{"id":116743,"date":"2025-01-15T08:30:00","date_gmt":"2025-01-15T07:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/exaudi.org\/?p=116743"},"modified":"2025-01-15T09:34:43","modified_gmt":"2025-01-15T08:34:43","slug":"el-enfermo-cronico-y-su-cuidador-familiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exaudi.org\/es\/el-enfermo-cronico-y-su-cuidador-familiar\/","title":{"rendered":"El enfermo cr\u00f3nico y su cuidador familiar"},"content":{"rendered":"<p>La Ley 41\/2002 de autonom\u00eda del paciente ha sido un hito en la historia de la legislaci\u00f3n bio\u00e9tica en Espa\u00f1a. Entre otros objetivos, sirvi\u00f3 para reconocer y proteger los derechos de los pacientes.<\/p>\n<p><iframe title=\"Spotify Embed: El enfermo cr\u00f3nico y su cuidador familiar\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/1qlSACsBqEbQZ5V2bnzU5U?si=45469930026a454e&#038;utm_source=oembed\"><\/iframe><\/p>\n<p>Sin embargo, dicha ley, junto con la legislaci\u00f3n concordante, no alcanza a un espacio que se da cada d\u00eda con m\u00e1s frecuencia en nuestra sociedad: la relaci\u00f3n, en el contexto del hogar, entre el enfermo cr\u00f3nico y el cuidador familiar.<\/p>\n<p>Sorprende que un hecho social tan diario no se encuentre regulado por ninguna norma -salvo la Ley de Dependencia, cuya aplicaci\u00f3n real dista mucho de ser efectiva-, ni tratado por ninguna instituci\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n<p>Vivimos en un mundo sanitario institucional muy tecnificado y con grandes avances. Pero: \u00bfLa realidad del enfermo en su casa es la misma que en el hospital? \u00bfCuenta con los mismos recursos humanos y materiales? Es m\u00e1s: \u00bfEl cuidador familiar cuenta con ayudas p\u00fablicas para mejorar la asistencia del enfermo en casa?<\/p>\n<p>Se hace necesaria una llamada de atenci\u00f3n sobre una realidad con la que, tarde o temprano, todos nos vamos a encontrar, si no nos hallamos ya en ella. Y una situaci\u00f3n as\u00ed deviene, cuando ocurre, en radicalmente nueva, por lo que los afectados deben actuar intuyendo qu\u00e9 hacer y c\u00f3mo, pero sin saber c\u00f3mo hacerlo realmente. Entonces, los obst\u00e1culos internos y externos dificultan las tareas a realizar.<\/p>\n<p>La ignorancia sobre c\u00f3mo proceder ante cada situaci\u00f3n, la necesidad de obtener recursos materiales que faciliten las labores del cuidado, junto al entrenamiento en la implementaci\u00f3n de las intervenciones adecuadas en cada caso o el acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico y an\u00edmico de los propios cuidadores y su entorno, justifican la urgencia de implementar procesos de formaci\u00f3n para los cuidadores, incluso para todo interesado, por parte de las instituciones p\u00fablicas pertinentes.<\/p>\n<p>En efecto, y por propia experiencia, se tiene que aprender desde cero, y no de inmediato, porque desde que el enfermo se adentra en una situaci\u00f3n de vulnerabilidad que le genera dependencia, hasta que su entorno familiar asimila la nueva situaci\u00f3n y comienza a adaptarse a ella, pasa alg\u00fan tiempo.<\/p>\n<p>Es un espacio y situaci\u00f3n de fragilidad que, por tanto, necesita ayuda pluridisciplinar para que el acompa\u00f1amiento del dependiente pueda convertirse en una experiencia edificante y no destructiva, tanto para \u00e9l mismo como para sus cuidadores, donde se implementen los medios, intervenciones y actitudes que confieran sentido al acto de cuidar y permitan al dependiente y su entorno sentirse acompa\u00f1ados y aliviados.<\/p>\n<p>Y ello es as\u00ed porque entre las funciones del cuidador principal cabe incluir la alimentaci\u00f3n al familiar enfermo (incluso en patolog\u00edas donde los tratamientos tienen como efecto secundario no tener hambre o, incluso, cuando comer significa para el enfermo pasarlo muy mal), la higiene, la movilizaci\u00f3n, la administraci\u00f3n de los medicamentos que se hayan recetado o la aplicaci\u00f3n de otros tratamientos prescritos.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-116744 alignnone\" src=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/7.webp\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"368\" srcset=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/7.webp 1024w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/7-300x108.webp 300w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/7-770x277.webp 770w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/7-500x180.webp 500w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/7-293x105.webp 293w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/7-390x140.webp 390w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<p>Aparece as\u00ed, muchas veces como una situaci\u00f3n novedosa, una tarea ingente que exige tiempo de dedicaci\u00f3n, esfuerzo f\u00edsico y mental, gesti\u00f3n de la tensi\u00f3n emocional y, en definitiva, reformular los estilos de vida del entorno familiar que deben irse adaptando paulatinamente a las necesidades y posibilidades del dependiente y vulnerable.<\/p>\n<p>Por su parte, las instituciones p\u00fablicas, salvo la Atenci\u00f3n Domiciliaria y la Atenci\u00f3n Primaria en los Centros de Salud y, por otro lado, los Servicios Sociales locales, son claramente deficitarias en facilitar ayudas al cuidador familiar, tanto de orden material como humano. Se suelen suministrar de forma puntual, en procesos cr\u00f3nicos que exigen atenci\u00f3n continuada y frecuente.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, el cuidador principal enfrenta con frecuencia la imposibilidad de proseguir su actividad laboral dada la necesidad de atender al enfermo a su cuidado, para lo que deber\u00eda habilitarse, al menos, la baja laboral por este motivo, previas acreditaciones correspondientes y pertinentes para demostrar la situaci\u00f3n real que se vive.<\/p>\n<p>Insistimos en que no hay que olvidar el hecho de que el problema del enfermo cr\u00f3nico, adem\u00e1s de los inherentes y evidentes de la propia enfermedad, es la cronicidad.<\/p>\n<p>Y es que lo que demanda un enfermo, en este caso, cr\u00f3nico, entre otras cosas, es tiempo; y no tu tiempo, sino su tiempo, cuyo c\u00f3mputo difiere notablemente. Seg\u00fan la RAE, el verbo asistir viene del lat\u00edn \u201cassistere\u201d, que significa \u201cdetenerse junto a\u201d.<\/p>\n<p>Con el curso de la enfermedad, llegar\u00e1n momentos de fragilidad en el propio cuidador principal y en su familia, momentos en los que los cuidados deben extenderse tambi\u00e9n a todos ellos. Y esta nueva necesidad tambi\u00e9n requiere una hoja de ruta: medios, procedimientos, personas entrenadas, ayuda experta\u2026 De ah\u00ed que necesite cuidadores secundarios.<\/p>\n<p>La relaci\u00f3n entre el enfermo cr\u00f3nico, el cuidador principal y su entorno familiar, por tanto, es una situaci\u00f3n compleja de necesidad que, lamentablemente, todav\u00eda adolece de la protecci\u00f3n y ayuda eficaz tanto por parte de la Administraci\u00f3n como por parte de los bienes y servicios privados.<\/p>\n<p>Es urgente, pues, crear una\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.observatoriobioetica.org\/2024\/07\/prestacion-de-ayuda-para-vivir\/10002071\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Red de Cuidados<\/a><\/strong>\u00a0que ofrezcan la posibilidad de convertir la asistencia al enfermo en el entorno familiar en una oportunidad de crecimiento y donaci\u00f3n mutuos que dignifique la vida a\u00fan en sus fases m\u00e1s vulnerables.<\/p>\n<p><em><strong>David Guillem-Tatay &#8211;\u00a0Julio Tudela &#8211;\u00a0Observatorio de Bio\u00e9tica &#8211;\u00a0Instituto Ciencias de la Vida<\/strong><\/em><\/p>\n<h6><a href=\"https:\/\/www.lasprovincias.es\/\">*Art\u00edculo publicado en \u00abLas Provincias\u00bb el 9 de enero de 2024.<\/a><\/h6>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-116870 alignnone\" src=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Julio-Tudela.jpg\" alt=\"\" width=\"940\" height=\"788\" srcset=\"https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Julio-Tudela.jpg 940w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Julio-Tudela-300x251.jpg 300w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Julio-Tudela-770x645.jpg 770w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Julio-Tudela-500x419.jpg 500w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Julio-Tudela-293x246.jpg 293w, https:\/\/exaudi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Julio-Tudela-390x327.jpg 390w\" sizes=\"auto, (max-width: 940px) 100vw, 940px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La urgencia de una red de cuidados<\/p>\n","protected":false},"author":87,"featured_media":116747,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[72],"tags":[40472,40475,40465,40468,40463,40478,40471,40459,40464,40473,2394,40466,40458,40462,40467,40470,40477,40461,40474,630,40460,40476,40469,4953],"class_list":["post-116743","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-analisis","tag-apoyo-a-cuidadores","tag-atencion-al-paciente-cronico","tag-atencion-domiciliaria","tag-atencion-primaria-y-cuidados","tag-ayudas-para-cuidadores","tag-bioetica-y-cuidados-paliativos","tag-cronicidad-y-cuidado","tag-cuidador-familiar","tag-cuidadores-familiares-en-espana","tag-cuidados-de-enfermos-en-casa","tag-cuidados-paliativos","tag-dependencia-y-cuidados","tag-enfermo-cronico","tag-enfermo-cronico-y-cuidador","tag-formacion-para-cuidadores","tag-fragilidad-del-cuidador","tag-gestion-de-cuidados","tag-ley-de-autonomia-del-paciente","tag-necesidades-del-cuidador-familiar","tag-observatorio-de-bioetica-de-la-universidad-catolica-de-valencia","tag-red-de-cuidados","tag-red-de-cuidados-en-familia","tag-servicios-sociales-y-cuidadores","tag-trending-es"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>El enfermo cr\u00f3nico y su cuidador familiar &#8211; 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