El 21 de marzo celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha es, aunque no lo sepan, un homenaje al Dr. Jerome Lejeune, descubridor del tercer cromosoma (de ahí la elección del tercer mes del año) en el que debería ser un solo par cromosómico, el 21. De ahí la celebración el 21 de marzo.
Lógicamente es un día para celebrar. ¿Celebrar qué? La vida. La esencia de la vida.
Como le gusta explicar a D. José Antonio Munilla, René Descartes estaba equivocado. Su famoso axioma “pienso luego existo” no es cierto. La verdad es que “soy amado, luego existo”.
Las personas con trisomía 21 nos vienen a demostrar mejor que ningún otro colectivo en el mundo de que existen porque son amados – como cualquier otra persona.
Cuando vea una persona menor de 10 o 15 años, o incluso algo más, con síndrome de Down, sepa que lo más probable es que su condición genética fuera diagnosticada antes de su nacimiento y a sus padres les dieron la opción de terminar (que no interrumpir) el embarazo bajo la presión (no voluntariamente) de “lo difícil que iba a ser su vida” (la del niño y la de los padres). Quiero decir, les dieron la opción de acabar con la vida de su hijo. En una palabra: abortar.
Si ese niño está hoy en el mundo es por la simple razón de que sus padres dijeron ¡NO! a terminar con la vida de su hijo, ¡NO AL ABORTO! ¿Por qué?, “porque le amamos”. Le amamos, luego existe.
El 86 por ciento de las gestaciones en las que existe una posibilidad de que el bebé tenga una condición cromosómica – y la más frecuente es la trisomía 21 – termina en aborto provocado, parece que son pocos los amados.
Recientemente oía a una médico contar una historia descorazonadora. En su hospital nació una niña con trisomía 21. Cuando los padres recibieron la noticia dieron a esa niña en adopción inmediata y solicitaron al personal médico que informaran a sus parientes de que la niña había nacido muerta, ya que querían asegurarse de que nadie de la familia tuviera la tentación de adoptarla. Pidieron ser trasladados de planta, a una distinta a la de maternidad para no estar cerca de “la niña”.
La niña quedó allí ingresada, a pesar de no tener ninguna patología que requiriera mantener su estancia en el hospital e inmediatamente fueron dos las enfermeras que iniciaron los trámites para intentar lograr la adopción. El hospital se vio obligado a comprar un armario para poder almacenar la enorme cantidad de regalos que el personal del hospital le estaba llevando. Esta niña crecerá – existirá – gracias al amor. Es amada luego va a existir por muchos años, si Dios quiere.
El 21 de marzo celebramos la Vida.
Pero el Día Internacional del Síndrome de Down es también un día para reivindicar. No nos podemos quedar en la autocomplacencia de “¡qué bien están los síndromes de Down hoy en día!, ¡cómo han cambiado las cosas!”
Seré directo: las personas con síndrome de Down NO ESTAN todo lo bien que pueden y por tanto DEBEN estar.
Si en los últimos cincuenta años la vida de las personas con trisomía 21 ha cambiado radicalmente, haciendo cambios muy pequeños en las dinámicas, en la atención y en su enseñanza, ¡¡ imagínense cómo llegarán a estar cuando la sociedad asuma los cambios profundos que debe hacer para acogerles, apoyarles en su desarrollo y favorecer que alcancen su potencial !!
¿Qué es necesario cambiar? Me voy a circunscribir a un solo área: la atención terapéutica. (querría escribir también de la enseñanza de las personas con síndrome de Down, pero me dicen que ya nadie lee más de 1.000 palabras, y temo que esta vez me voy a exceder bastante).
La atención terapéutica sigue siendo MUY POBRE. La mayor parte de los profesionales siguen pensando que dos sesiones semanales son suficientes (sea de un programa de organización neurológica, sea de logopedia, de terapia ocupacional, de fisioterapia, de terapia sensorial, de atención temprana, de apoyo académico – que más que apoyo es desarrollo académico porque lo que hacen en los colegios y la nada está extremadamente cerca).
Cada vez que planteo la NECESIDAD de que hagan al menos 5 días e idealmente 6 días de terapia se llevan las manos a la cabeza y se alzan las voces de los profesionales aterrorizados. ¡¡ Y el niño !! ¡¡ ¿cuándo juega? !! (aconsejo poner voz dramática, como si estuvieran viendo una película de terror)
¡Pues eso pregunto yo! ¿Cuándo juegan los niños?, los que tienen síndrome de Down y los que no. Porque lo que veo es que los niños apenas juegan y si tienen algún minuto libre después del colegio, los deberes y las extraescolares están delante de una pantalla.
¿Y cuánto del tiempo que pasan en el colegio es aprovechado? No digo ya por los niños, sino por los profesores, que no saben qué hacerse con los niños con dificultades porque no han recibido siquiera la más mínima noción de qué es la discapacidad intelectual y cómo REDUCIRLA.
¿No podríamos conseguir que los niños con discapacidad intelectual pasen dos horas menos en el colegio y lo dediquen a lo que realmente les va a servir para su vida en el futuro, que es: hablar mejor, escribir mejor, razonar mejor, ser más hábiles con sus manos, ser más hábiles con sus pies y tener más control sobre sus impulsos – que es el objetivo de las terapias (bien hechas) y que los colegios no tienen ni la más remota idea de cómo hacerlo?
Estoy convencido de que NO EXISTE un mayor acto de respeto hacia una persona con síndrome de Down que hacer terapia.
Hacer terapia es decirle implícitamente, pero a gritos: ¡Creo en ti!, sé que tu potencial como ser humano es mucho mayor, muchísimo mayor del que hoy estás siendo capaz de demostrar, y voy a hacer todo lo posible por acompañarte y ayudarte a alcanzar tu potencial. Y aunque no lo logremos, nunca vamos a dejar de intentarlo, y te prometo que ni voy a tirar la toalla ni me voy a conformar con menos.
He llegado a la conclusión, después de oírlo decenas de veces, que cada vez que un profesional dice que “dos sesiones semanales son suficientes” es porque EN SU EXPERIENCIA, no sirve de nada hacer más terapia. Lo lamento.
Mi experiencia me dice todo lo contrario. He visto diferencias muy significativas (vitalmente significativas, no estadísticamente) entre hacer dos y hacer cinco o seis días de terapia.
Creo que la raíz de la diferencia entre ambas perspectivas está en las expectativas.
Yo aprendí que cuanto más altas son las expectativas, más grandes pueden ser los resultados.
Pero lo que enseñan en las facultades universitarias es que “a los padres de niños con síndrome de Down hay que bajarles sus expectativas, porque tienden a ser soñadores y lo único que provoca eso es frustración en los padres y en los niños”.
Bien, aceptemos esa tesis. ¿Cuál es la alternativa?, mantengamos expectativas bajas, fáciles de cumplir, (hay quien dice “expectativas realistas”, lo dicho: fáciles de cumplir) ¿todos contentos?
Yo desde luego no. Y creo que si las personas con síndrome de Down supieran lo que hubieran podido llegar a ser si se hubiera luchado y exigido (¡sí exigir, hay que exigir!) más de ellos (con ellos y por ellos), creo que tampoco estarían contentos.
¿Aceptaría tener expectativas bajas, “realistas”, fáciles de cumplir en definitiva, con sus hijos / alumnos sin discapacidad? ¿Entonces, por qué aceptarlas para las personas con trisomía 21?, es claramente una forma de discriminación.
¿Hubiéramos llegado hasta aquí si en los últimos 50 años hubiera habido un conformismo con lo que se estaba haciendo, solo por “evitar (posibles) frustraciones”?
No se me ocurre cómo describir mejor la mediocridad que aceptar bajas expectativas (y la situación actual de las personas con trisomía 21 es MUY BAJA comparado con lo que pueden llegar a ser) con el fin de evitar posibles frustraciones.
Y ya, para terminar de ser políticamente incorrecto, diré que si tuviera que hacer la lista de los mejores terapeutas que he conocido a lo largo de mis treinta y un años dedicado a las personas con discapacidad, no me cabe la menor duda de que, por lo menos, los 10 primeros puestos los ocuparían MADRES que han hecho la terapia con sus hijos.
Aquí es donde la mayoría de los profesionales ya no se llevan las manos a la cabeza sino que directamente se rasgan las vestiduras, como Caifás: “¿Qué necesidad tenemos ya de testigos? Acabáis de oír la blasfemia”. (Mt. 26, 65b).
“¡¡Las madres deben ser madres, no terapeutas!!” Bueno, eso dicen. Y ciertamente hay una gran cantidad de madres (y sin duda muchísimos más padres) que no tienen las habilidades necesarias ni suficientes para hacer terapia con sus hijos y no deben hacerlo. Y eso no les desmerece nada en absoluto. Pero conozco DECENAS de madres que han sido capaces de aprender todo lo necesario de cómo hacer una buena terapia y lo han ejecutado MUCHÍSIMO mejor que el más titulado, dedicado y avezado profesional.
Y no, no han necesitado terapia psicológica para “vencer la frustración de tener que ejercer como si fueran terapeutas, y no disfrutar de sus hijos como madres” (pregúntenles si no han disfrutado de sus hijos), ni han sido negligentes con el resto de sus hijos, ni con sus maridos.
(Si alguien quiere demostrar que estoy equivocado y decide hacer una tesis doctoral sobre el tema que me contacte, le daré una muestra de estudio muy extensa).
Celebremos la vida, el 21 de marzo y cada día del año. Exijamos el fin del aborto, el eugenésico y cualquier otro, y luchemos por ayudar a las personas con trisomía 21 a alcanzar su máximo potencial, aunque eso implique que no pasen tantas horas frente a una pantalla, o que no tengan tiempo de colorear el abecedario completo, los números del uno al diez y las figuras geométricas, una y otra vez, curso tras curso, año tras año.
