La bebé británica Indi Gregory, de ocho meses, padece una enfermedad mitocondrial incurable, por lo que la Corte Supremo de Reino Unido ordenó la semana pasada interrumpir su tratamiento y retirarle el soporte vital, a pesar de la oposición de sus padres.
Indi, que ha estado recibiendo tratamiento en el Queen’s Medical Center en Nottingham, Inglaterra, padece la misma enfermedad que sufría Charlie Gard, el bebé que falleció en 2017 tras una lucha similar por parte de sus padres para intentar salvarle la vida.
En un último intento para que Indi continuara recibiendo atención médica, el pasado 6 de noviembre, 45 minutos antes de que se hiciera efectiva la decisión legal que instaba a retirarle el sistema de soporte vital, el gobierno italiano concedió a la niña la nacionalidad italiana para que pudiera viajar a Roma donde recibiría tratamiento en el hospital Bambino Gesù.
A pesar de los deseos de los padres de trasladarse a Italia, el 8 de noviembre la Corte Suprema inglesa dictaminó que a la niña se le debía 
retirar el soporte vital en el hospital o en un hospital de cuidados paliativos. La solicitud de sus padres de llevársela a su casa fue denegada. En su lucha en la Corte Suprema británica han recibido apoyo legal de Christian Legal Centre.
El juez dictaminó que sería imposible retirarle el soporte vital en su casa ya que, según los médicos, Indi estaba “claramente angustiada, alterada y dolorida” y “sus cuidados posteriores tendrían que ser gestionados por profesionales cualificados con recursos disponibles para tratar las complicaciones y minimizar la angustia”.
El Dr. Keith Girling, director médico de los hospitales de Nottingham ha declarado que “este es un momento increíblemente difícil para Indi y su familia, y nuestros pensamientos están con ellos hoy. Tras la decisión del Tribunal Superior de hoy, nuestra prioridad seguirá siendo proporcionar a Indi atención especializada adecuada a su condición y de acuerdo con la dirección del tribunal, apoyando a la familia todo lo posible.”
Valoración bioética
El abordaje del tratamiento de pacientes incurables presenta con frecuencia dilemas éticos de difícil resolución. Tal como ya ocurrió en el mencionado caso de Charlie Gard, un tribunal desatiende de nuevo la petición de los padres de un paciente efectuado de una enfermedad grave al que se quiere retirar el soporte vital, decisión que precipitará con toda probabilidad, su muerte.
La decisión de retirada de soporte vital puede resultar éticamente justificada en determinados casos en los que su mantenimiento puede prolongar la agonía y los sufrimientos del paciente sin expectativas de mejoramiento o alivio de sus síntomas. Mantener este soporte en el mencionado caso supondría una forma de obstinación terapéutica que, lejos de beneficiar al paciente, supondría un acto maleficente que debe evitarse.
Pero en otras circunstancias, y específicamente cuando existe alguna esperanza de tratamiento, aunque sus posibilidades de éxito sean pequeñas, la decisión de retirar este soporte no parece tan justificada. Cuando un hospital italiano ofrece sus servicios de asistencia médica para acompañar a este paciente afectado de una enfermedad incurable, es porque valora la posibilidad de mejorar su estado, aunque sea de forma transitoria, controlando sus sufrimientos y proporcionando una limitada esperanza de vida que sus padres reclaman.
En este caso, la negativa de un tribunal a conceder la oportunidad a un equipo médico que así lo ha propuesto de proporcione cuidados paliativos al paciente incurable que le permitan vivir mejor la fase final de su enfermedad, presenta dilemas no fácilmente justificables. Las razones aducidas en el sentido de que el paciente presentaba angustia y dolor no parecen consistentes, dado que son síntomas que podrían controlarse con cuidados paliativos adecuados.
En estos casos deben evitarse posicionamiento de corte utilitarista en los que parecen primar dos factores: por un lado, la posibilidad de devaluar la vida del paciente incurable y totalmente dependiente que perdería dignidad y merecería, por tanto, menos cuidados; por otro, los criterios economicistas que estiman injustificado dedicar grandes recursos a pacientes con poca esperanza de vida.
El valor inalienable de toda vida humana, aún la más frágil y dependiente, exigiría, como en este caso, haber valorado correctamente la propuesta ofrecida por el hospital italiano en consonancia con la voluntad expresada por sus padres, aunque ello supusiera un gasto económico y una movilización de recursos considerables, porque la dignidad de Indi así lo justifica.
Merecen nuestro reconocimiento las posiciones tanto del hospital Bambino Gesù como del gobierno italiano, que parecen haber valorado mejor la vida de Indi y la voluntad de sus padres que el juez británico que ordenó su desconexión e impidió el traslado. También es de agradecer la ayuda que han recibido de Christian Legal Centre en su batalla legal por intentar mantener a su hija con vida
Julio Tudela – Ester Bosch – Observatorio de Bioética – Instituto Ciencias de la Vida – Universidad Católica de Valencia
