{"id":119368,"date":"2025-02-17T09:19:42","date_gmt":"2025-02-17T08:19:42","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=119368"},"modified":"2025-02-17T10:21:53","modified_gmt":"2025-02-17T09:21:53","slug":"la-inspiradora-historia-de-una-familia-con-un-hijo-con-paralisis-cerebral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/es\/la-inspiradora-historia-de-una-familia-con-un-hijo-con-paralisis-cerebral\/","title":{"rendered":"La inspiradora historia de una familia con un hijo con par\u00e1lisis cerebral"},"content":{"rendered":"<p>\u00bfC\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda de las familias que tienen hijos con alguna discapacidad? La pel\u00edcula \u201cLos dos hemisferios de Lucca\u201d muestra esta realidad ignorada, a partir de la historia de una familia con un hijo que nace con par\u00e1lisis cerebral. El film de la cineasta mejicana, Mariana Chenillo, es una lecci\u00f3n de amor incondicional, superaci\u00f3n y esperanza. Aunque, el inspirador relato tambi\u00e9n revela sin rodeos los obst\u00e1culos y desaf\u00edos que los padres deben afrontar en una sociedad que vive la diversidad como una lacra a erradicar mediante pr\u00e1cticas eugen\u00e9sicas.<\/p>\n<p><iframe title=\"Spotify Embed: La inspiradora historia de una familia con un hijo con par\u00e1lisis cerebral\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/098WtoyNa9D4KvgyXBRopy?si=aa9ddd000db74953&#038;utm_source=oembed\"><\/iframe><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">B\u00e1rbar\u00e1 y Andr\u00e9s son una pareja feliz porque van a ser padres. Pero, un problema durante el parto hace que los acontecimientos se desarrollen de manera muy distinta a como hab\u00edan imaginado. Lucca nace con una par\u00e1lisis cerebral severa, como consecuencia de una crisis respiratoria en la madre (B\u00e1rbara Mori) que deja graves secuelas en el cerebro del peque\u00f1o. A los diez d\u00edas de nacer, el diagn\u00f3stico m\u00e9dico confirma el alcance de unas lesiones que los neur\u00f3logos consideran irreversibles, descartando que Lucca (Juli\u00e1n Tello) pueda caminar, hablar, relacionarse con otros e incluso reconocer a sus propios progenitores. Esta situaci\u00f3n se agrava por los ataques epil\u00e9pticos cada vez m\u00e1s frecuentes. Las dificultades para ingerir los alimentos tambi\u00e9n hacen necesaria una cirug\u00eda para colocarle un bot\u00f3n g\u00e1strico que garantice sus necesidades nutricionales y facilite el suministro de medicaci\u00f3n.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Los Dos Hemisferios de Lucca | Tr\u00e1iler oficial | Netflix\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ntuh5RN4GdQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Sin embargo, lo que a los ojos del espectador puede parecer una carrera de obst\u00e1culos insalvable, no hace m\u00e1s que fortalecer la uni\u00f3n de una familia que, tras el nacimiento de Lucca, aumenta con la llegada de Bruno y no pierde la ilusi\u00f3n ni la esperanza de que nuevas terapias o f\u00e1rmacos puedan mejorar las condiciones de vida del miembro m\u00e1s vulnerable. En efecto, B\u00e1rbara y su esposo, Andr\u00e9s (Juan Pablo Medina) saben que no existe una cura para la par\u00e1lisis cerebral de su hijo, pero conf\u00edan en que \u00e9ste pueda beneficiarse de los avances cient\u00edficos y que futuros tratamientos mejoren sus habilidades motoras y su capacidad para comunicarse con las personas que le rodean. Lucca es un don para todos, fermento del amor incondicional, fuente de significado y sentido vital para un entorno que crece en\u00a0 generosidad, donaci\u00f3n y alegr\u00eda de vivir. Una sola sonrisa de Lucca derrite a sus padres, hace esfumar como por arte de magia cualquier rabieta de su hermano Bruno y, a medida que avanza la pel\u00edcula, tambi\u00e9n golpea el coraz\u00f3n y transforma la mirada de los espectadores hacia la diversidad.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La inspiradora historia de la cineasta mejicana, Mariana Chenillo, basada en hechos reales y que est\u00e1 arrasando en Netflix, tiene un punto de inflexi\u00f3n cuando la salud de Lucca sufre un repentino deterioro porque las crisis epil\u00e9pticas son cada vez m\u00e1s habituales e intensas y perjudican el estado neurol\u00f3gico del peque\u00f1o. Los peores diagn\u00f3sticos invitan a la familia a esperar un doliente desenlace cuando se abre un rayo de esperanza. B\u00e1rbara conoce que un hospital de Bangalore, una de las capitales de la India m\u00e1s avanzada tecnol\u00f3gicamente, realiza un tratamiento experimental que resulta prometedor para los pacientes con lesiones neurol\u00f3gicas. B\u00e1rbara y Andr\u00e9s no lo dudan, hipotecan su casa y viajan de M\u00e9jico hasta la India a fin de conocer al doctor Rajah Kumar (Danish Husain), tras informarse sobre los resultados positivos en pacientes adultos a los que el tratamiento hab\u00eda mejorado las conexiones cerebrales y la regeneraci\u00f3n de tejidos da\u00f1ados. Tras obtener las autorizaciones necesarias, Lucca es el primer ni\u00f1o en someterse a una terapia no invasiva que acaba permitiendo que desarrolle el habla, mejore su estrabismo y pueda relacionarse mejor con su entorno. Su progreso a pasos agigantados todav\u00eda hoy sorprende al equipo m\u00e9dico del hospital mejicano que, inicialmente, desaconsej\u00f3 el viaje y mostr\u00f3 un radical escepticismo ante este nuevo tratamiento.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-119372 alignnone\" src=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix.jpg\" alt=\"\" width=\"1500\" height=\"1042\" srcset=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix.jpg 1500w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix-300x208.jpg 300w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix-1024x711.jpg 1024w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix-770x535.jpg 770w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix-500x347.jpg 500w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix-293x204.jpg 293w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix-1400x973.jpg 1400w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-hemisferios-de-lucca-en-netflix-390x271.jpg 390w\" sizes=\"auto, (max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b><span data-contrast=\"auto\">Las dificultades cotidianas y la falta de apoyo<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/h3>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La pel\u00edcula\u00a0<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">Los dos hemisferios de Lucca\u00a0<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">visibiliza honestamente una realidad ignorada que tiene que ver con las dificultades cotidianas que afrontan las familias que tienen hijos con alguna diversidad funcional. La directora del film tambi\u00e9n muestra c\u00f3mo muchos de estos sufrimientos podr\u00edan aliviarse, e incluso desaparecer, con m\u00e1s empat\u00eda y apoyo por parte de la sociedad y de las administraciones p\u00fablicas.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En efecto, el viaje emocional y espiritual de B\u00e1rbara, Andr\u00e9s, Bruno y Lucca no es un camino f\u00e1cil porque nacer y vivir en el mundo con una discapacidad significa, todav\u00eda hoy, sufrir desventajas sociales que impide la inclusi\u00f3n plena de los m\u00e1s vulnerables.\u00a0 En este sentido, la pel\u00edcula tambi\u00e9n revela c\u00f3mo los padres acaban perdiendo sus trabajos porque sus empresas consideran que la atenci\u00f3n a un hijo con discapacidad afecta de forma negativa al desempe\u00f1o eficiente de sus obligaciones laborales. La soledad les convierte en v\u00edctimas f\u00e1ciles de desaprensivos y estafadores, un papel que encarna en este film el doctor Jaramillo (Bill Rogers) m\u00e1s interesado por los beneficios econ\u00f3micos que por el bien de los enfermos. Los seguros m\u00e9dicos no quieren hacerse cargo de los gastos de terapias necesarias que acaban asumiendo los progenitores en solitario. A esto se a\u00f1ade, una sobreburocratizaci\u00f3n de las administraciones p\u00fablicas que borra el rostro de los afectados y de quienes conviven con la diversidad funcional, aplicando pol\u00edticas desde criterios utilitaristas y cremat\u00edsticos.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Nada de lo dicho puede desvincularse de la creciente\u00a0<\/span><span data-contrast=\"auto\">indiferencia hacia el sufrimiento de los otros ni de una idea irracional que se ha incrustado en la sociedad, a cerca de que traer al mundo una persona con discapacidad es un error porque sufrir\u00e1 la vida, en vez de vivirla, no acarrear\u00e1 m\u00e1s que penas a la familia y constituye una r\u00e9mora para un modelo de sociedad deshumanizado. Precisamente, esta perspectiva da alas a pr\u00e1cticas eugen\u00e9sicas que, en ning\u00fan caso, respetan la dignidad intr\u00ednseca de la persona ni el valor que merece la vida humana, independientemente, de las condiciones espec\u00edficas.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-119375 alignnone\" src=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix.webp\" alt=\"\" width=\"1600\" height=\"1108\" srcset=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix.webp 1600w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-300x208.webp 300w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-1024x709.webp 1024w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-770x533.webp 770w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-1536x1064.webp 1536w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-500x346.webp 500w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-293x203.webp 293w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-1400x970.webp 1400w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/los-dos-hemisferios-de-lucca-netflix-390x270.webp 390w\" sizes=\"auto, (max-width: 1600px) 100vw, 1600px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b><span data-contrast=\"auto\">Dignidad, diversidad y bio\u00e9tica<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/h3>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La pel\u00edcula invita a una reflexi\u00f3n bio\u00e9tica desde una visi\u00f3n de la diversidad que no viole el respeto a la dignidad que los iguala a todos, como propone el modelo bio\u00e9tico personalista. La realidad nos sit\u00faa ante dos caminos radicalmente opuestos para corregir las dram\u00e1ticas consecuencias de la err\u00f3nea relaci\u00f3n entre la discapacidad y la desventaja social. Una soluci\u00f3n, que es la que desgraciadamente se abre paso, es la de la eliminaci\u00f3n de la diversidad. \u00c9sta otorga legitimidad moral a negar la existencia de aquellos a quienes no se les acaba de considerar personas. Ciertamente, si no existen personas discapacitadas, desaparece la idea de lacra o desventaja social. Pero, otro camino m\u00e1s alentador y humano es el de construir sociedades que sean capaces de eliminar esa mirada que relaciona la discapacidad con un menor valor de la persona y con una vida en inferioridad de condiciones que los dem\u00e1s. Esta mirada, facilitar\u00eda que cualquier persona afectada por una diversidad funcional pueda desarrollar su vida, en igualdad de oportunidades, sin ser excluida ni discriminada, sino acogida y beneficiada con las ayudas al cuidado y a la crianza que merecen.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Desde luego, una sesgada interpretaci\u00f3n de la autonom\u00eda o de los derechos individuales no nos prepara adecuadamente para afrontar problemas como los que se apuntan en este film y otros como\u00a0\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/2024\/01\/china-desarrolla-la-primera-clonacion-exitosa-de-un-ejemplar-de-primate-mono\/44070\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clonaci\u00f3n<\/a><\/strong>, los\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/2024\/12\/vicente-bellver-tener-hijos-a-la-carta-es-la-clara-expresion-de-la-cultura-capitalista-en-el-ambito-procreativo\/10002970\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201chijos a la carta\u201d<\/a>\u00a0<\/strong>o la\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/2024\/02\/crispr-cas9-la-revolucion-en-el-tratamiento-de-enfermedades-geneticas\/10000265\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ingenier\u00eda gen\u00e9tica<\/a><\/strong>. Concluyo con algunas reflexiones iluminadoras del fil\u00f3sofo y bioeticista Michel Sandel<sub>(<\/sub><\/span><sub><span data-contrast=\"auto\">1)<\/span><\/sub><span data-contrast=\"auto\">\u00a0que son esenciales en nuestro paisaje moral: la humildad, la responsabilidad y la solidaridad.\u00a0 En un mundo social que valora el dominio y el control, la crianza es una escuela de humildad porque nos invita a aceptar lo inesperado, afirma Sandel. Este pensador advierte que la p\u00e9rdida de humanidad multiplica la responsabilidad en la medida en que hay menos que atribuir al azar y m\u00e1s a la elecci\u00f3n. \u00bfQu\u00e9 quiere decir? Que la solidaridad consiste en la apreciaci\u00f3n de lo recibido porque nadie es plenamente responsable de su \u00e9xito. Si se permite cambiar el azar por la elecci\u00f3n, el car\u00e1cter de los logros y los tales humanos perder\u00eda terreno y tambi\u00e9n nuestro reconocimiento hacia un mundo compartido. Es decir, imperar\u00eda una tendencia a considerar que cada uno es responsable por entero de su \u00e9xito.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La consecuencia no es balad\u00ed, porque los afectados no ser\u00edan merecedores de compensaci\u00f3n y solidaridad, sino considerados como \u201cno aptos y necesitados de reparaci\u00f3n eugen\u00e9sica\u201d. As\u00ed es c\u00f3mo el control gen\u00e9tico erosiona la solidaridad y desprecia el sentido de derechos inalienables, inviolables e indisponibles. Subraya Sandel: \u201cLa revoluci\u00f3n gen\u00e9tica vino para curar la enfermedad, pero se ha quedado para tentarnos con el horizonte de optimizar nuestro rendimiento, dise\u00f1ar a nuestros hijos y perfeccionar nuestra naturaleza. Nuestro deseo de vernos en la cima del mundo y dominar la naturaleza es una visi\u00f3n err\u00f3nea de la libertad que amenaza con suprimir nuestra apreciaci\u00f3n de la vida como don y con dejarnos sin nada m\u00e1s que afirmar o contemplar m\u00e1s all\u00e1 de la propia libertad\u201d.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:0,&quot;335559740&quot;:360}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><em><strong><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/?s=Amparo+Aygues&amp;post_type%5B%5D=any&amp;search_limit_to_post_titles=0&amp;fs=1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Amparo Ayg\u00fces<\/a> &#8211;\u00a0Master Universitario en Bio\u00e9tica por la Universidad Cat\u00f3lica de Valencia &#8211;\u00a0Miembro del Observatorio de Bio\u00e9tica &#8211;\u00a0Universidad Cat\u00f3lica de Valencia<\/strong><\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-119378 alignnone\" src=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cine-1.jpg\" alt=\"\" width=\"940\" height=\"788\" srcset=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cine-1.jpg 940w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cine-1-300x251.jpg 300w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cine-1-770x645.jpg 770w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cine-1-500x419.jpg 500w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cine-1-293x246.jpg 293w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Cine-1-390x327.jpg 390w\" sizes=\"auto, (max-width: 940px) 100vw, 940px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cLos dos hemisferios de Lucca\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":87,"featured_media":119369,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[130],"tags":[24328,10180,46095,7151,46087,46101,46097,46104,46102,46094,46093,46103,46098,20494,46106,46088,46089,46091,630,46107,46096,46090,46105,46092,46099,46100,4953],"class_list":["post-119368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voces","tag-amor-incondicional","tag-amparo-aygues","tag-bioetica-y-dignidad-humana","tag-cine","tag-cine-familiar","tag-cine-mejicano","tag-cine-y-discapacidad","tag-derechos-de-personas-con-discapacidad","tag-desafios-de-la-discapacidad","tag-discapacidad-y-sociedad","tag-diversidad-funcional","tag-etica-y-eugenesia","tag-familia-y-resiliencia","tag-inclusion-social","tag-inclusion-y-respeto","tag-la-inspiradora-historia-de-una-familia-con-un-hijo-con-paralisis-cerebral","tag-los-dos-hemisferios-de-lucca","tag-mariana-chenillo","tag-observatorio-de-bioetica-de-la-universidad-catolica-de-valencia","tag-observatorio-de-bioetica-ucv","tag-pelicula-netflix-discapacidad","tag-pelicula-sobre-paralisis-cerebral","tag-solidaridad-y-bioetica","tag-superacion-y-esperanza","tag-terapias-innovadoras","tag-tratamiento-experimental-india","tag-trending-es"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>La inspiradora historia de una familia con un hijo con par\u00e1lisis cerebral &#8211; 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