Un estudio realizado por el neerlandés Gert de Graaf, el británico Frank Buckley y el estadounidense Brian Skotko, afirma que en los últimos años han nacido en el mundo un 50% menos de bebés con síndrome de Down que en años anteriores.
Esto es debido a que los avances tecnológicos en los últimos años permiten detectar en más casos el síndrome en el feto, además de que la legalización del aborto en la mayoría de los países europeos ha facilitado el que las mujeres opten por poner fin a su embarazo cuando se detecta.
Según los datos ofrecidos por la investigación de De Graaf, Buckley y Skotko, la proporción de abortos selectivos fue mayor en los países del sur de Europa (72%) que en los nórdicos (51%) y los de Europa del este (38%).
Otro dato que arrojó el trabajo es que en España es donde más han aumentado los abortos de nonatos con esta alteración. Se calcula que en el período de 2011 a 2015, el 83% de los embarazos con Down en nuestro país no llegó a término.
En otras regiones del mundo, incluyendo América Latina, aún no se cuenta con los datos oficiales suficientes para realizar la investigación. “Los países no llevan un registro de cuántos abortos se realizan porque se detecta que el feto tiene síndrome de Down”, se afirma en BBC Mundo, aunque los expertos del estudio publicado en Nature, encontraron en 2020 y 2022 una manera de hacer esta estimación, concluyendo que, en Europa, en la última década, el 54% de los embarazos en los que el feto tenía Down terminaron con un aborto provocado.
A comienzos de la década de 1980, las mujeres europeas tenían una probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down de 1/800. Las siguientes cuatro décadas, con el aumento de la edad materna, las probabilidades ascendieron a 1/460, ya que, el riesgo de esta cromosomopatía se incrementa con la edad.
Si se comparan los datos actuales con los de los años 80, cuando empezaron a utilizarse las pruebas de detección prenatal, puede observarse una gran caída en el porcentaje de nacimientos de niños con Down: hoy se están abortando entre el 90 % y el 95 % de todos los niños afectados por el síndrome, señala Agustín Matía Amor, director gerente de la organización Down España, que cree que es probable que las tasas citadas en el estudio europeo hayan aumentado significativamente en los últimos años.
Actualmente su organismo prepara un estudio propio sobre la tasa de nacimientos de personas con Down junto con la Universidad de Salamanca.
Matía afirma que la proporción de bebés nacidos con Síndrome de Down ha pasado de 1 de cada 800 en los años 80 a 1 de cada 2.000 nacimientos en la actualidad. «Es la misma ratio que tienen las enfermedades genéticas raras, es decir que, de facto, hoy tener síndrome de Down en España es considerado tan inusual como tener una enfermedad rara».
Jérôme Lejeune, el servidor de la vida
Jérôme Lejeune, médico y científico francés, del que este año se cumple el trigésimo aniversario de su muerte, identificó en 1958, a la edad de 32 años, la primera anomalía cromosómica conocida en el ser humano: la trisomía 21. Un error en la dotación cromosómica que hace a los pacientes contar con 47 cromosomas en lugar de 46 y cuyo conjunto de efectos se conoce comúnmente como Síndrome de Down.
El médico francés Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna.
Este hecho se convirtió en el descubrimiento que abrió la puerta a la esperanza de paliar los efectos de esta patología cromosómica, y que dio un giro a la apasionante carrera científica de Lejeune. Una carrera cuyos trabajos llevaron a reflexionar sobre las grandes cuestiones de la vida humana y sobre el papel que la medicina y la investigación deben tomar en la defensa de los más débiles, hasta el 3 de abril de 1994, año en el que falleció el profesor.
Sin embargo, aquel hallazgo, ha sido utilizado desde entonces como una forma de eugenesia basada en el diagnóstico prenatal perversamente aplicado en la eliminación de los niños afectados por la cromosomopatía. Esto fue combatido por Lejeune por parecerle incomprensible e inaceptable, ya que como genetista siempre defendió que desde el momento de la fecundación hasta el final de su vida, ese ser autónomo merecía protección.
Como expresa Pablo Siegrist, Director General de la Fundación Jérôme Lejeune en una entrevista, “el posicionamiento público de Lejeune como científico provida cuando se tramitaba una ley del aborto en Francia, le acarreó un cierto ‘martirio’, porque antepuso la defensa de la vida a las ‘glorias terrenales’ que podría haber obtenido como uno de los científicos más importante de todos los tiempos”.
Fiel defensor de la vida humana desde la concepción, será recordado entre otras cosas por su frase “la calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa a los más débiles de sus miembros”.
Según Siegrist, asistimos a una especie de «esquizofrenia social»: por un lado, se impulsa la integración de personas con discapacidad intelectual y, en particular, con síndrome de Down, y por otro se nos está mostrando como algo «bueno» no permitirles nacer. En España, según datos de la Fundación, se estima que el 97% de los embarazos con diagnóstico síndrome de Down acaba en aborto. Siegrist cree que todos nos deberíamos preguntar dónde nace la discapacidad, porque «todos de alguna manera somos discapaces en algún momento». Así que «toda la sociedad debería reflexionar sobre esta cuestión».
Desde la Fundación Lejeune se mantiene viva la figura del científico francés y su defensa de las vidas más vulnerables en todas las etapas, a través de la investigación, la atención médica y la formación. Esta defensa se promueve también en los foros internacionales, como el Parlamento Europeo, en los que cientos de organizaciones siguen alzando la voz en contra de las leyes que promueven la muerte como solución a los problemas en la sociedad.
Julio Tudela – Cristina Castillo – Observatorio de Bioética – Instituto Ciencias de la Vida – Universidad Católica de Valencia
