Fran Vivó es un joven valenciano (España) que sufre una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) muy avanzada. A pesar de estar cargando con una enfermedad tan cruel, se ha visto proporcionalmente sostenido por su comunidad, una preciosa familia de 9 hermanos y también incondicionales amigos, lo que le ha impulsado para vivir con fe la ELA.
Tal y como María, su hermana pequeña y encargada de llevar la comunicación de @vivoconela (iniciativa para dar difusión a esta realidad), relata a Exaudi, hace alrededor de cuatro años, Fran, que es bombero forestal, comenzó a tener los primeros síntomas: “Comenzó con una sensación de debilidad en la pierna izquierda. Le costaba hacer puntillas, y fue aumentando y prolongando rápidamente hasta todo el cuerpo”.
Según comenta, los médicos pensaban que se trataba de algo muscular. Fran acudió a multitud de especialistas en busca de una respuesta. Sin embargo, la ELA se diagnostica por descarte, pues los síntomas no siguen el mismo patrón en todos los afectados. Por ello, tras muchos meses de incertidumbre y pruebas, se planteó la posibilidad de que se tratase de una mal neurológico, algo que comenzó a desvelar esta realidad. Tras una electromiografía y una punción lumbar, el diagnóstico estaba claro, Fran padecía ELA.
¿Cuál es la clave para seguir adelante? María lo tiene claro: “La fe es un soporte que nos enseña a vivir agradecidos, a entregarnos a nuestro hermano en esta situación y vivir esperanzados”.
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Exaudi: Cuéntanos sobre la iniciativa @vivoconela.
María Vivó: Realmente el principal motivo era dar visibilidad a la enfermedad simplemente compartiendo información sobre la misma, porque, incluso algunos de nosotros, no la conocíamos antes del diagnóstico, o quizá la conocíamos de oídas. Por lo tanto, siempre tuvimos un gusanillo de querer hacer algo para que se conociese más.
Más adelante nos dimos cuenta de que, a través de la vida y la historia de Fran, podíamos llegar a más gente de una forma más humana y, a través de ello, poner en sus manos iniciativas y proyectos que ayudaran a recaudar fondos para la investigación, así como explicar lo que conlleva sufrir ELA.
Exaudi: ¿Cómo fueron los comienzos de la campaña?
María: Fueron emocionantes. Yo personalmente sentía que, dentro de lo que cabía, estaba aportando mi granito de arena a esta lucha, porque lo más importante es conocer la enfermedad para luego sensibilizar a la sociedad y apoyar la causa. Sinceramente, empezamos sin expectativas. Pero estábamos encantados con lo que hacíamos y lo que íbamos consiguiendo poco a poco.
Al principio todo era más fácil porque había muchas cosas que contar sobre la ELA, así que todo iba saliendo. Fran tiene muy buenas ideas en cuanto a publicaciones, así que yo me dedicaba a plasmarlas e intentar llevarlas a cabo, ya fuese con un video que hablara sobre un síntoma o incluso algo gracioso, como fue el caso del video que hicimos simulando la Fórmula 1, en el que Fran quiso ponerse su mono de bombero forestal y un casco de moto, y que nuestros sobrinos hicieran de Pit Lane. Ideas de bombero total, literalmente.
Exaudi: ¿Os ha sorprendido la repercusión que @vivoconela ha tenido en redes sociales?
María: Muchísimo, no damos crédito. Lo que hemos logrado hasta ahora ha superado con creces nuestras expectativas, porque, como decía antes, eran nulas. Ya son más de 21.000 seguidores. Vamos, ¡impensable!. A diario recibimos mensajes de agradecimiento por lo que hacemos, o porque Fran da fuerza para seguir adelante, mensajes en los que nos comentan situaciones de familiares con ELA o algún consejo en cuanto a temas cotidianos de la enfermedad. A nosotros nos enriquece, sentimos que ayudamos a mucha gente, sobre todo Fran.
Exaudi: ¿Habéis observado una evolución positiva en Fran conforme las personas de alrededor se han implicado en la campaña? Está más alegre, feliz…
María: Sí, mucho. El apoyo que recibe de sus amigos y de las personas que lo quieren ha sido y es imprescindible. Porque muchos de ellos llegan donde nosotros como familia no podemos. Por supuesto que no todo es alegría y felicidad, porque la ELA es también una enfermedad muy dura psicológicamente. Te encierra en tu propio cuerpo, y por eso es tan importante el factor emocional.
Además, esta iniciativa ha regalado a Fran buenos amigos, dispuestos a cruzar media España para verle, conocerle en persona y darle las gracias por su fortaleza y valentía. Creo que sentir que ayudas a mucha gente, aun cuando tu condición es tan limitada, hace que de alguna forma te sientas útil y quieras seguir adelante.
Exaudi: Entrando de lleno en lo importante. ¿Qué papel juega la fe en esta historia? ¿Qué os dice Fran o qué veis que manifieste al respecto?
María: La fe es un soporte. No es magia ni nos quita el sufrimiento, nos enseña a vivir agradecidos por la vida que se nos ha regalado, a entender que la vida tiene sentido a pesar de ser tan dura en muchas ocasiones.
Gracias a la fe entendemos que acompañando a Fran en su enfermedad estamos entregando parte de nuestra vida al servicio de los demás. Nos ayuda a vivir esperanzados por creer que el sufrimiento forma parte de la vida, y que compartirlo cambia la actitud de quien ayuda y quién se deja ayudar. La fe nos confirma que esta vida es el primer paso hacia la Vida Eterna. Nos sentimos acompañados por muchas personas a través de oración, apoyo y cercanía… y otros que nos preceden en el cielo. La fe nos confirma que el sufrimiento y la muerte no nos van a apartar del amor de Dios.
Exaudi: Tú eres de los hermanos que más movimiento haces con la iniciativa. ¿Cómo compaginas estudios y trabajo con @vivoconela?
María: La verdad es que, desde que empezamos con la cuenta, lo hacía todo con mucha ilusión. Me considero una persona con ADN digital y me encanta el mundo de la comunicación y las redes sociales. Creo que son herramientas que pueden hacer mucho bien si se utilizan de forma correcta. Por eso, no me ha costado mucho encontrar huecos para dedicarme a crear el contenido.
Para mí es como un hobby que me encanta por dos motivos: Primero que estoy dando visibilidad, a través de la historia de mi hermano, a algo que realmente quiero se conozca en la sociedad, para que las personas se sensibilicen con la enfermedad y se puedan destinar más ayudas e investigación. Y lo segundo, como he dicho antes, disfruto creando contenido y gestionando la comunicación, las publicaciones y la cuenta en general. Además, Fran lo pone todo muy fácil.
Exaudi: ¿Cómo es un día familiar con la ELA?
María: Un día con un enfermo de ELA depende de muchas cosas. Lo primero de todo, la fase de la enfermedad en la que esté. Evidentemente, conforme pasa el tiempo, si la enfermedad avanza rápido, los días son más complicados cada vez. Al principio son bastante tristes por la realidad a la que te enfrentas como familiar, y sobre todo hay mucha incertidumbre. Con Fran, la enfermedad ha ido muy rápido.
Recuerdo que durante el primer confinamiento en 2020, Fran ya había dejado de conducir y utilizaba la silla de ruedas, pero todavía tenía activo el resto del cuerpo. Hablaba y comía. Fue una cuarentena muy divertida. Pero de un día para otro nos dimos cuenta de que ya no podía acabar las frases enteras sin antes pararse a respirar. Todas esas cosas del día a día han sido para mí de las más duras.
Más adelante, el habla y la capacidad de tragar estaban ya prácticamente inactivas y una persona en esas condiciones, alimentándose por la boca, sufre muchos atragantamientos. Esa fue la época más dura, porque vivíamos con la tensión de que pudiese ahogarse en cada comida. Y muchas veces lo hacía. Él mismo intentaba autogestionarse y se recuperaba.
Esa fue una época de mucho miedo y gran tensión. Sin embargo, sentimos cómo la Fe nos sostuvo y nos dio fuerzas para luchar por la vida de Fran. Tanto así, que Fran llegó un día a ahogarse de verdad, y tuvo una parada cardiorrespiratoria. Mis hermanos y yo, que estábamos frente a él, nos dedicamos a rezar el Rosario en voz alta hasta que los médicos llegaron. De repente, volvió a respirar. Le tuvieron que practicar una traqueotomía, que él expresamente había certificado que le hicieran llegado el momento necesario.
El día a día con la traqueotomía es un poco menos estresante, porque Fran tiene estabilidad respiratoria y puede descansar. Gracias a Dios, somos una familia numerosa y podemos hacer turnos para todo. En verano, todo es más fácil porque no tenemos la rutina del curso. Por la mañana, mi padre suele encargarse del aseo personal de Fran. A mediodía, algunas veces Fran quiere subir a la silla de ruedas y entre todos nos encargamos de sentarlo, ajustar la posición y demás.
En cuanto a la comida, todos hemos aprendido a utilizar la PEG, que es la sonda gástrica por donde Fran come, así como a manejar la traqueo para cambiarla si se tapona de secreciones, a aspirar…así que eso lo hacemos un poco todos, conforme el que esté con él en el momento que lo necesite. Después de comer Fran suele querer acostarse de nuevo y bueno, cada tarde es diferente. Muchas veces vienen amigos de Fran a verle e incluso gente que ha conocido por las redes que, como decía antes, vienen a estar con él en persona.
La rutina de la noche es hacerle estiramientos para movilizar todo el cuerpo, la medicación y todo lo que haga falta. Hacemos turnos de dos horas cada uno para estar con Fran mientras duerme. Y los fines de semana vienen mis hermanas mayores con sus maridos e hijos para hacer el turno y que nosotros descansemos también.
Igual un día toca pruebas de hospital, otro salimos a pasear y a ver el atardecer, otra tarde vemos películas o un concierto de música. Por supuesto, hay días malos y aburridos.
Exaudi: ¿Todavía crees que hay gente que desconoce realmente lo que supone esta enfermedad?
María: Sí, mucha, estoy segura. Se conoce de oídas pero no se sabe qué conlleva, y eso para mí no es conocerla. Hacerlo supone saber qué es lo que le va a pasar exactamente a una persona desde el diagnóstico. Muchos siguen sin saberlo.
Exaudi: El pasado domingo 27 de junio organizasteis junto al Ayuntamiento de Benaguasil, Valencia (España), una carrera contra la ELA. ¿Qué experiencia habéis tenido?
María: Una experiencia tan fuerte que tuvimos resaca emocional durante días. Fue una pasada, no dábamos crédito. Descubrimos la bondad de la gente, lo involucrados que están todos y el apoyo y cariño de las personas. Lo sentimos muy cerca.
Exaudi: ¿Os impresionó la cantidad de personas que acudió?
María: Muchísimo. Hubo más de 500 inscritos. Por supuesto, no esperábamos para nada tantísima gente. Gracias a ellos conseguimos recaudar 4.505 euros para la Asociación ADELA CV que trabaja para acompañar y dar apoyo tanto a los afectados como a sus familiares.
Exaudi: ¿Cuál es vuestro siguiente paso en cuestión de iniciativas?
María: La verdad es que todavía no tenemos en mente la siguiente, pero estamos muy contentos porque el Ayuntamiento de Benaguasil nos propuso instaurar la carrera de manera oficial para hacerla todos los años, así que para nosotros ya es mucho. Por ahora vamos a seguir contando sobre Fran, sus experiencias y nuestro día a día.
Exaudi: ¿Algún mensaje para los familiares directos de los enfermos de ELA?
María: La verdad, es complicado, porque cada familia es un mundo y lo que nos sirve a nosotros puede que a otros no les vaya bien, en temas de organización y del día a día, pero creo que, de forma un poco más objetiva, puedo animarles a que sigan luchando, que se apoyen en Dios y en las personas que quieren. También que vamos a seguir aunando fuerzas para que esta enfermedad tenga pronto una cura.
Cuenta de Instagram: @vivoconela
