{"id":118979,"date":"2025-02-12T08:30:43","date_gmt":"2025-02-12T07:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=118979"},"modified":"2025-02-12T09:08:26","modified_gmt":"2025-02-12T08:08:26","slug":"ley-ela-en-espana-promesas-incumplidas-y-pacientes-desamparados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/es\/ley-ela-en-espana-promesas-incumplidas-y-pacientes-desamparados\/","title":{"rendered":"Ley ELA en Espa\u00f1a: Promesas incumplidas y pacientes desamparados"},"content":{"rendered":"<p>Tras casi tres a\u00f1os de debates, y los ruegos de los cerca de 4.500 enfermos afectados en Espa\u00f1a, el Congreso de los Diputados dio luz verde por unanimidad a la aprobaci\u00f3n de la ley sobre\u00a0<a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/2024\/04\/eutanasia-o-limitacion-del-esfuerzo-terapeutico-en-enfermos-con-ela-un-complejo-dilema-etico\/10001378\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/strong><\/a>\u00a0en Espa\u00f1a el pasado mes de octubre de 2024. Esta enfermedad neurodegenerativa\u00a0que afecta a las neuronas del sistema nervioso central, desencadena una progresiva p\u00e9rdida de motilidad y sensibilidad que afecta a todo el organismo, provocando situaciones de gran dependencia debida a una par\u00e1lisis generalizada.<\/p>\n<p><iframe title=\"Spotify Embed: Ley ELA en Espa\u00f1a: Promesas incumplidas y pacientes desamparados\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/68lEGXJxzChSGUWQNe2hOB?si=5fd7568f20a14aff&#038;utm_source=oembed\"><\/iframe><\/p>\n<p>La aplicaci\u00f3n de terapias paliativas como rehabilitaci\u00f3n, tratamiento de los s\u00edntomas, medidas adicionales de soporte nutricional y de respiraci\u00f3n asistida que contribuyen a mejorar su calidad de vida, supone un enorme esfuerzo f\u00edsico y un importante desgaste ps\u00edquico, que unidos al gasto que, lamentablemente deben afrontar las familias cuando ello es posible, hacen que el cuidado de estos enfermos necesite de medios extraordinarios que deber\u00eda aportar el sistema p\u00fablico.<\/p>\n<p>Un enfermo de ELA en fase avanzada requiere cuidados que suponen unos costes anuales de hasta 114.000 euros. La recientemente aprobada pero a\u00fan no aplicada nueva ley ELA aseguraba que estos gastos ser\u00e1n asumidos por el Estado, que iba a destinar entre 184 y 230 millones de euros a esta partida.<\/p>\n<p>Tras los meses transcurridos desde su aprobaci\u00f3n, sigue sin implementarse una memoria econ\u00f3mica que permita concretar y otorgar estas ayudas, que la confederaci\u00f3n de entidades con ELA -que particip\u00f3 con los grupos parlamentarios en la elaboraci\u00f3n del texto- cifr\u00f3 en 240 millones de euros anuales, presupuesto necesario para mejorar la atenci\u00f3n a los pacientes.<\/p>\n<p>Desde que la ley se public\u00f3 el 31 de octubre en el BOE para ayudar a m\u00e1s de 4.000 pacientes afectados por ELA, cerca de 300 personas han muerto en Espa\u00f1a esperando las ayudas que siguen sin hacerse efectivas.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/21.jpg\" data-caption=\"\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/21.jpg\" alt=\"\" width=\"3750\" height=\"1070\" \/><\/a><\/p>\n<p>El Gobierno, que\u00a0tard\u00f3 tres a\u00f1os en aprobar esta ley,\u00a0se comprometi\u00f3 a llevar a cabo las siguientes medidas en un plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la norma:<\/p>\n<ol>\n<li><strong>Agilizaci\u00f3n de tr\u00e1mites:<\/strong>\u00a0La ley aseguraba que se iban a facilitar y acelerar los tr\u00e1mites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia de los pacientes con ELA. Esto incluye la valoraci\u00f3n r\u00e1pida del grado de discapacidad, lo que permite a los afectados acceder m\u00e1s r\u00e1pidamente a los recursos y ayudas necesarias.<\/li>\n<li><strong>Formaci\u00f3n de sanitarios y cuidadores:<\/strong>\u00a0Se establece la formaci\u00f3n espec\u00edfica para los profesionales sanitarios y cuidadores que atienden a personas con ELA. Esta formaci\u00f3n busca mejorar la calidad de los cuidados y asegurar que los pacientes reciban una atenci\u00f3n adecuada y especializada.<\/li>\n<li><strong>Cuidados Integrales:<\/strong>\u00a0La ley promueve un enfoque integral en la atenci\u00f3n a los pacientes, que incluye tanto cuidados sanitarios como sociales. Esto implica la coordinaci\u00f3n entre diferentes servicios y profesionales para ofrecer un apoyo completo y continuo a los afectados y sus familias.<\/li>\n<li><strong>Apoyo a las Familias:<\/strong>\u00a0Reconociendo el impacto significativo que la ELA tiene en el entorno familiar, la ley incluye medidas de apoyo para los cuidadores y familiares de los pacientes2. Esto puede incluir ayudas econ\u00f3micas, asesoramiento y recursos para facilitar el cuidado en el hogar.<\/li>\n<li><strong>Investigaci\u00f3n y Desarrollo:<\/strong>\u00a0La ley tambi\u00e9n fomenta la investigaci\u00f3n en el campo de la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. El objetivo es avanzar en el conocimiento de estas enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ello recoge la creaci\u00f3n del\u00a0<strong>Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas,\u00a0<\/strong>con el objetivo de proporcionar informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad.<\/li>\n<\/ol>\n<h3><strong>Valoraci\u00f3n bio\u00e9tica<\/strong><\/h3>\n<p>A pesar de las promesas recogidas en la ley, la realidad evidencia que los enfermos de ELA en Espa\u00f1a siguen desamparados. La falta de una memoria econ\u00f3mica y la inacci\u00f3n gubernamental para la puesta en marcha de las ayudas han convertido esta norma en un mero documento testimonial sin aplicaci\u00f3n pr\u00e1ctica hasta la fecha. Mientras cientos de pacientes han fallecido esperando las ayudas prometidas, sus familias contin\u00faan afrontando costes inasumibles para garantizar unos cuidados m\u00ednimos.<\/p>\n<p>La agilidad con que se destinan recursos para fines pol\u00edticos espurios que persiguen r\u00e9dito electoral, contrasta con la inadmisible insensibilidad que los gobernantes muestran hacia situaciones l\u00edmites de necesidad, de gran dependencia, que afectan a familias enteras y que consumen recursos que exceden a sus capacidades.<\/p>\n<p>Los principios de Justicia y Solidaridad bio\u00e9ticos exigen de quienes administran los recursos disponibles, dedicarlos en mayor medida a quienes m\u00e1s los necesitan, aunque se trate de enfermos incurables, pero no menos dignos por ello.<\/p>\n<p>La extensi\u00f3n de la eutanasia, la inacci\u00f3n en la implementaci\u00f3n de cuidados paliativos de calidad extensivos a todos los ciudadanos, y la actual pasividad en la atenci\u00f3n de la urgente necesidad que supone la atenci\u00f3n de los pacientes con ELA, esconden planteamientos utilitaristas, que otorgan valor a algunos, los productivos, y se lo niegan a otros, los enfermos incurables.<\/p>\n<p>La inalienable dignidad que todo ser humano posee exclusivamente por serlo, exige adoptar las medidas necesarias y con la urgencia debida para proteger y cuidar m\u00e1s a los d\u00e9biles. Este es un signo de progreso en una civilizaci\u00f3n. Su abandono lo es de decadencia.<\/p>\n<p><em><strong>Julio Tudela &#8211;\u00a0Cristina Castillo &#8211;\u00a0Observatorio de Bio\u00e9tica &#8211;\u00a0Instituto Ciencias de la Vida &#8211;\u00a0Universidad Cat\u00f3lica de Valencia<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde que la ley se public\u00f3 el 31 de octubre en el BOE para ayudar a m\u00e1s de 4.000 pacientes afectados por ELA, cerca de 300 personas han muerto en Espa\u00f1a esperando las ayudas que siguen sin hacerse efectivas<\/p>\n","protected":false},"author":87,"featured_media":118980,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[72],"tags":[45160,45150,728,45149,9982,45159,2394,45151,12167,5200,11651,45148,45162,22338,611,45158,45154,14327,45161,9981,3997,45145,45156,10790,45147,45146,45163,39787,45152,45155,726,45153,45157,4953,3049],"class_list":["post-118979","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-analisis","tag-apoyo-a-familias","tag-ayudas-economicas","tag-bioetica","tag-boe","tag-cristina-castillo","tag-cuidados-integrales","tag-cuidados-paliativos","tag-dependencia","tag-dignidad-humana","tag-discapacidad","tag-ela","tag-enfermedad-neurodegenerativa","tag-enfermedades-neurodegenerativas","tag-esclerosis-lateral-amiotrofica","tag-eutanasia","tag-formacion-de-sanitarios","tag-gastos-medicos","tag-instituto-ciencias-de-la-vida","tag-investigacion-ela","tag-julio-tudela","tag-justicia","tag-ley-ela-en-espana","tag-memoria-economica","tag-observatorio-de-bioetica","tag-pacientes-desamparados","tag-promesas-incumplidas","tag-registro-estatal","tag-rehabilitacion","tag-respiracion-asistida","tag-sistema-publico","tag-solidaridad","tag-soporte-nutricional","tag-tramites-administrativos","tag-trending-es","tag-universidad-catolica-de-valencia"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ley ELA en Espa\u00f1a: Promesas incumplidas y pacientes desamparados &#8211; 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