortiz, A. M. (2026).\u00a0<em>Derrota del Gobierno ante los enfermos de ELA en los tribunales<\/em>. Recuperado de:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elmundo.es\/espana\/2026\/01\/17\/696a7e25fc6c83da318b4584.html\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/www.elmundo.es\/espana\/2026\/01\/17\/696a7e25fc6c83da318b4584.html<\/a><\/p>\n<p>Real Decreto-Ley 11\/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonom\u00eda y Atenci\u00f3n a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en le Ley 272024. Recuperado de:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.boe.es\/diario_boe\/txt.php?id=BOE-A-2025-21205\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/www.boe.es\/diario_boe\/txt.php?id=BOE-A-2025-21205<\/a><\/p>\n<p>Real Decreto 969\/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad que conforman el \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n de la Ley 3\/2024. Recuperado de:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.boe.es\/diario_boe\/txt.php?id=BOE-A-2025-21729\" target=\"_blank\" rel=\"external noopener noreferrer\" data-wpel-link=\"external\">https:\/\/www.boe.es\/diario_boe\/txt.php?id=BOE-A-2025-21729<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Justicia obliga a aplicar la Ley ELA<\/p>\n","protected":false},"author":87,"featured_media":156346,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[72],"tags":[93206,93207,10790,630,58880],"class_list":["post-156339","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-analisis","tag-david-guillem-tatay","tag-instituto-de-ciencias-de-la-vida-de-la-ucv","tag-observatorio-de-bioetica","tag-observatorio-de-bioetica-de-la-universidad-catolica-de-valencia","tag-trending-es-151"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Una sentencia con rostro humano &#8211; 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