Una mujer peruana con ELA pide la eutanasia en un país donde es ilegal.
El punto clave de la deliberación ética es decidir cuándo alguna de estas medidas y cuidados podrían ser retirados. La dificultad está en determinar objetivamente cuándo están suponiendo un aumento del sufrimiento para el paciente o alargando una situación de sufrimiento sin permitir la llegada de la muerte natural. Es decir, cuando estas medidas se están convirtiendo en una acción distanásica (obstinación terapéutica).
María Benito, una mujer peruana aquejada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha exigido al Estado que se respete y proteja su autonomía para decidir sobre el final de su vida.
Todo comenzó cuando la mujer, que ahora tiene 65 años y vive en Huancayo, empezó a experimentar los síntomas de la ELA. Tras sufrir una parálisis progresiva, permanece día y noche en una cama de una casa de reposo en Lima, y desde hace seis años no puede hablar, por lo que se comunica a través de su mirada gracias a un rastreador ocular que codifica lo que quiere decir con ayuda de un teclado virtual.
Benito está perdiendo la vista, lo que hace que cada vez le sea más difícil comunicarse por este sistema, y su mayor temor es llegar a no poder comunicarse con el exterior. Ahora respira con una cánula colocada a su tráquea, y necesita sondas para orinar y alimentarse.
Esta enfermedad es incurable, crónica y degenerativa y afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, provocando la pérdida del control muscular. Este tipo de parálisis muscular, progresiva y mortal, afecta a cuatro de cada 100 mil habitantes.
En abril de 2023, Benito solicitó al Seguro Social de Salud (EsSalud), antiguo Instituto Peruano de Seguridad Social – IPSS, que le retiraran el ventilador mecánico, al cual se mantiene conectada, para provocarle la muerte. Según su abogada, Josefina Miró, esta solicitud se sustenta en los artículos 4 y 15 de la Ley General de Salud. “Debido al avance progresivo de su enfermedad, está sufriendo en vida. Por eso, reclamó poder ejercer su derecho a una muerte digna”, ha afirmado la letrada.
La abogada de Benito asegura que EsSalud en un primer momento negó la solicitud, alegando que “los profesionales médicos tienen prohibido actuar de manera directa para producir la muerte de la paciente, por lo que no le retirarán la ventilación mecánica. Además, al no existir legislación sobre la eutanasia, corresponde a las autoridades judiciales determinar la procedencia del requerimiento de la paciente”.
Ya que en Perú la eutanasia es un delito, la familia de María estudió en algún momento la posibilidad de viajar a Suiza y Colombia donde si es legal hacerlo, pero finalmente la idea no prosperó.
Un fallo sin precedentes
Sin embargo, el pasado 1 de febrero, la Tercera Sala Constitucional de la Corte Superior de Lima, emitió un fallo sin precedentes para enfermos de ELA a favor de María, reconociendo su derecho a no recibir tratamientos médicos que la mantengan con vida de forma artificial. No obstante, pese a existir ya una sentencia sobre este caso, Essalud aún no ha ejecutado lo dispuesto por el Poder Judicial.
Primera eutanasia en Perú
No obstante, a pesar de la ilegalidad de la eutanasia en Perú, hay datos de que otra mujer que sufría polimiositis desde los 12 años, Ana Estrada, solicitó en febrero de 2023 poner fin a su vida. En enero de 2024, el procedimiento fue aceptado, y el pasado 21 de abril, falleció. De esta manera, Estrada se ha convertido en el primer caso en Perú de persona fallecida tras la aplicación de la eutanasia.
Valoración bioética
Las medidas y cuidados de soporte vital como la nutrición, la hidratación, la ventilación mecánica o la higiene, en pacientes paliativos, no constituyen actos de obstinación terapéutica y, por tanto, deben ser proporcionados. Existen excepciones a esta regla, como el caso de pacientes terminales con edema pulmonar en los que la hidratación puede agravar la disnea o pacientes en muerte encefálica donde mantener la respiración asistida no tiene sentido.
El punto clave de la deliberación ética es decidir cuándo alguna de estas medidas y cuidados podrían ser retirados. La dificultad está en determinar objetivamente cuándo están suponiendo un aumento del sufrimiento para el paciente o alargando una situación de sufrimiento sin permitir la llegada de la muerte natural. Es decir, cuando estas medidas se están convirtiendo en una acción distanásica (obstinación terapéutica).
En el caso de los pacientes con ELA, la ventilación mecánica es una medida de sostén elegida libremente por el paciente en un momento de su enfermedad y que le permite mantener su vida.
El deseo manifestado del paciente de morir no justifica por sí mismo la retirada del soporte vital. En tal caso, la actitud podría considerarse eutanásica.
Sin embargo, sí fuera consecuencia de un padecimiento agravado con el paso del tiempo, y la evolución negativa de su situación clínica, con un sufrimiento que se vuelve insoportable y sin existir -como es el caso- ninguna esperanza de mejoría, debería ser atendida su petición de retirada de la ventilación mecánica.
Esta solicitud sólo se debe aceptar si responde a una decisión consciente, meditada y debidamente informada.
Nunca debería plantearse esta decisión, sin antes haber puesto a su disposición todos los recursos técnicos y humanos para aminorar su sufrimiento mediante la atención integral por equipos de cuidados paliativos.
Tampoco sería aceptable la retirada de la ventilación mecánica si la solicitud fuere resultado de un proceso psicopatológico, como la depresión, susceptible de ser tratado.
Nuevas posibilidades para los enfermos de ELA
Una noticia reciente expone el caso de un paciente de ELA al que se la ha realizado un implante cerebral que le ha permitido volver a comunicarse cuando ya había perdido esta capacidad. Este avance médico permitirá que muchos pacientes puedan mantener un nivel aceptable de comunicación con su entorno, lo cual puede contribuir a facilitar sus cuidados y atender sus necesidades.
Julio Tudela – Germán Cerdá – Cristina Castillo – Observatorio de Bioética – Instituto Ciencias de la Vida – Universidad Católica de Valencia
