En su mensaje por la XV Jornada Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada hoy 28 de febrero de 2022, el cardenal Michael Czerny, prefecto en funciones del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, ha señalado que el objetivo de afrontar este tipo de dolencias “sólo podrá alcanzarse si se erradica, en primer lugar, la pandemia del egoísmo individual y social para promover una cultura de aceptación, solidaridad y bien común”.
Impacto para toda la familia
Después de recordar que son alrededor de 300 millones de personas las que padecen alguna enfermedad rara en el mundo, el arzobispo checoslovaco indica que “el impacto negativo de vivir con una enfermedad rara se siente a lo largo de toda la vida y en todos los aspectos de la vida de los afectados y sus familias”.
“En los países de bajos ingresos, este impacto negativo es aún mayor, ya que la escasez de recursos e inversiones en investigación, diagnóstico y tratamientos excluye a los numerosos pacientes raros, pobres e indigentes del acceso al tratamiento”, asegura en su escrito.
Estigma social y falta de ingresos
Aparte de los problemas médicos, Czerny expresa que “los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a la discriminación, el estigma e incluso la exclusión social”. La inclusión en los sistemas educativos, continúa, es difícil, pues “los padres luchan por encontrar escuelas adecuadas dispuestas a aceptar a sus hijos con una enfermedad rara”.
Asimismo, informa de otra dificultad añadida, el dinero: “Los costes más elevados asociados al tratamiento, los cuidados continuos y las terapias de rehabilitación les llevan a estar sujetos a un mayor riesgo de empobrecimiento y de aislamiento y exclusión social y económica”.
“Muchas de estas familias viven con menos ingresos porque acceder, mantener y volver a trabajar es un reto constante no sólo para los afectados por una enfermedad rara, sino también para los seres queridos que los cuidan, generalmente mujeres, a menudo las principales cuidadoras; son ellas las que pagan el precio más alto de esta exclusión”, concluye.
