{"id":143161,"date":"2025-10-23T08:45:29","date_gmt":"2025-10-23T06:45:29","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=143161"},"modified":"2025-10-22T15:49:23","modified_gmt":"2025-10-22T13:49:23","slug":"les-obligan-a-morir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/es\/les-obligan-a-morir\/","title":{"rendered":"Les obligan a morir"},"content":{"rendered":"<p><strong>Hay cuerpos que se apagan y almas que se encienden.\u00a0<a href=\"https:\/\/linktr.ee\/jordisabatepons\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Jordi Sabat\u00e9 Pons<\/a>\u00a0(Barcelona, 1984) es voz sin voz. Fragilidad y coraje.<\/strong>\u00a0Hace once a\u00f1os le empezaron a flojear las manos. Debilidad progresiva no dolorosa<strong>. Hoy empu\u00f1a con fortaleza y decisi\u00f3n una batalla que lidera como una misi\u00f3n inesperada hasta sus \u00faltimas consecuencias: luchar contra una enfermedad que puede robar las palabras sonoras, el movimiento y la respiraci\u00f3n, pero nunca la dignidad.<\/strong><\/p>\n<p><iframe title=\"Spotify Embed: Les obligan a morir\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/51U9Dmu8UeB6B93ppUkdow?si=681e44317b334d6a&#038;utm_source=oembed\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) es una patolog\u00eda degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la m\u00e9dula espinal.<\/strong>\u00a0Del decaimiento, a la par\u00e1lisis. De la par\u00e1lisis\u2026 a la muerte. Eso, al menos, hasta que la medicina y la ciencia consigan ponerle un bozal y le corten las alas:\u00a0<strong>17 diagn\u00f3sticos a la hora, 120.000 nuevos casos al a\u00f1o en todo el mundo y tres muertes al d\u00eda en Espa\u00f1a.<\/strong><\/p>\n<p>Acaba de sobrevivir a nueve horas de apag\u00f3n impune. Como su patr\u00f3n, Jordi es un caballero enfrent\u00e1ndose a un drag\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Habla con la mirada<\/strong>. Vive a empujones. Escribe sacudidas con sus ojos.\u00a0<strong>Comunica con potencia, pero sin vestigios de amargura. Es un\u00a0<em>antivictimista<\/em>\u00a0sin capa.<\/strong>\u00a0Un antisistema contra la desesperanza.<strong>\u00a0Un ir\u00f3nico\u00a0<em>despiertaconciencias<\/em><\/strong>. Quiere vivir en un pa\u00eds donde morir es la opci\u00f3n pol\u00edticamente correcta. No es una met\u00e1fora.<\/p>\n<p><strong>Postrado, ha levantado la opini\u00f3n p\u00fablica hasta colocar la ELA en el debate callejero y virtual.<\/strong>\u00a0Testimonio. Interpelaciones. Reivindicaciones.\u00a0<strong>Ha resucitado un cad\u00e1ver lacerante que andaba en los cajones no electoralistas de los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados desde marzo de 2022.<\/strong>\u00a0La C\u00e1mara Alta aprob\u00f3 la Ley ELA en octubre de 2024, pero casi un embarazo despu\u00e9s, sigue sin asignaci\u00f3n presupuestaria.\u00a0<strong>Mientras fallecen lentamente los pacientes impacientes, el papel rubricado existe, la ley se ha vendido a titulares, pero no se puede ejecutar. Y ejecutar es el verbo m\u00e1s apropiado.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Uno de los primeros videos que Jordi hizo para dar a conocer la situaci\u00f3n de los enfermos de ELA. El t\u00edtulo muy significativo e: \u00abNos obligan a morir\u00bb<\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Nos OBLIGAN a MORIR\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/wrtsiq8NfDk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Jordi es un altavoz de carne y hueso.<\/strong>\u00a0<strong>No lucha por s\u00ed mismo, sino por los m\u00e1s de 4.000 pacientes de ELA en Espa\u00f1a,<\/strong>\u00a0muchos de ellos abocados a un barranco oscuro y sin red.\u00a0<strong>Con su labor ha conseguido que la sociedad espa\u00f1ola entienda que no se trata de reivindicar foco para una enfermedad rara, sino de un reto \u00e9tico global.<\/strong><\/p>\n<p>El activista inm\u00f3vil vive a tope y al l\u00edmite. Su eco sordo brilla entre tanto silencio de gente con prisa.<strong>\u00a0No deber\u00edamos esperar a que le hagan la pel\u00edcula. Dicho esto: Sabat\u00e9 es tan inteligente y sensible, que se toma su propia historia con un realismo lleno de sentido del humor.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Hace poco emiti\u00f3 este comunicado personal en su<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/@jordisabatepons\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00a0canal de YouTube<\/a><\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"COMUNICADO PERSONAL SOBRE LA LEY ELA\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/LumNdsbbiTA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/asanleo.com\/about\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00c1lvaro S\u00e1nchez Le\u00f3n<\/a>\u00a0ha publicado una<a href=\"https:\/\/www.aceprensa.com\/la-entrevista\/jordi-sabate-sin-ayudas-publicas-para-vivir-la-eutanasia-es-una-obligacion-politica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00a0excelente entrevista a Jordi<\/a>, que te aconsejo que no te la pierdas. Adem\u00e1s de los p\u00e1rrafos anteriores, te selecciono un resumen de algunas respuestas.<\/strong><\/p>\n<p><strong>-Los ciudadanos espa\u00f1oles son muy solidarios, pero, por lo general, la clase pol\u00edtica carece de empat\u00eda hacia quienes m\u00e1s lo necesitamos<\/strong>. Un dato que deber\u00eda hacernos reflexionar:\u00a0<strong>el 80% de todo el dinero que se destina para la investigaci\u00f3n sobre la ELA procede del sector privado. Solo un 20% proviene del \u00e1mbito p\u00fablico<\/strong>. Por ese motivo<strong>\u00a0fund\u00e9 y presido la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.asociacionelados.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Investigaci\u00f3n de la ELA<\/a>\u00a0(ELAdos), porque, gracias a la solidaridad de los espa\u00f1oles, impulsamos m\u00e1s la investigaci\u00f3n de esta terrible y cruel enfermeda<\/strong>d.<\/p>\n<p>La ELA no tiene cura y cada d\u00eda es un desaf\u00edo. Cuando me la diagnosticaron, los m\u00e9dicos me dieron dos o tres a\u00f1os. Once a\u00f1os despu\u00e9s, aqu\u00ed sigo. Mi pron\u00f3stico no lo escribe un doctor, lo escribo yo con mi lucha diaria.\u00a0<strong>No pienso rendirme mientras pueda comunicarme y visibilizar mi realidad y la de todos los pacientes.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Aunque solo puedo mover mis ojos, estoy m\u00e1s activo que nunca en este activismo por la defensa del derecho a la vida de las personas enfermas de ELA. No paro quieto ni un segundo.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Me despierto por amor: amor a la vida, a mi mujer, a mi familia, a los miles de enfermos de ELA que merecen una oportunidad\u2026<\/strong>\u00a0Me despierto tambi\u00e9n con una cierta rabia, porque me niego a aceptar que nos dejen abandonados. Y me despierto, adem\u00e1s, porque me mueve profundamente la esperanza.<\/p>\n<p><strong>Tengo fe en Dios desde que tengo uso de raz\u00f3n. Cristo nos acompa\u00f1a en los buenos y en los malos momentos. No concibo mi vida de otra manera. La fe es esperanza, y yo jam\u00e1s perder\u00e9 la esperanza.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Yo soy feliz por el simple hecho de estar vivo.<\/strong>\u00a0No puedo mover mi cuerpo, ni hablar, ni comer, ni beber, ni respirar por m\u00ed mismo, pero puedo o\u00edr, ver y, sobre todo, sentir.\u00a0<strong>Estar vivo potencia el sentido de mi vida: ayudar a los dem\u00e1s con mi activismo.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Actualizaci\u00f3n. Sobre la ayuda econ\u00f3mica a los enfermos del ELA, ver\u00a0<a href=\"https:\/\/www.elconfidencialdigital.com\/articulo\/politica\/sanidad-ha-entregado-aun-10-millones-euros-que-prometio-junio-enfermos-ela\/20251017190000984767.html?utm_medium=email&amp;utm_source=Newsletter&amp;utm_campaign=20251018\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">reportaje en El Confidencial Digital<\/a><\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-143220 size-full\" src=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/voces-3-3.jpg\" alt=\"\" width=\"940\" height=\"788\" srcset=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/voces-3-3.jpg 940w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/voces-3-3-300x251.jpg 300w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/voces-3-3-770x645.jpg 770w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/voces-3-3-500x419.jpg 500w\" sizes=\"auto, (max-width: 940px) 100vw, 940px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La lucha de Jordi Sabat\u00e9 Pons contra la ELA y por los derechos de los pacientes<\/p>\n","protected":false},"author":157,"featured_media":143164,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[130],"tags":[78067,78078,78065,78072,78069,802,11651,78070,78074,22338,624,45161,78066,50689,78076,78071,78068,78075,726,78073,58880,70917,78077],"class_list":["post-143161","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voces","tag-activismo-ela","tag-activista-inmovil","tag-alvaro-sanchez-leon","tag-asociacion-elados","tag-derechos-de-los-enfermos","tag-derechos-humanos","tag-ela","tag-enfermedad-degenerativa","tag-enfermedad-rara","tag-esclerosis-lateral-amiotrofica","tag-esperanza","tag-investigacion-ela","tag-jordi-sabate-pons","tag-jose-miguel-ponce","tag-ley-ela-espana","tag-lucha-contra-la-ela","tag-pacientes-ela-espana","tag-politica-y-ela","tag-solidaridad","tag-testimonio-ela","tag-trending-es-151","tag-vida-con-ela","tag-visibilizar-ela"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Les obligan a morir &#8211; 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Director: Jos\u00e9 Miguel Ponce . Profesor universitario e investigador en Marketing y Gesti\u00f3n de Servicios, con experiencia en cinco universidades p\u00fablicas y privadas. Sevillano de origen, ha vivido en varias ciudades de Espa\u00f1a y actualmente reside en Sevilla. Apasionado por la educaci\u00f3n, la comunicaci\u00f3n y las relaciones humanas, considera la amistad y la empat\u00eda clave en su vida y ense\u00f1anza. Ha publicado investigaciones sobre Marketing, Calidad de Servicio y organizaciones sin \u00e1nimo de lucro. 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